Życie z narkolepsją

25.10.2022

Dzień dobry.

Jestem już na 4 roku Informatyki w Biznesie w Przemyślu i jestem pracownikiem firmy Kyndryl jako informatyk, narazie się przyuczam do dalszej pracy. Do tej pory wykonałem wiele stron internetowych, ale wciąż ledwo z powodu kosztownych potrzeb zdrowotnych ledwo wiążę koniec z końcem.  Raczej firmy póki co przez kilka najblższych lat nie uda mi się założyć, też jak widać zbiórka nie jest zbyt popularna. Mi też się niespecjalnie uśmiecha żebrać. Prędzej awans dostanę w firmie niż otrzymam pomoc od ludzi na to wychodzi. Od przyszłego miesiąca zacznę już brać stymulanty, bo dalej się nie da inaczej. Cóż .... jestem zawiedziony na tym jak bardzo ludzie są bez serca wobec potrzebujących. Na remont domu mnie nie stać. Dopiero będzie pierwszy miesiąc w moim całym życiu kiedy wyjdę na zero dzięki pracy w Kyndryl względem moich potrzeb materialnych, zdrowotnych i duchowych, natomiast - na remont wciąż mnie nie stać. Jeszcze rok i zamykam zbiórkę. 688 złotych jak do tej pory, ciekawe co za takie pieniądze można kupić? 3 pary butów? Ludzie, nie bądźcie śmieszni. Sam więcej wydałem na pomoc ubogim wy, mimo, że nie miałem pieniędzy. No - kupiłem sobie za to krzesło do komputera. Także przynajmniej jeden element home office jest. Natomiast:
-dach nadal przecieka i woda kropelka po kropelce nie raz leje mi się na głowę.
-łazienka nadal nie ma ogrzewania - super jest kąpać się w temperaturze -1 stopni celsjusza boiler mimo, że podgrzewa wodę i podnosi tą temperaturę nieznacznie - to wciąż jest zimno, nie zliczę ile razy miałem przez to grypę

-podłogę w zeszłym roku z mojego pokoju musiałem zerwać, bo zaczęła gnić
- na ścianach nadal jest grzyb od wilgoci

-ściany nadal są nieocieplone
-przez piece kaflowe kilkakrotnie w roku jestem zatruty czadem [tlenkiem węgla]

Ciężko tutaj nie wspomnieć ile razy w ciągu tych ostatnich lat przymierałem głodem.

Natomiast nie jestem darmozjadem, ani oszustem - mimo choroby, braku drogich leków i stymulantów mogę się pochwalić, że:
- wielokrotnie reprezentowałem uczelnię  wyższą
- wykonałem około 12 stron internetowych dla mniejszych i większych firm, w tym 2 dla uczelni wyższej, część z nich charytatywnie

- wspierałem innowacyjne projekty

- wziąłem udział w pomocy Ukrainie

A Ty - droga kochana Polsko - co najwyżej jak do tej pory - to mi oprócz dobrych rzeczy - to położyłaś wiele kłód pod nogami. Niech Bóg Ci tych przestępstw względem swoich dzieci nie policzy, ale nawróć się Polsko, bo niesprawiedliwość nigdy nie może trwać wiecznie i przychodzi kara, której jeden miłosierny, sprawiedliwy facet - nie będzie w stanie zatrzymać, nawet swoimi niepełnosprawnościami i cierpieniami. 

------------------------------------------------------------------------------------------

Sytuacja z roku 2017. Wpis.

Witam serdecznie.

Mam na imię Mariusz i pochodzę z Przemyśla, mam 32 lata i choruję na narkolepsję. To choroba neurologiczna, wrodzona, nieuleczalna. Informacje na temat choroby znajdziecie tutaj - https://pl.wikipedia.org/wiki/Narkolepsja

Problem polega na tym, że żyję w domu jednorodzinnym odziedziczonym po rodzicach, co jest niby super perspektywą, ale z każdej pracy z powodu wykluczenia powodowanego chorobą i stanem mojego domu jestem wyrzucany, a przez społeczeństwo traktowany jak menel albo i gorzej.

Składkę organizuję, gdyż prawdopodobnie przy mojej chorobie nigdy nie uda mi się nazbierać pieniędzy na gruntowny remont i godne warunki życia. W chwili obecnej staram się założyć własną firmę, by nie żyć z zasiłku jeśli się da w ten sposób spożytkować moje talenty jako Technika Informatyka to miło, ale wszystko co do tej pory robiłem w moim życiu nie wypaliło. Wielu ludzi mnie wykorzystywało, z jednej strony pomagali, a z drugiej niszczyli moją opinię. 

Mój dom wymaga wymiany dachu, wymienienia wszystkich podłóg gdyż są w nich dziury, zrobienia centralnego ogrzewania [ostatnio dzięki stażowi z MOPS udało mi się odbudować dwa piece kaflowe, zajęło mi to cały rok mimo, że sam staż trwał 6 miesięcy z powodu problemów, o których napiszę niżej], wstawienia nowych drzwi i okien, ocieplenia i uszczelnienia ścian gdyż jest grzyb i odmalowania w większości domu. Dom ma około 90 metrów kwadratowych. Życie w tym domu jest coraz trudniejsze gdyż z powodu ciężkich warunków życia i braków finansowych jest po prostu coraz trudniej z utrzymaniem czystości i dobrego stanu zdrowia, jeśli w ogóle pojęcie dobrego stanu zdrowia istnieje w moim przypadku, dlatego postanowiłem spróbować zorganizować składkę. 

Na dzień dzisiejszy moje problemy wyglądają następująco:

- Moi obydwoje rodzice nie żyją. Ojciec od 1999 roku, a mama od 2008 roku. 

- Zostałem niesprawiedliwie wyrzucony ze studiów za zasypianie na ćwiczeniach z informatyki i posądzony o robienie nie wiadomo czego podczas studiów po nocach z powodu domniemań nauczycielki na temat mojego rzekomego przesiadywania po nocach i imprezowania zamiast spać co było totalnie fałszywym oskarżeniem, a nie miałem wtedy jeszcze zdiagnozowanej choroby, by wytłumaczyć, że przyczyną jest choroba na podstawie badań i dokumentów.

- Wielokrotnie zostałem zwolniony z pracy także z powodu choroby. 

Nawet do pracy w instytucjach publicznych takich jak Straż Graniczna jako osoba niepełnosprawna nie zostałem przyjęty po odbyciu tam 6 miesięcznego stażu. Współpracownikom nie odpowiadało, że zdarza mi się spóźnić z powodu ataku snu 15 minut i że byłem w ciągu 6 miesięcy przez 24 dni na zwolnieniu lekarskim L4. 

- Przyjmowałem do domu wiele osób w sytuacji gorszej niż moja usiłując im pomóc z niewielkim pozytywnym skutkiem, ale nie wszystkim udało mi się pomóc, a nawet jedna osoba z powodu tego, że próbowałem jej pomóc stała się moim jedynym wrogiem.

- Na dzień dzisiejszy od początku stycznia 2017 walczę o nowe przyłącze wody z PWiK, gdyż stare odłączyli i nie chcą zawiązać nowej umowy zmuszając mnie tym samym do pozostania bez wody przez rok już załatwiania papierkowej roboty o nowy przyłącz i zapłacenia za instalację owego przyłącza i ta cała sprawa śmierdzi. Umowa była wcześniej podpisania na moją mamę, potem gdy chciałem ją przepisać na siebie, to ją rozwiązali, przyłącze odłączyli i żądają nowego. Początkowo, ponieważ nie miałem źródła dochodu wtedy jeszcze - była tam niewielka zaległość w granicach 1000 złotych, po jej uregulowaniu nie chcieli wznowić umowy tylko chcą nowego przyłącza mimo, iż stare istnieje tylko po prostu je odłączyli.

- Teoretycznie należy mi się renta rodzinna z ZUS dożywotnio, ale ZUS twierdzi, że jestem całkowicie zdolny do pracy.

Co udało  mi się osiągnąć do tej pory:

Mam wykształcenie maturalne i wyuczony zawód Technik Informatyk, w którym dorywczo robię od 17 lat. W wieku już 14 lat pracowałem jako administrator sieci i serwisant w kafejce internetowej na wolontariacie. Udało mi się 4 lata temu zdiagnozować chorobę co wydawało się niewykonalne gdyż wszyscy wokół nie wierzyli, że jestem chory i wymagało to ode mnie wielu lat różnych badań aż w końcu wyjechania do Warszawy do pani dr Aleksandry Wierzbickiej z Warszawskiego Instytutu Psychiatrii i Neurologii przy ul. Sobieskiego 9 dzięki temu mam zasiłek, co z jednej strony jest fajną rzeczą, ale z drugiej 600 złotych nie wystarczy mi na żywność, a co dopiero opłaty czy remonty.

Co zamierzam zrobić z pieniędzmi ze składki:

1. Wyremontować dom

2. Otworzyć własny serwis informatyczny, żeby mieć z czego to wszystko utrzymać

3. Założyć w końcu rodzinę

Już po pierwszych 20 000 mam plan przy pomocji refundacji z PFRON założyć centralne ogrzewanie i gdyż refundacja wynosi 95% to za zwrócone owe 95% zamierzam zrobić sobie biuro, wtedy być może już będę w stanie sfinansować cały remont z własnej kieszeni przy pomocy pracy, ale konkurencja na rynku jest ogromna i informatyków wszelakich w moim mieście jest mnóstwo także to nie jest pewna sprawa. Dzięki temu będę w stanie zacząć przynajmniej zarabiać na własne utrzymanie i być może uda się coś oszczędzić na dalszy remont.

Co robię teraz w tym kierunku:

Uczestniczę w projekcie z MOPS, dzięki któremu jestem zatrudniony na dobrym stażu płatnym w wysokości 1400 złotych / miesiąc na czysto u bardzo dobrego pracodawcy, który mnie przyuczył do wielu rzeczy nowych w dziedzinie informatyki tak jak CMSy, praca nad bazami danych czy obsługa monitoringu.  Serdeczne podziękowania za to panu Piotrowi i jego firmie. Niech mu Bóg za to błogosławi.

Dlaczego postanowiłem utworzyć tą składkę:

Będę bardzo wdzięczny za pomoc i na pewno z tych pieniędzy zorganizuje tabliczkę poświęconą upamiętnieniu takiej pomocy jeśli to zadziała. W trakcie samej składki zamierzam te dane aktualizować o zdjęcia i podjęte działania, a także planuję założyć na ten temat bloga własnoręcznie, a także jeśli ta składka się uda to nie będę żył z waszych podatków mam nadzieję tylko z tego, co własnoręcznie zarobię i dzięki temu oddam społeczeństwu przysługę. 

Na swój stan zdrowia i większość podjętych akcji posiadam pełną dokumentację, jeśli ktoś sobie życzy to mogę to udostępnić.

Bóg zapłać!

W imieniu Jezusa Chrystusa proszę was o pomoc.