Dla Alana by był bezpieczny

Dzień dobry,

nazywam się Agnieszka Kaszuba-Gałka i jestem mamą zastępczą Alana, którym opiekuję się od 2019 roku.

Poznałam go, będąc wolontariuszką w Fundacji Gajusz, gdzie wspierałam podopiecznych hospicjum stacjonarnego. Los i moje serce sprawiły, że historia Alana stała się też moją historią.

Alan jest dzieckiem ciężko i nieodwracalne chorym, bo tylko takie dzieci są podopiecznymi hospicjum. Jednak Jego niepełnosprawność nie była dla mnie hamulcem przed podjęciem się roli mamy zastępczej. Orzeczenie o niepełnosprawności i diagnozę prezentuję poniżej.

Przez ostatnie dwa miesiące, z uwagi na padaczkę, która w tej chwili jest nie do okiełznania farmakologicznie, byliśmy w szpitalu już 4 razy. Niestety ostatni napad trwał nieprzerwanie ponad 3 godziny, zaś stan Alana w tym czasie był krytyczny.

Aktualnie lekarze skupiają się na znalezieniu odpowiedniej terapii lekowej, tak by wyciszyć napady padaczkowe. Ja z kolei skupiam się na tym, by zapewnić mu bezpieczeństwo podczas nich. Stąd właśnie ta zbiórka.

Ze środków zebranych w ramach niej, chciałabym zakupić przenośny koncentrator tlenu, który pozwoli zabezpieczyć Alana w tlen do przyjazdu karetki. Podczas ostatniego ataku jego saturacja oscylowała w okolicach 60%. Jest to już stan zagrażający życiu i mogący trwale uszkodzić jego mózg.

Marzę również, by w nocy nad jego bezpieczeństwem czuwał pulsoksymetr, który będzie głośnym dźwiękiem alarmował, gdy Alan będzie w kolejnym napadzie, podczas swojego lub mojego snu nocnego.

https://allegro.pl/oferta/pulsoksymetr-dla-niemowlat-i-dzieci-sp-20-11750243655

https://allegro.pl/oferta/koncentrator-tlenu-przenosny-lovego-2-black-6l-2h-12259832541

Alan jest dzieckiem, które wymaga nieustannej terapii i rehabilitacji. Z uwagi na jego trudną medycznie historię, każdy kolejny atak to uwstecznianie się w i tak niestety niewielkich postępach rozwojowych. Alan jako 4- latek dopiero niedawno spionizował się i miałam nadzieję na pierwsze samodzielne kroki. Niestety ataki padaczki odebrają mi ją.

Z uwagi na liczne uszkodzenia mózgu u Alana,  chłopiec nie mówi i ma mocno ograniczoną zdolność rozumienia. Włożyłam wiele wysiłku by wypracować z nim nasz unikalny sposób komunikacji. Teraz, niestety ataki padaczki, nad którymi nie możemy zapanować, zaczynają ograniczać nam tę możliwość.

Apeluję zatem do Państwa, byście pomogli mi w zakupie sprzętu do ratowania jego życia. Sama bowiem, z własnym środków , nie jestem już w stanie pokryć tego wydatku. Do tej pory z własnych funduszy udało mi się stworzyć dla Alana naszą salę do integracji sensorycznej oraz ukończyć kurs integracji sensorycznej, dzięki któremu mogłam go sama wspierać. 

Teraz proszę Was byście i Wy, jeśli macie taką potrzebę, jeśli chcecie pomóc dziecku, by było bezpieczne, wsparli moje starania. 

Dzięki Waszej pomocy Alan podczas ataków, które mogą się zdarzyć w każdej sytuacji, będzie bezpieczniejszy.   

Jeśli dzięki Wam zbiorka przekroczy cel , będę mogła również rozpocząć terapie komercyjną neurologopedyczną, która jest tak bardzo ważna by umożliwić Alankowi komunikację, lub wesprzeć nas w zakupie leków.

Z góry serdecznie dziękuję za pomoc!