Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

Organizator zbiórki


Kubuś urodził się zdrowym,silnym chłopcem z szeroko otwartymi oczami na świat. Do 5 miesiąca rozwijał się prawidłowo, nic nie wskazywało że wkrótce dowiemy się o nieuleczalnej chorobie naszego synka.

Po 5 miesiącu Kuba wydawał się bardzo słaby, przestał poruszać nóżkami i podnosić główkę. Zaczęliśmy szukać pomocy. Odwiedziliśmy wielu specjalistów, zjechalismy cała Polskę żeby poznać straszną diagnozę SMA rdzeniowy zanik mięśni typ 1 - choroba śmiertelna, nieuleczalna.

Wracaliśmy do domu trzymając w ręku skierowanie do Hospicjum. Wiedzieliśmy tylko tyle że nie ma dla Kuby ratunku. Nie poddalismy się, zaczęliśmy intensywną rehabilitacje, szukaliśmy informacji i pomocy u innych rodziców dzieci z SMA. Pierwsze dwa lata życia Kuby było wypełnione ćwiczeniami,rehabilitacj i mimo tego patrzelismy jak SMA zabiera mu siły. Kuba przestał samodzielnie się poruszać, nie był w stanie utrzymać nawet smoczka. Pojawiły się problemy z oddychaniem i przelykaniu. Dzięki wsparciu wielu osób mogliśmy zapewnić Kubie niezbędny sprzęt, rehabilitacje i opiekę specjalistów. Bywało ciężko, ale uśmiech Kuby codziennie dodawał nam nadzieji


I stał się cud.

W marcu 2017 Kuba otrzymał pierwsza dawkę leku. Pierwszego leku na SMA na świecie. Wiedzieliśmy że nie mamy wyjścia, podjęliśmy ryzyko i wybraliśmy się w najważniejsza podróż, podróż po życie naszego syna. Nasz upragniony cel pojawił się we Francji, gdzie moglibyśmy skorzystać z humanitarnego dostępu do leczenia. Koszty bardzo duże ale w Polsce nie było takiej możliwości. Tam też Kuba otrzymał cztery dawki leku, kolejne trzy w Belgii. Tak naprawdę nie mamy pewności gdzie będziemy musieli pojechać na kolejny zastrzyk, ale napewno się nie poddamy.

Dziś patrzę na Kubę i widzę jak wraca mimika twarzy, jak głęboki jest jego oddech, jak mocno zaciska ręce, jak przekręca się na boki.

Niestety oprócz leczenie, nadal potrzebna jest rehabilitacja i sprzęt. Ze względu na podwichniete bioderka musimy zmienić sposób pionizacji, co za tym idzie również sprzęt, pionizator, gorset i opłacić dodatkową rehabilitacja neurologopedyczna i ruchowa.

Kuba ma szansę na minimum samodzielności SMA zabrało mu wiele, a teraz Kuba stara się to nadrobić. Każda złotówka się liczy.

My jako rodzice z całego serca prosimy was o wsparcie i pomoc.

Wybierz kwotę

Aktualności

  • Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

    Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

    10.10.18
    10.10.18

    Mamy już gorset i pieniążki na pionizator 😍 Kochani zbieramy nadal nasz kolejny cel to moje własne pierwsze cztery kółka, wózek elektryczny. Koszt około 40 000. Pomożecie? 😍😍😍

    Zdjęcie aktualności 20 622

Komentarze

  • Tomasz Kowalski - awatar

    Tomasz Kowalski

    17.02.19
    17.02.19

    Za czape 😉

  • Ciocia Paulina - awatar

    Ciocia Paulina

    14.02.19
    14.02.19

    100latek Kubusiu i spełnienia wszystkich marzeń :*

  • Justyna Pluta - awatar

    Justyna Pluta

    22.01.19
    22.01.19

    Życzę zdrówka, Kubusiu :)

  • Żaneta Kubus-Kobierska - awatar

    Żaneta Kubus-Kobierska

    16.12.18
    16.12.18

    :-)

  • Natalia K - awatar

    Natalia K

    06.12.18
    06.12.18

    Dużo siły, Kubusiu!

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz - awatar

Joanna Krzysztof Mazurkiewicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 441

Agnieszka Szydłowska - awatar
87
Agnieszka Szydłowska
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca
OlaJ - awatar
500
OlaJ
Olga - awatar
20
Olga
Honorata Piotrowska - awatar
10
Honorata Piotrowska
JUSTYNA - awatar
5
JUSTYNA
Tomasz Kowalski - awatar
15
Tomasz Kowalski
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
10
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
20
Anonimowy Darczyńca

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij