Na ratunek ukochanej zonie

Witajcie, mam na imię Krzysztof.

Założyłem tę zbiórkę dla mojej ukochanej połówki, kobiety którą kocham ponad życie, jesteśmy ze sobą już 19 lat i nie wyobrażam sobie życia bez niej.

Zawsze była uśmiechniętą, pełną życia dziewczyną, dziś zmieniła się w zmęczoną, smutną i chorą kobietę. Pełną bólu i cierpienia.

Postanowiłem przełamać wszelkie opory, bo ona jest dla mnie najważniejsza.

Nie potrafię już patrzeć jak cierpi. Jest wrakiem człowieka. Jego cieniem. 

Nigdzie nie może znaleźć pomocy, nigdzie na Śląsku.... Ale jest nadzieja, jest lekarz w Warszawie, który podejmie się leczenia. 

Wizyty jednak nie należą do tanich, bo od 400 do 500 zł z usg.

Do tego dojazdy.

Ania zmaga się z endometriozą, podstępną i groźną chorobą, która potrafi zaatakować także serce, kości, mózg, płuca, jest przyczyną powstania nowotworów i niepłodności.

Choroba ta jest u niej wyjątkowo agresywna, nawet morfina nie jest w stanie uśmierzyć bólu, bólu który ma charakter również zapalny, dlatego jest tak trudny do uśmierzenia.

Powstał u niej również głęboki ból neuropatyczny, którego lekarze nie potrafią opanować, jest to ból związany z uszkodzeniem nerwów jamy brzusznej i miednicy. Ostra postać neuropatii obwodowej oraz neuralgia to powiklanie głównie po ropie w brzuchu ENDOMETRIOZIE i porfirii oraz innych chorób. To najgorszy ból w medycynie wg opinii profesorów z poradni leczenia bólu. Dlaczego ?

Sprobuje wytlumaczyc. 

To tak jakby porownac bol zeba a ropny ząb. 

Dopóki jego przyczyna nie zostanie zlikwidowana, żona będzie cierpiała coraz bardziej.

Została nawet skierowana na oddział kliniki leczenia bólu w Krakowie w trybie pilnym ale oddział zamknięto. Została sama bez pomocy. Jest nieszczęśliwa. 

2 lata temu wykryto jeszcze u niej grozna i niebezpieczna dla zycia chorobe niezwykle rzadka jaką jest porfiria. U malzonki jest to porfiria mieszana czyli dwa rodzaje - wątrobowa i skorna pózna jednoczesnie )

Poniżej zmiany od porfirii. 

W 2 lata z dwóch zmian na skórze zrobiło sie kilkanascie , na calym ciele - biust plecy nogi ręce twarz. Poprzez bardzo trudny dostęp w naszym kraju do hemu ( ze wzgledu na ogromne koszty bo kosztuje kilka tysiecy zlotych tylko jedna dawka kuracji a potrzebne sa conajmniej od 4 do 16 )

Lekarze ostrzegaja żonę  to powazna i grozna dla zycia choroba i tak naprawde endometrioza jest niczym w porownaniu do porfirii.

Co 4 atak konczy sie zgonem. 

Poza tym moze trwale uszkodzic mózg. 

Małżonka zawsze była radosną osobą, pomagała innym, udzielała się w schroniskach, fundacjach, organizowała akcje charytatywne dla chorych i bezdomnych zwierzat w domu sa nawet dyplomy z podziekowaniami od kierownictwa schronisk i fundacji.Jestem dumny z żony ze mimo takiego cierpienia  aadoptowalismy psa i kotkę. Kotka po 15 latach została uspiona z powodu raka z przerzutami. Leczylismy ja u weterynarza cały rok ale kiedy przestała już jeść i spac trzeba było pomoc jej odejść żeby nie cierpiała. 

Żona wciąż pomaga kiedy tylko lepiej się czuję ale.... 

Dziś sama potrzebuje pomocy. To pomoc niezbędna i pilna inaczej nie założyłbym tej zbiorki. Małżonka nie jest w stanie pracować jest po 12 operacjach po każdej coraz słabsza potrzebuje rechabilitacji lekarz wskazał również pobyt w sanatorium ale to sprawa na później. Pilne jest leczenie endometriozy porfirii i głębokiej ostrej i lekoopornej neuropatii jamy brzusznej głównie otrzewnej. 

Ona jest dla mnie wszystkim. Jesteśmy że sobą 20 lat a 25 grudnia przypada nasza 16 rocznica ślubu. 

Ja z Pomorza ona ze Śląska. Tak jeździliśmy do siebie 4 lata. Miłość na odległość 

 Jest trudna ale możliwa. 

My przetwalismy.... 

Żona też dzielnie wszystko znosiła przeszła 12 operacji w tym 4 bardzo poważne. Pomimo dotychczasowego leczenia hormonalnego i operacyjnego, wciąż powstawały nowe zmiany - guzy, nacieki ropne, ropnie, torbiel, mięśniaki, zrosty i stany zapalne w miednicy.

Często brała antybiotyki, co rozstroiło jej organizm.

Jej uda pośladki i nogi są całe w guzkach, od iniekcji domięśniowych. 

Chirurg twierdzi, że trzeba to zoperować, źle to wygląda. Dziury i brak tkanki mięśniowej. Do tego chore żyły od częstych kroplówek i pobytów na Sor. Nie robiliśmy zdjęć żeby Wam pokazać jak cierpiała w szpitalu czy w domu. Nie planowaliśmy prosić Was o pomoc bo nie przewidzieliśmy ze będzie coraz gorzej że dojdzie do powikłań po tym ile przeszła operacji ile bólu po ropie w brzuchu która się gotowała rok czasu. Rok czasu lekarze byli w szoku ze żona nie wyła nie krzyczała i nie płakała zawsze cierpiała cichutko w samotności i nawet zastrzyki brała w łazience. Nauczyła się je robić sama potem ja jej pomagałem gdy nie mogła przebić się przez lite zrosty. 

Ania przeszła 12 operacji, w tym jedna na pęcherzu moczowym, i jedna na woreczku żółciowym.

Większość operacji została źle przeprowadzona, dlatego żona nie może wyzdrowieć. 

A  dobrze przeprowadzona operacja to podstawa.

Musi ją wykonać dobry specjalista, z dobrymi kwalifikacjami.

W Warszawie jest nawet klinika leczenia endometriozy, gdzie dr. Olek wykonuje prywatnie operacje, nie ma możliwośći zrobienia tego na Nfz.

Dr. Olek współpracuje z chirurgami, urologami, onkologami, gastrologami itd

Gdyby udało się zebrać kwotę 15000 zł to nareszcie moglibyśmy działać i iść do przodu.

Nie potrafię znieść cierpienia żony, czuję się bezsilny gdy już nie śpi, nie je, czasem też nawet nie pije, bo nie może . Często traci przytomność, albo mdleje, albo wymiotuje.

Widzę jak ona niknie w oczach, schudła 20 kg i chudnie dalej.

Ostatnia operacja żony była w maju tego roku

Przez rok czasu miała ropę w brzuchu, to był taki koszmar jak teraz. 

Być może znowu jest to samo? Lekarze nie wezwali chirurgów do operacji, nie otworzyli brzucha, tylko zrobili laparoskopię, ginekolodzy nie znaleźli i nie usunęli przyczyny powstania tak dużej ilości ropy w brzuchu. Nie było nawet drenażu.

Nie wykonali też posiewu bakteryjnego z tej ropy.

Nie wiadomo czy pogorszenie stanu zdrowia żony ma związek z ostatnią operacją albo z tym, że nie usunięto również ognisk choroby?

Chirurg zalecił rezonans miednicy i jamy brzusznej na cito,  Koszt prywatnych badań to 1200 zł. 

Na leki miesięcznie wydajemy ok 1000 zł. Mamy faktury i paragony. 

To suma ogromna zważając uwagę na to, że tylko ja pracuję.

Mam zaciągnięte pożyczki, kolejnej już nie dostanę, a leki trzeba wykupywać, zarówno moje jak i żony.

Ja mam małopłytkowość samoistną, mam chorą wątrobę i krew. 

Do dnia dzisiejszego nie udało się uregulować u mnie wyników.\

3 lata temu trafiłem do szpitala w stanie agonalnym, lekarze nie dowierzali że żyję.

Jest ciężko, ale wspieramy się i staramy nie myśleć o kłopotach i chorobie.

Zdrowie zawsze było i będzie najważniejsze.

Żona dba o mnie , a ja o nią.

Prosimy Was o wsparcie i udostępnianie zbiórki.

To krok ku lepszemu, nowemu życiu.

Małżonka pragnie już tylko powrotu do normalności aktywnego życia i towarzyskiego a przede wszystkim do powrotu do pracy. 

Podróże to nasza wspólna pasja przy której zawsze zapominalismy o problemach o złych chwilach o tym że być może źle się to wszystko skończy... 

Ale póki jest nadzieja.... Wszystko już teraz zależy od Was.... 

Może dodam jeszcze że w sierpniu b.r żona została wezwana do szpitala w trybie pilnym na oddział neurologii gdzie była hospitalizowana w lipcu. 

Okazało się że przyszły wyniki z Krakowa dotyczące nowej niespodziewanej choroby niezwykle rzadkie która jest porfiria. W Polsce choruje na nią ok 10000 Polaków. Jedynym ośrodkiem który się tym zajmuje jest Warszawa. Małżonka dostała skierowanie do kliniki w trybie pilnym a termin wyznaczono na 2021 rok. Za dwa lata!!! 

PORFIRIA jest chorobą śmiertelna 25 procent ataków bólu kończy się śmiertelnie. Porfiria może być mieszana czyli watrobowe ( guz na wątrobie powiększający się ciągle u małżonki) i skórna ( wrzody z ropa) 

 Obecnie są już wszędzie nawet na twarzy. Żadne macie nie pomagają. Żadne antybiotyki. Potrzebny jest hem którego na Śląsku nie mają nawet kliniki. 

Oto dokument potwierdzający diagnostykę porfirii. Patrz niżej podwyższone porfiryny dużo ponad normę to porfiria. 

Badanie wykonano podczas hospitalizacji w szpitalu górniczy na neurologii. 

Lekarze podejrzewają że ilość porfiryn na dzień dzisiejszy będzie jeszcze większą stąd nasilenie objawów w postaci dolegliwości bólowych brzucha oraz coraz większą ilość nadzerek ropnych na ciele. 

Ania nie czuje się już na siłach by walczyć dalej. Jest wycienczona całkowicie nie je nie śpi nie może już wychodzić z domu. Czasem żona ma lepsze dni i wtedy staramy się je wykorzystać w 100 procentach. Trzeba czasem oderwać się od tego uwierzcie to jest naprawdę ważne. 

Ja też już tak nie mogę. Zawsze starałem się pomóc jeździłem z żoną po lekarzach a kiedy leżała w szpitalu zawsze odwiedzalem ja po pracy. Nauczyłem się nawet robić jej zastrzyki i podawać kroplowki. 

Uwierzcie to wszystko jest skomplikowane.... 

Ania ma teraz jeszcze głęboka neuropatia czyli uszkodzenie nerwów w brzuchu i miednicy. Doszła przeczulica więc bóle są spotegowane kilkukrotnie. Ona tyle już przeszła....  Byłem świadkiem kiedy traciła mi ciągle przytomność w domu a ja czułem się taki bezradny. Wiem że ciężko jest czasem zrozumieć cierpienie. Zwłaszcza gdy nie dotyczy nas samych lub naszych bliskich.... 

Sam nie wiem skąd żona ma tyle siły w sobie? Ja już na jej miejscu już dawno bym się załamał a ona jeszcze patrzy na okazję żeby pomóc jakiemuś zwierzakowi lub starszej schorowanej osobie. Mówię prawdę w domu mamy dyplomy z podziękowaniami. 

Kocham ją za to. 

Porfiria rzadko bywa choroba śmiertelna. 

Kiedy jest wystarczająco szybko zdiagnozowano i leczona szanse na powrót do zdrowia są większe. 

Będziemy razem walczyć... 

Dziękujemy wszystkim znajomym i nieznajomym oraz rodzinie która nas wspiera. 

W każdej chwili możecie poprosić o faktury i paragony o dokumentację która jest tak obszerna że nie sposób jej całej tu wkleić. 

Nie pokazuje zdjęć żony jak teraz wygląda bo mi zakazała tego ona chce żeby każdy pamiętał ją uśmiechnięta i radosna. Zawsze latami ukrywała ból nie chciała brać leków przeciwbólowych. Teraz już nawet morfina jej nie pomaga. Rzuciła te świństwo i chcemy wykonać neurolize która zaproponowali neurolodzy podczas pobytu w szpitalu na neurologii. 

Niestety na NFZ tylko Kraków ja wykonuje i czeka się do 3 lat. 

Za ok 3000 zł można to zrobić od ręki. Blokada zadziałała więc neuroliza też pomoże. 

To poważny zabieg ale konieczny. 

Lekarz zalecił również immunoterapia dietę suplementację i osteopatia a to koszt kolejne 3000 zł. 

Nie mamy zdolności kredytowej ani majątkowej fundację tego nie sprawdzają ale Wy możecie o to poprosić a my nie odmówimy Wam przekazania dokumentacji która być może przekona Was że nie mieliśmy wyboru. 

Nie wiem jak Wam powiedzieć co w Naszym domu się działo i dzieje chyba ciężko będzie zrozumieć póki nie zobaczy się na własne oczy. 

To ból rozpacz i łzy. To bezsilność i niemoc. 

Ale jednocześnie sprawia to że człowiek kocha jeszcze bardziej. 

Tak jak żona zwierzęta..... 

Proszę Was pomóżcie mojej żonie. 

Wydaliśmy już tyle pieniędzy na konsultacje i badania i tu na Śląsku lekarze odsyłają nas aż do Warszawy. 

Utrzymuje żonę od lat ale z mojej pensji nie wystarcza na te wszystkie kosztowne wyjazdy zabiegi konsultacje i badania. 

Nie mam innej możliwości dodatkowego zarobku. 

Pomóżcie nam bo żona dłużej tak nie wytrzyma. 

Ja też się leczę i nie jest łatwo liczyć na pomoc obcych ludzi. Nie mieliśmy innego wyboru. Nie potrafię tak pięknie pisać jak inni. Nie umiem po prostu ale i mnie już sił brakuje. 

Anna ma szeroką dokumentację chorób wkleiłem ich tylko niewielka część żeby ludzie widzieli że ta zbiórka jest prawdziwa. Moja małżonka zmieniła się przez ostatnie 3 lata jest nie do poznania. Zabroniła mi robić zdjęcia jak teraz wygląda bo się wstydzi. Dla niej wygląd zawsze był bardzo ważny. Zaczyna pojawiać się nie tylko ból fizyczny głęboki i praktycznie nieustanny (uszkodzenie nerwów jamy brzusznej i miednicy endometrioza porfiria zapalenie stawów zmiana na wątrobie i kości ogonowej zmiana na jelitach ) ale również pojawia się już silny stres i załamanie. Nie pozwolę żeby żona wpadła w depresję dlatego założyłem zbiórkę. 

Dla tych co już pomogli i dla tych co pragną pomoc..... 

Dziekuje