Zbiórka Rehabilitacja i terapia Paulinki - miniaturka zdjęcia

Rehabilitacja i terapia Paulinki

Zbiórka Rehabilitacja i terapia Paulinki - zdjęcie główne

Rehabilitacja i terapia Paulinki

680 zł z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 12 osób
Wpłać teraz
 
Paulina Perlińska - awatar

Paulina Perlińska

Organizator zbiórki

Mam na imię Dorota i jestem mamą Paulinki, która jest od urodzenia dzieckiem niepełnosprawnym. Od 7 lat poświęcam się jedynie jej terapii i rehabilitacji dbając by była jak najbardziej samodzielna i szczęśliwa. 

Paulinka urodziła się w 27 tyg ciąży jako skrajny wcześniak z wieloma powikłaniami min ciężkim niedotlenieniem, ciężką zamartwicą, wylewami krwi do komór mózgu, IV st ZZO (najcięższy zespół zaburzeń oddychania), padaczką i zakażeniem całego organizmu. W 13 dobie życia przeszła zabieg na serduszku powikłany odmą lewego płuca, przez 2 miesiące była tlenozależna a przez 10 tyg miała ciągłe wylewy dożylne z najcięższych antybiotyków. Po 92 dniach wróciła do domu gdzie rozpoczęła intensywną rehabilitację z powodu czterokończynowego porażenia, walczyliśmy też z karmieniem i nauką odruchu ssania i połykania, odwiedzając jednocześnie wielu specjalistów. 

Postawiłam sobie za cel nauczyć chodzić Paulinkę i to udało się w 18 miesiącu jej życia. W tym samym czasie straciliśmy z nią kontakt, przestała też reagować na imię. Od razu skonsultowałam to ze specjalistą i rozpoczęliśmy terapię SI, walka z zaburzonymi zmysłami trwa do dziś. W wieku 3 lat oficjalna diagnoza autyzmu pozbawiła nas złudzeń, będzie ciężko a walka będzie trwała latami.


Comiesięczne wizyty u psychiatry potwierdziły również ADHD oraz zaburzenia schizofreniczne, które leczymy do tej pory. Kontrole u kardiologia wykazały zwężenie lewej tętnicy płucnej i niedomykalność zastawek. Od 3 roku życia Paulinka leczy niedoczynność tarczycy, jest też na diecie z powodu skazy białkowej. W wieku 4.5 roku zakończyliśmy rehabilitację ruchową mając nadzieję, że choć tu będzie już dobrze.


Niestety Paulinka nadal rozwijała się z dużym opóźnieniem, zaburzenia psychiczne nasilały się aż do wiosny tego roku gdy przyszedł potężny regres i stany lękowe uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Psychiatra zdiagnozował depresję i włączył leczenie sugerując, że problem jest zbyt szeroki jak na okołoporodowe uszkodzenie mózgu. Z własnej inicjatywy skonsultowałam córkę u genetyka, od razu zlecono badanie metodą mikromacierzy dna. Odebrany w lipcu wynik potwierdził moje przypuszczenia o wadzie genetycznej.
Stwierdzono zespół wad i zaburzeń rozwojowych spowodowanych mikrodelecją 11q13.1 (ubytek w długim ramieniu 11 chromosomu). Jest to zespół nigdy nie badany, ultra rzadki a Paulinka jest 4 osobą na świecie z tą wadą. Jedyne co wiemy na temat tego zespołu to powiązania z genem MEN1, który powoduje nowotwory endokrynne dlatego skierowano nas na konsultację do endokrynologa do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.


Postanowiliśmy ponownie skonsultować córkę u neurologa i wykonać kontrolne badanie EEG. Mimo tego, że aktualnie Paulinka nie ma padaczki wiemy, że może ona wrócić dlatego kontrolne badania są konieczne. Badanie wykazało niedojrzałość mózgu, która idzie w parze ze stwierdzoną przez neurologa mikrosomią twarzoczaszki i upośledzeniem umysłowym. Dodatkowo wróciło wzmożone napięcie mięśniowe a z nim diagnoza porażenia kończyn dolnych ze skróceniem ścięgien Achillesa. Jakby tego było mało stwierdzono skoliozę. Natychmiast musieliśmy wrócić do rehabilitacji ruchowej, ze względu na długie terminy w poradni NFZ rozpoczęliśmy ćwiczenia w prywatnym ośrodku.

Naszym celem jest teraz nie dopuścić do bólu związanego ze zwiększonym napięciem mięśni i skracaniem ścięgien, walka ze skoliozą i przemieszczającą się klatką piersiową, uniknięcie operacji z tym związanych w przyszłości, ogólna poprawa funkcjonowania Paulinki. Część wizyt odbywamy prawatnie ze względu na zaufanie do lekarzy i odpowiednie podejście do dziecka z tak wieloma zaburzeniami psychicznymi. Chcemy również kontynuować terapię ręki, która jest niezbędna.

Nasza walka zaczyna się od nowa, po części z nieznanym przeciwnikiem, bo w wadzie genetycznej lekarze upatrują pogarszający się stan zdrowia naszej córki. Nie wiemy co nas jeszcze czeka w przyszłości ale wiemy już, że rehabilitacja będzie trwała latami. Mimo wielu przeciwności losu Paulinka jest dzielną dziewczynką i z determinacją poddaje się wszystkim zabiegom. 

Prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniędzy aby zapewnić Paulince w przyszłym roku rehabilitację ruchową, 2 turnusy stacjonarne w ośrodku rehabilitacyjnym, do którego uczęszcza, terapię ręki, leczenie i prywatne wizyty kontrolne oraz badania. Każda godzina rehabilitacji to 70 zł, terapia ręki 65 zł, turnus to koszt 2000 tyś. Nie jesteśmy w stanie sami zapewnić Paulince tego co jest dla niej niezbędne. Paulinka jest od 7 lat podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i tam gromadzone są środki na jej leczenie i rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.

Dorota i Jacek
Rodzice Paulinki


http://dzieciom.pl/podopieczni/12031

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualności


  • Paulina Perlińska - awatar

    Paulina Perlińska

    30.01.18
    30.01.18

    Dziękujemy za dotychczasowe wpłaty i wsparcie. Pierwsze pieniążki trafiły na subkonto i możemy już wysłać jedną fakturę do refundacji. Przed nami kolejne, te za rehabilitację i terapię ręki, następna w kolejce za leki. Czekamy z terminem turnusu bo na chwilę obecną brak środków by go sfinansować. Wierzymy, że w tym roku się uda. Nadal prosimy o wpłaty lub udostępnianie zbiórki.

    Zdjęcie aktualności 11 447

680 zł z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 12 osób
Wpłać teraz
 
Paulina Perlińska - awatar

Paulina Perlińska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 12

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Paweł Struk - awatar
Paweł Struk
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Justyna Sawicka - awatar
Justyna Sawicka
20
Marzena - awatar
Marzena
20
Karol Jakiel - awatar
Karol Jakiel
200
Aneta Szczepańska - awatar
Aneta Szczepańska
10
Darek M - awatar
Darek M
200
Arek L. - awatar
Arek L.
10
Agata - awatar
Agata
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 15 sierpnia zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij