Zbiórka dla Marcelinki

Witajcie ludzie o dobrym sercu, 

Jesteśmy rodzicami cudownej dwójki dzieci, Marcelinki ( 2 i pół roczku) i Neli ( 6 miesięcy).  Są ta dwie najcudowniejsze i najbardziej kochającej się siostry na świecie. Mimo że są dopiero z nami tak niewiele potrafiły rozkochać nasze serca do niesamowitego poziomu. Nie sposób za nimi nadążyć, są pełne życia i otwartości na dobro ludzkie. 

Jesteśmy rodziną której w życiu układało się wszystko. Dzieci, małżeństwo, rodzina, praca i. Problemy życia codziennego nie stanowiły dla nas większego wyzwania bo mamy dwie najcudowniejsze córki które są dla nas siła napędową. Niestety nie wiedzieliśmy co szykuje dla nas los. 

Wszystko zaczęło się 16 maja br. kiedy to żona zadzwoniła do mnie ze z córką Marcelinka dzieje się coś nie tak, że zaczyna się zataczac. Myśleliśmy że to problem nowych bucikow. Niestety w następny dzień było już tylko gorzej. Córka miała problemy z poruszanie się i chwytaniem przedmiotów. Po szybkiej konsultacji z naszym lekarzem rodzinnym udaliśmy się do szpitala Pediatrycznego w Bielsku-Bialej. Tam zostaliśmy na oddziale w celu zbadania. Na następny dzień czyli w piątek rano zaczęły się badania. Najpierw tomograf później usg brzucha a następnie przeswietlenie klatki piersiowej. 

Wieści jakie przyniosła do nas w ten dzień popołudniu Pani Ordynator zmieniły całe nasze życie. Bańka w której zylismy do tej pory poprostu pękła, i zderzylismy się z czymś z czym niewielu rodziców ma do czynienia. 

Werdykt brzmiał : podejrzenie  NEUROBLASTOMY, nowotworu który spotyka bardzo mało dzieci. W poniedziałek następnego tygodnia zostaliśmy skierowano do Górnośląskie go Centrum Zdrowia Dziecka w Katowicach Ligocie. 

Po przyjeździe na miejsce okazało się że córka jednocześnie zaraziła się rotawirusem. Słaba z dnia na dzień. Do tego dochodziły badania które były wykonywane codziennie. Niestety tak małe dziecko musiałobyc znieczulane przed każdym badaniem czyli musiałaby na czczo. I to była nasza największą zmorą. Nie dość że badania były w różnych godzinach  i często dowiadywalismy się o tym na dwie lub trzy godziny przed badaniem to do tego słabnąca córka. Nie ma nic gorszego niż widok dziecka z którego całkowicie uszlo powietrze i chce do życia a przecież jeszcze nie tak dawno biegała i goniła. Nie szło jej zatrzymać. W ciągu tygodnia schudła prawie 1.5 kg. Strach przed chorobą i walką był coraz większy. 

W końcu po szeregu badań lekarze poinformowali nas o jeszcze jednej chorobie która córka posiada. Jest to zespół opsokolnie - mioklonie. Jest to choroba niezwykle rzadka wśród dzieci. Dla nas była to jak wygrana bo dzięki niej dowiedzieliśmy się o nowotworze który czychał u naszej córki. Niestety przez ten niezwykle rzadki zespół córka przestała chodzić i wymaga długiego leczenia jak i rehabilitacji 

Wiedząc już o nowotworze który był umiejscowiony w jamie brzusznej lekarze podjęli się operacji naszej córki. Odbyła się ona we wtorek 28 maja. Niestety nie dawali lekarze dużych szans na całkowita resekcje guza że względu na jego umiejscowienie i rozmiar ( 6 x2 cm). 

Wieści jakie przyniósł nam chirurg po operacji pozwoliły uwierzyć że cuda się zdarzają tylko trzeba w nie mocno wierzyć. UDAŁO SIĘ WYCIĄĆ CAŁOŚĆ. Tak wstępnie wynikało z opinii lekarskiej po operacji.  4 czerwca opuscilismy szpital niestety nie na długo. Wieczorem wróciliśmy na SOR z gorączka  córki na którym spędziliśmy 24 godziny. Na szczęście była to tylko zwykła infekcja ale jak każdy rodzic poprostu się baliśmy o naszą córeczkę. 

Później mieliśmy półtora tygodnia przerwy od szpitala i powrót na rezonans w celu weryfikacji czy naprawdę zostało wszystko usunięte w trakcie operacji, i pierwsza dawkę leczenia sterydami w celu zwalczania zespołu opsoklonie - mioklonie. Niestety rezonans wykazał że coś pozostało w organizmie naaszej kochanej gwiazdy. I znów nadzieję i wiara że może  Być już tylko lepiej ulotnila się. 

Na szczęście leki sterydowe które nasze córka brała z wielką chęcią i bez żadnego grymaszenia pomogły na tyle by mogła choć trochę powrócić do dawnego życia. 

 Niewielka nadzieje dała nam także wieść że prawdopodobnie jest to ganglioneuroblastoma czyli trochę łagodniejsza odmiana neuroblastomy. Niestety na ostateczny werdykt trzeba czekać aż miesiąc aby inne laboratorium potwierdziło wcześniejszą opinie.

Aktualnie jesteśmy przed badaniem scyntygraficznym które pokaże czy nasza córka ma jakieś inne ogniska w swoim organizmie tego nieszczęsnego nowotworu.

Przed nami jeszcze długa droga do wyleczenie córki dlatego zwracamy się z wielką prośbą do wszystkich was o pomoc. Niestety w naszej rodzinie tylko ja pracuje, a żona zajmuje się córeczkami, i pomimo licznej pomocy z każdej strony i wsparcia od rodziny, przyjaciół i jak się nawet teraz okazuje obcych ludzi wciąż brakuje nam środków do walki z tą chorobą. A niestety jest to kosztowne i długie leczenie. 

Nadzieję daje nam radość i uśmiech naszej córki która pozwala wierzyć że musi być lepiej a także wiara że istnieją jednak dobrzy ludzie na tym świecie. 

Dlatego zwracamy się do was z wielką prośbą o choć najmniejsze wsparcie. Dla was może być to grosz a dla naszej córki może on pomóc wrócić do normalnego życia i cieszyć się z niego tak jak cieszą się zdrowe dzieci. 

Dziękujemy za każdy grosz jak i każde udostępnienie. Dziękujemy z całego serca My rodzice Marcelinki jak i jej kochająca siostra. Pomóżcie nam być dalej zdrowa i kochająca się rodzina. 

Życzymy wszystkim także bez względu czy okaża swoją dobroć czy nie, Zdrowia bo to jest w życiu najważniejsze, a niestety człowiek dowiaduje się o tym dopiero w trudnych chwilach więc cieszmy się z każdego dnia, który mogliśmy przeżyć, w którym była choć odrobina radości.