Mam na imię Dorota i jestem mamą Paulinki, która jest od urodzenia dzieckiem niepełnosprawnym. Od 7 lat poświęcam się jedynie jej terapii i rehabilitacji dbając by była jak najbardziej samodzielna i szczęśliwa.
Paulinka urodziła się w 27 tyg ciąży jako skrajny wcześniak z wieloma powikłaniami min ciężkim niedotlenieniem, ciężką zamartwicą, wylewami krwi do komór mózgu, IV st ZZO (najcięższy zespół zaburzeń oddychania), padaczką i zakażeniem całego organizmu. W 13 dobie życia przeszła zabieg na serduszku powikłany odmą lewego płuca, przez 2 miesiące była tlenozależna a przez 10 tyg miała ciągłe wylewy dożylne z najcięższych antybiotyków. Po 92 dniach wróciła do domu gdzie rozpoczęła intensywną rehabilitację z powodu czterokończynowego porażenia, walczyliśmy też z karmieniem i nauką odruchu ssania i połykania, odwiedzając jednocześnie wielu specjalistów.
Postawiłam sobie za cel nauczyć chodzić Paulinkę i to udało się w 18 miesiącu jej życia. W tym samym czasie straciliśmy z nią kontakt, przestała też reagować na imię. Od razu skonsultowałam to ze specjalistą i rozpoczęliśmy terapię SI, walka z zaburzonymi zmysłami trwa do dziś. W wieku 3 lat oficjalna diagnoza autyzmu pozbawiła nas złudzeń, będzie ciężko a walka będzie trwała latami.
Comiesięczne wizyty u psychiatry potwierdziły również ADHD oraz zaburzenia schizofreniczne, które leczymy do tej pory. Kontrole u kardiologia wykazały zwężenie lewej tętnicy płucnej i niedomykalność zastawek. Od 3 roku życia Paulinka leczy niedoczynność tarczycy, jest też na diecie z powodu skazy białkowej. W wieku 4.5 roku zakończyliśmy rehabilitację ruchową mając nadzieję, że choć tu będzie już dobrze.
Niestety Paulinka nadal rozwijała się z dużym opóźnieniem, zaburzenia psychiczne nasilały się aż do wiosny tego roku gdy przyszedł potężny regres i stany lękowe uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Psychiatra zdiagnozował depresję i włączył leczenie sugerując, że problem jest zbyt szeroki jak na okołoporodowe uszkodzenie mózgu. Z własnej inicjatywy skonsultowałam córkę u genetyka, od razu zlecono badanie metodą mikromacierzy dna. Odebrany w lipcu wynik potwierdził moje przypuszczenia o wadzie genetycznej.
Stwierdzono zespół wad i zaburzeń rozwojowych spowodowanych mikrodelecją 11q13.1 (ubytek w długim ramieniu 11 chromosomu). Jest to zespół nigdy nie badany, ultra rzadki a Paulinka jest 4 osobą na świecie z tą wadą. Jedyne co wiemy na temat tego zespołu to powiązania z genem MEN1, który powoduje nowotwory endokrynne dlatego skierowano nas na konsultację do endokrynologa do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.
Postanowiliśmy ponownie skonsultować córkę u neurologa i wykonać kontrolne badanie EEG. Mimo tego, że aktualnie Paulinka nie ma padaczki wiemy, że może ona wrócić dlatego kontrolne badania są konieczne. Badanie wykazało niedojrzałość mózgu, która idzie w parze ze stwierdzoną przez neurologa mikrosomią twarzoczaszki i upośledzeniem umysłowym. Dodatkowo wróciło wzmożone napięcie mięśniowe a z nim diagnoza porażenia kończyn dolnych ze skróceniem ścięgien Achillesa. Jakby tego było mało stwierdzono skoliozę. Natychmiast musieliśmy wrócić do rehabilitacji ruchowej, ze względu na długie terminy w poradni NFZ rozpoczęliśmy ćwiczenia w prywatnym ośrodku.
Naszym celem jest teraz nie dopuścić do bólu związanego ze zwiększonym napięciem mięśni i skracaniem ścięgien, walka ze skoliozą i przemieszczającą się klatką piersiową, uniknięcie operacji z tym związanych w przyszłości, ogólna poprawa funkcjonowania Paulinki. Część wizyt odbywamy prawatnie ze względu na zaufanie do lekarzy i odpowiednie podejście do dziecka z tak wieloma zaburzeniami psychicznymi. Chcemy również kontynuować terapię ręki, która jest niezbędna.
Nasza walka zaczyna się od nowa, po części z nieznanym przeciwnikiem, bo w wadzie genetycznej lekarze upatrują pogarszający się stan zdrowia naszej córki. Nie wiemy co nas jeszcze czeka w przyszłości ale wiemy już, że rehabilitacja będzie trwała latami. Mimo wielu przeciwności losu Paulinka jest dzielną dziewczynką i z determinacją poddaje się wszystkim zabiegom.
Prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniędzy aby zapewnić Paulince w przyszłym roku rehabilitację ruchową, 2 turnusy stacjonarne w ośrodku rehabilitacyjnym, do którego uczęszcza, terapię ręki, leczenie i prywatne wizyty kontrolne oraz badania. Każda godzina rehabilitacji to 70 zł, terapia ręki 65 zł, turnus to koszt 2000 tyś. Nie jesteśmy w stanie sami zapewnić Paulince tego co jest dla niej niezbędne. Paulinka jest od 7 lat podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i tam gromadzone są środki na jej leczenie i rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.
Dorota i Jacek
Rodzice Paulinki
Dziękujemy za dotychczasowe wpłaty i wsparcie. Pierwsze pieniążki trafiły na subkonto i możemy już wysłać jedną fakturę do refundacji. Przed nami kolejne, te za rehabilitację i terapię ręki, następna w kolejce za leki. Czekamy z terminem turnusu bo na chwilę obecną brak środków by go sfinansować. Wierzymy, że w tym roku się uda. Nadal prosimy o wpłaty lub udostępnianie zbiórki.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie lub ze wsparciem serwisu. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa i nie wiąże się z żadnymi dodatkowymi opłatami. Jest to opcja polecana dla zbiórek na prezenty i spełnianie marzeń.
W ramach opcji prowadzenia zbiórki ze wsparciem Pomagam.pl serwis będzie przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać innych do wpłat poprzez media społecznościowe, reklamy internetowe oraz na stronie głównej serwisu. Otrzymasz również wsparcie merytoryczne i przydatne wskazówki zawarte w poradnikach stworzonych przez ekspertów Pomagam.pl. Wówczas portal pobiera automatycznie 12% od każdej wpłaty, aby pokryć koszty promocji zbiórki. Jest to opcja rekomendowana dla wszystkich zbiórek na leczenie, potrzeby, zwierzęta i inne ważne dla Ciebie cele.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
