Krzysztof Iwańczak
Drodzy panstwo.
Zbiorka trwa juz 2 lata. Ciesze sie , ze w ogòle ludzie pomagaja, ze nie pozostaja obojetni, bo ta pomoc naprawde jest nam teraz bardzo potrzebna.
Ja z jednej pensji nie daje rady , malzonka ma grupe niepelnosprawnosci ale leki konsultacje wszystko kosztuje.
Badania zrobil szpital , ale reszte trzeba zrobic we wlasnym zakresie.
Kolejki do specjalistow sa mega dlugie , a Ania musi sie wybrac na " pilne " do - gastrologa naczyniowca kardiologa
poradnia leczenia bolu endokrynolog ginekolog neurochirurg, onkolog hematolog. ( chyba wszystko zapamietalem ?😔wybaczcie jesli nie ).
W dodatku nie mamy samochodu a Ania miewa utraty przytomnosci omdlenia i wymioty.
18 sierpnia znowu jedziemy na onkologie zona bedzie tam znowu hospitalizowana.
Dnia nam brakuje na zalatwianie tych wszystkich spraw. Ja wolnego tez za czesto brac nie moge bo strace prace.
We wrzesniu Ania ma wreszcie wizyte w Warszawie w poradni dla chorych na porfirie musimy tam jechac bo czekalismy az 2 lata.....😞
Bardzo dziekuje wam wszystkim za wsparcie.
Niestety , ataki porfirii sa grozne dla zycia , Ania ma ostra postac atakow , porfiria ostra watrobowa.
Kolejna porfiria zdiagnozowana przez dermatologow jest porfiria skorna pozna.
Te wszystkie powiklania neurologiczne i trzewne to skutki tej choroby.
Nie wiadomo jednak czy guz glowy to efekt ataku neurologicznego porfirii ?
Tego dowiemy sie w Warszawie od dr. Wasilewskiego.
Na pewno malzonka musi brac leki na serce Bibloc ( na ktore nigdy wczesniej nie chorowala uszkodzenie miesnia sercowego ) ma uszkodzenie przepony trzewnej ( nie wiem czy dobrze to przetlumaczylem wg tk i usg ) oraz uszkodzenie nerwow brzucha na to akurat konieczny jest zabieg neurolizy. Na Nfz czekamy jeszcze 2 lata.
Musimy zrobic neurolize prywstnie tam gdzie juz zaczelismy w miejscowosci Kup obok Opola.
Do tego skora i zeby.
Malzonka ma na calym ciele liczne zmiany skorne i blizny.
Zeby zaczynaja jej wypadac choc sa zdrowe brak prochnicy.
Ona cale zycie dbala o zeby to skutki porfirii zeby u porfirykow sa szare i zolte. Sa po prostu brzydkie.
Koszty leczenia to juz ceny z kosmosu.
Zeby sa wazne bez nich czlowiek nie bedzie mogl jesc. Nfz refunduje leczenie " do trojek ".
Nie mowiac juz o estetyce.
Ania jest slaba rzadko wychodzi ale sie stara. Poza tym nie moze przebywac na sloncu ze wzgledu na swoja chorobe.
W imieniu swoim i zony chcialbym podziekowac za okazane serce.
Anonimowy Darczyńca
Wielkie brawa, za to, że tak dzielnie opikeuje się Pan żoną!
Justyna
Życzę dużo zdrówka!
Agnieszka Włodarska
Życzę Wam zdrówka ❤️
Krzysztof Iwańczak - Organizator zbiórki
Dziekujemy pani Agnieszko
Anonimowy Darczyńca
Nie poddawajcie, życzę powodzenia 👊
Syla
Życzę Państwu dużo sil i zdrowia!