Wsparcie dla Dominisi

Witaj 

Jestem mamą dwunastoletniej Dominisi.
Dziewczynki, która przyszła na świat z bardzo wymagającym doświadczeniem zapisanym w ciele.
Od pierwszych chwil życia Dominika uczy się funkcjonować w świecie z niepełnosprawnością ruchową. Rozszczep kręgosłupa, przepuklina oponowo-rdzeniowa, wodogłowie stacjonarne, pęcherz neurogenny, stópki końsko-szpotawe oraz afazja motoryczna to diagnozy, które towarzyszą nam od lat. Za tymi słowami nie kryje się jednak „przypadek medyczny”, lecz dziecko, które chce żyć, poruszać się, mówić i być w relacji ze światem.
Dziś Dominisia chodzi na własnych nóżkach, choć potrzebuje do tego ortez. Każdy krok to ogromna praca ciała, koncentracja i wysiłek. Mimo trudności bardzo chce chodzić, biegać i skakać – i robi to, nawet jeśli kosztuje ją to znacznie więcej niż inne dzieci.
Jej ciało wymaga stałego, specjalistycznego wsparcia. Dominika musi być cewnikowana co trzy godziny, aby chronić układ moczowy. Potrzebuje pomocy przy wypróżnianiu, ponieważ w tej części ciała nie ma czucia. Nadal uczy się wyraźnie mówić – jej mowa jest skandowana i trudna do zrozumienia, ale ona bardzo chce mówić. I mówi. Dużo. Z determinacją, która często porusza dorosłych.
Obecnie Dominisia zmaga się również z głęboką skoliozą kręgosłupa. Planowana operacja korekcyjna jest kolejnym ważnym i trudnym etapem na jej drodze do większej sprawności i samodzielności.
Aby zachować zdrowie i dać jej realną szansę na możliwie niezależne funkcjonowanie, Dominika potrzebuje intensywnej rehabilitacji ruchowej, terapii logopedycznej, specjalistycznego sprzętu ortopedycznego (ortezy, pionizator, kombinezony stymulujące mięśnie), a także sprzętu medycznego w postaci cewników i pieluchomajtek.
Dwa razy w roku uczestniczy w turnusach rehabilitacyjnych w Instytucie Terapii Funkcjonalnej „Dzielny Miś” w Warszawie. Raz w roku korzysta z terapii w komorze hiperbarycznej. Co najmniej trzy razy w tygodniu bierze udział w rehabilitacji ruchowej oraz terapii logopedycznej. Regularnie korzysta także z terapii osteopatycznej, która wspiera jej ciało, równowagę i układ nerwowy.
Na ten moment Dominisia nie ćwiczy ze mną w domu. Po latach intensywnej opieki i towarzyszenia w terapii mój organizm jasno sygnalizuje potrzebę zatrzymania i zadbania również o siebie. Żeby móc dalej być stabilnym i obecnym wsparciem dla mojego dziecka, muszę najpierw odzyskać siły. To nie jest rezygnacja – to odpowiedzialność.
Wspieramy proces leczenia i rehabilitacji także terapią olejkiem CBD, która w zauważalny sposób przyspieszyła rozwój mowy Dominisi.
Miesięczny koszt leczenia i rehabilitacji Dominisi to obecnie około 3000 zł. Przez długi czas radziliśmy sobie samodzielnie, korzystając z własnych oszczędności i zasobów. Dziś coraz częściej dochodzimy do granicy naszych możliwości finansowych.
Prosimy o wsparcie w momencie, w którym wykorzystaliśmy już wszystkie dostępne nam sposoby. Nie z bezradności, lecz z troski o zdrowie i przyszłość naszego dziecka.
Jeśli czujesz, że chcesz być częścią drogi Dominisi ku większej samodzielności – dziękujemy za każdą formę pomocy, obecność i życzliwość.
Z całego serca
Justyna i Marcin
rodzice Dominisi
Nie istnieje nic, co nie zostało stworzone z miłości.