Kubuś urodził się zdrowym,silnym chłopcem z szeroko otwartymi oczami na świat. Do 5 miesiąca rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało że wkrótce dowiemy się o nieuleczalnej chorobie naszego synka.
Po 5 miesiącu Kuba wydawał się bardzo słaby, przestał poruszać nóżkami i podnosić główkę. Zaczęliśmy szukać pomocy. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, zjechalismy cała Polskę żeby poznać straszną diagnozę SMA rdzeniowy zanik mięśni typ 1 - choroba śmiertelna, nieuleczalna.
Wracaliśmy do domu trzymając w ręku skierowanie do Hospicjum. Wiedzieliśmy tylko tyle że nie ma dla Kuby ratunku. Nie poddalismy się, zaczęliśmy intensywną rehabilitacje, szukaliśmy informacji i pomocy u innych rodziców dzieci z SMA. Pierwsze dwa lata życia Kuby było wypełnione ćwiczeniami,rehabilitacj i mimo tego patrzelismy jak SMA zabiera mu siły. Kuba przestał samodzielnie się poruszać, nie był w stanie utrzymać nawet smoczka. Pojawiły się problemy z oddychaniem i przelykaniu. Dzięki wsparciu wielu osób mogliśmy zapewnić Kubie niezbędny sprzęt, rehabilitacje i opiekę specjalistów. Bywało ciężko, ale uśmiech Kuby codziennie dodawał nam nadzieji
I stał się cud.
W marcu 2017 Kuba otrzymał pierwsza dawkę leku. Pierwszego leku na SMA na świecie. Wiedzieliśmy że nie mamy wyjścia, podjęliśmy ryzyko i wybraliśmy się w najważniejsza podróż, podróż po życie naszego syna. Nasz upragniony cel pojawił się we Francji, gdzie moglibyśmy skorzystać z humanitarnego dostępu do leczenia. Koszty bardzo duże ale w Polsce nie było takiej możliwości. Tam też Kuba otrzymał cztery dawki leku, kolejne trzy w Belgii. Tak naprawdę nie mamy pewności gdzie będziemy musieli pojechać na kolejny zastrzyk, ale napewno się nie poddamy.
Dziś patrzę na Kubę i widzę jak wraca mimika twarzy, jak głęboki jest jego oddech, jak mocno zaciska ręce, jak przekręca się na boki.
Niestety oprócz leczenie, nadal potrzebna jest rehabilitacja i sprzęt. Ze względu na podwichniete bioderka musimy zmienić sposób pionizacji, co za tym idzie również sprzęt, pionizator, gorset i opłacić dodatkową rehabilitacja neurologopedyczna i ruchowa.
Kuba ma szansę na minimum samodzielności SMA zabrało mu wiele, a teraz Kuba stara się to nadrobić. Każda złotówka się liczy.
My jako rodzice z całego serca prosimy was o wsparcie i pomoc.
Mamy już gorset i pieniążki na pionizator 😍 Kochani zbieramy nadal nasz kolejny cel to moje własne pierwsze cztery kółka, wózek elektryczny. Koszt około 40 000. Pomożecie? 😍😍😍
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.
Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️
KRS 0000353888
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Wpłata nie jest możliwa po końcu zbiórki.
Zrób jeszcze jeden mały krok.
Nawet 1 zł może pomóc!
Kopiuj numer KRS
Izabela Lorynowicz
💝
Tomasz Kowalski
Za czape 😉
Ciocia Paulina
100latek Kubusiu i spełnienia wszystkich marzeń :*
Justyna Pluta
Życzę zdrówka, Kubusiu :)
Żaneta Kubus-Kobierska
:-)