Na Rehabilitacje Mikołaja

Mikołaj to bardzo rezolutny i komunikatywny 5 latek. Na pierwszy rzut oka nie widać, że jest obciążony wieloma wrodzonymi chorobami.

Jeszcze w czasie ciąży wykryto u Mikołaja wadę serca, która do dziś wymaga opieki i stałych kontroli kardiologicznych w Klinice w Szczecinie.

W 4 miesiącu życia chłopca wykonano badania genetyczne, które potwierdziły obecność dodatkowego chromosomu i diagnozę zespołu Klinefeltera. Od tego czasu Mikołaj jest pod stałą opieką pana profesora z niemieckiej kliniki w Berlinie, gdzie ma okresowo podawany testosteron, co bardzo obciąża budżet rodziny. Niestety w Polsce taką opieką byłby objęty dopiero po ukończeniu 13 lat.

Dodatkowo Mikołaj jest nosicielem nowego wariantu w genie KMT2A i genu MRAS co predysponuje chłopca do rozwinięcia w przyszłości białaczki i zespołu Noonan w związki z czym Mikołaj jest również pod opieka Centrum Chorób Rzadkich w Gdańsku.

Chłopiec by moc rozwijać się tak jak jego rówieśnicy uczęszcza na zajęcia z wczesnego wspomagania rozwoju a w przedszkolu jest pod stałą opieką logopedy i psychologa.

Mikołaj również jest pod kontrolą lekarza ortopedy gdyż cierpi na nabyte zniekształcenia stawu skokowego i obu stóp. Na chwilę obecną najpilniej wymaga operacji deformacji stopy płasko-koślawej lewej, której termin zaplanowany jest na 30 stycznia 2025. Po operacji przewidziana jest intensywna rehabilitacja, której koszty przekroczą moje zdolności finansowe. Bez operacji mój syn nie ma szans na prawidłowy rozwój.

Mikołaj uwielbia spędzać czas u dziadków na wsi i jest ogromnym fanem traktorów. Muszę zrobić wszystko by miał normalne i szczęśliwe dzieciństwo oraz równy start w dorosłość.

Do tej pory staraliśmy się wspólnie z partnerem zabezpieczyć wszelkie wydatki związane z konsultacjami, badaniami i specjalistyczną opieką nad Mikołajem. Niestety tym razem muszę prosić o pomoc każdego, kto mógłby nas wesprzeć finansowo chociaż najdrobniejszą kwotą.

Oprócz Mikołaja wychowujemy również 12 letniego syna Tobiasza

Będziemy wdzięczni za każde możliwe wsparcie.

Mama Katarzyna