Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

Organizator zbiórki


Kubuś urodził się zdrowym,silnym chłopcem z szeroko otwartymi oczami na świat. Do 5 miesiąca rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało że wkrótce dowiemy się o nieuleczalnej chorobie naszego synka.

Po 5 miesiącu Kuba wydawał się bardzo słaby, przestał poruszać nóżkami i podnosić główkę. Zaczęliśmy szukać pomocy. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, zjechalismy cała Polskę żeby poznać straszną diagnozę SMA rdzeniowy zanik mięśni typ 1 - choroba śmiertelna, nieuleczalna.

Wracaliśmy do domu trzymając w ręku skierowanie do Hospicjum. Wiedzieliśmy tylko tyle że nie ma dla Kuby ratunku. Nie poddalismy się, zaczęliśmy intensywną rehabilitacje, szukaliśmy informacji i pomocy u innych rodziców dzieci z SMA. Pierwsze dwa lata życia Kuby było wypełnione ćwiczeniami,rehabilitacj i mimo tego patrzelismy jak SMA zabiera mu siły. Kuba przestał samodzielnie się poruszać, nie był w stanie utrzymać nawet smoczka. Pojawiły się problemy z oddychaniem i przelykaniu. Dzięki wsparciu wielu osób mogliśmy zapewnić Kubie niezbędny sprzęt, rehabilitacje i opiekę specjalistów. Bywało ciężko, ale uśmiech Kuby codziennie dodawał nam nadzieji


I stał się cud.

W marcu 2017 Kuba otrzymał pierwsza dawkę leku. Pierwszego leku na SMA na świecie. Wiedzieliśmy że nie mamy wyjścia, podjęliśmy ryzyko i wybraliśmy się w najważniejsza podróż, podróż po życie naszego syna. Nasz upragniony cel pojawił się we Francji, gdzie moglibyśmy skorzystać z humanitarnego dostępu do leczenia. Koszty bardzo duże ale w Polsce nie było takiej możliwości. Tam też Kuba otrzymał cztery dawki leku, kolejne trzy w Belgii. Tak naprawdę nie mamy pewności gdzie będziemy musieli pojechać na kolejny zastrzyk, ale napewno się nie poddamy.

Dziś patrzę na Kubę i widzę jak wraca mimika twarzy, jak głęboki jest jego oddech, jak mocno zaciska ręce, jak przekręca się na boki.

Niestety oprócz leczenie, nadal potrzebna jest rehabilitacja i sprzęt. Ze względu na podwichniete bioderka musimy zmienić sposób pionizacji, co za tym idzie również sprzęt, pionizator, gorset i opłacić dodatkową rehabilitacja neurologopedyczna i ruchowa.

Kuba ma szansę na minimum samodzielności SMA zabrało mu wiele, a teraz Kuba stara się to nadrobić. Każda złotówka się liczy.

My jako rodzice z całego serca prosimy was o wsparcie i pomoc.

Wybierz kwotę

Komentarze

  • Tomasz Kowalski - awatar

    Tomasz Kowalski

    11.08.18
    11.08.18

    Dla Małego Wojownika :)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    09.08.18
    09.08.18

    Zdrowiej mały aniołku i nabieraj sił do dalszej walki.

  • Dana - awatar

    Dana

    07.08.18
    07.08.18

    Kubusiu zdrówka życzymy całą rodzinką.

    • Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

      Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - Organizator zbiórki

      08.08.18
      08.08.18

      Bardzo dziękuję 😘 za przekazaną pomoc! Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża nas do celu. Wszystkiego dobrego!

  • Ania - awatar

    Ania

    07.08.18
    07.08.18

    Kubusiu, śledzę Twoje losy od zbiórek na Siepomaga.pl, może powinniście także tam uruchomić zbiórkę.

    • Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

      Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - Organizator zbiórki

      08.08.18
      08.08.18

      Bardzo dziękuję 😘 za przekazaną pomoc! Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża nas do celu. Wszystkiego dobrego!

  • Ela B. - awatar

    Ela B.

    07.08.18
    07.08.18

    Kubusiu małymi kroczkami wspólnie dojdziemy do celu 😊 buziaczki 😘

    • Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

      Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - Organizator zbiórki

      08.08.18
      08.08.18

      Bardzo dziękuję 😘 za przekazaną pomoc! Każda wpłata i każde udostępnienie przybliża nas do celu. Wszystkiego dobrego!

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 212

Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Katarzyna - awatar
50
Katarzyna
Tomasz Kowalski - awatar
100
Tomasz Kowalski
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
Bogusława Marczak - awatar
100
Bogusława Marczak

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.