Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

Organizator zbiórki


Kubuś urodził się zdrowym,silnym chłopcem z szeroko otwartymi oczami na świat. Do 5 miesiąca rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało że wkrótce dowiemy się o nieuleczalnej chorobie naszego synka.

Po 5 miesiącu Kuba wydawał się bardzo słaby, przestał poruszać nóżkami i podnosić główkę. Zaczęliśmy szukać pomocy. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, zjechalismy cała Polskę żeby poznać straszną diagnozę SMA rdzeniowy zanik mięśni typ 1 - choroba śmiertelna, nieuleczalna.

Wracaliśmy do domu trzymając w ręku skierowanie do Hospicjum. Wiedzieliśmy tylko tyle że nie ma dla Kuby ratunku. Nie poddalismy się, zaczęliśmy intensywną rehabilitacje, szukaliśmy informacji i pomocy u innych rodziców dzieci z SMA. Pierwsze dwa lata życia Kuby było wypełnione ćwiczeniami,rehabilitacj i mimo tego patrzelismy jak SMA zabiera mu siły. Kuba przestał samodzielnie się poruszać, nie był w stanie utrzymać nawet smoczka. Pojawiły się problemy z oddychaniem i przelykaniu. Dzięki wsparciu wielu osób mogliśmy zapewnić Kubie niezbędny sprzęt, rehabilitacje i opiekę specjalistów. Bywało ciężko, ale uśmiech Kuby codziennie dodawał nam nadzieji


I stał się cud.

W marcu 2017 Kuba otrzymał pierwsza dawkę leku. Pierwszego leku na SMA na świecie. Wiedzieliśmy że nie mamy wyjścia, podjęliśmy ryzyko i wybraliśmy się w najważniejsza podróż, podróż po życie naszego syna. Nasz upragniony cel pojawił się we Francji, gdzie moglibyśmy skorzystać z humanitarnego dostępu do leczenia. Koszty bardzo duże ale w Polsce nie było takiej możliwości. Tam też Kuba otrzymał cztery dawki leku, kolejne trzy w Belgii. Tak naprawdę nie mamy pewności gdzie będziemy musieli pojechać na kolejny zastrzyk, ale napewno się nie poddamy.

Dziś patrzę na Kubę i widzę jak wraca mimika twarzy, jak głęboki jest jego oddech, jak mocno zaciska ręce, jak przekręca się na boki.

Niestety oprócz leczenie, nadal potrzebna jest rehabilitacja i sprzęt. Ze względu na podwichniete bioderka musimy zmienić sposób pionizacji, co za tym idzie również sprzęt, pionizator, gorset i opłacić dodatkową rehabilitacja neurologopedyczna i ruchowa.

Kuba ma szansę na minimum samodzielności SMA zabrało mu wiele, a teraz Kuba stara się to nadrobić. Każda złotówka się liczy.

My jako rodzice z całego serca prosimy was o wsparcie i pomoc.

Komentarze

  • Maria - awatar

    Maria

    19.06.18
    19.06.18

    Kuba, Zdrowiej nam!

  • RADEK - awatar

    RADEK

    18.06.18
    18.06.18

    Trzymaj się Maluchu :)

    • Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

      Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - Organizator zbiórki

      19.06.18
      19.06.18

      Dziekujemy 😘 😘 😘

  • Monika A Beer - awatar

    Monika A Beer

    16.06.18
    16.06.18

    Wszystkiego co najlepsze.

  • Amna Khan - awatar

    Amna Khan

    15.06.18
    15.06.18

    zycze powodzenia i duzo zdrowka dla synka ! maly slodziak :) :*

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    15.06.18
    15.06.18

    3mam kciuki... 💪💪💪

    • Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

      Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - Organizator zbiórki

      15.06.18
      15.06.18

      Bardzo dziękujemy 😘

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 61

Dominika Garbulińska - awatar
10
Dominika Garbulińska
Danuta Janusz Kowalscy - awatar
100
Danuta Janusz Kowalscy
Anonimowy Darczyńca - awatar
50
Anonimowy Darczyńca
Maria - awatar
30
Maria
agnieszka - awatar
20
agnieszka
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
RADEK - awatar
10
RADEK
Milena - awatar
50
Milena
Ki Cek - awatar
50
Ki Cek
Anonimowy Darczyńca - awatar
5
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij

Pomagam.pl korzysta z plików cookie na zasadach opisanych w polityce prywatności, która uległa zmianie. Dowiedz się więcej.