Zbiórka Rehabilitacja i terapia Paulinki - miniaturka zdjęcia

Rehabilitacja i terapia Paulinki

Zbiórka Rehabilitacja i terapia Paulinki - zdjęcie główne

Rehabilitacja i terapia Paulinki

680 zł z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 12 osób
Wpłać teraz
 
Paulina Perlińska - awatar

Paulina Perlińska

Organizator zbiórki

Mam na imię Dorota i jestem mamą Paulinki, która jest od urodzenia dzieckiem niepełnosprawnym. Od 7 lat poświęcam się jedynie jej terapii i rehabilitacji dbając by była jak najbardziej samodzielna i szczęśliwa. 

Paulinka urodziła się w 27 tyg ciąży jako skrajny wcześniak z wieloma powikłaniami min ciężkim niedotlenieniem, ciężką zamartwicą, wylewami krwi do komór mózgu, IV st ZZO (najcięższy zespół zaburzeń oddychania), padaczką i zakażeniem całego organizmu. W 13 dobie życia przeszła zabieg na serduszku powikłany odmą lewego płuca, przez 2 miesiące była tlenozależna a przez 10 tyg miała ciągłe wylewy dożylne z najcięższych antybiotyków. Po 92 dniach wróciła do domu gdzie rozpoczęła intensywną rehabilitację z powodu czterokończynowego porażenia, walczyliśmy też z karmieniem i nauką odruchu ssania i połykania, odwiedzając jednocześnie wielu specjalistów. 

Postawiłam sobie za cel nauczyć chodzić Paulinkę i to udało się w 18 miesiącu jej życia. W tym samym czasie straciliśmy z nią kontakt, przestała też reagować na imię. Od razu skonsultowałam to ze specjalistą i rozpoczęliśmy terapię SI, walka z zaburzonymi zmysłami trwa do dziś. W wieku 3 lat oficjalna diagnoza autyzmu pozbawiła nas złudzeń, będzie ciężko a walka będzie trwała latami.


Comiesięczne wizyty u psychiatry potwierdziły również ADHD oraz zaburzenia schizofreniczne, które leczymy do tej pory. Kontrole u kardiologia wykazały zwężenie lewej tętnicy płucnej i niedomykalność zastawek. Od 3 roku życia Paulinka leczy niedoczynność tarczycy, jest też na diecie z powodu skazy białkowej. W wieku 4.5 roku zakończyliśmy rehabilitację ruchową mając nadzieję, że choć tu będzie już dobrze.


Niestety Paulinka nadal rozwijała się z dużym opóźnieniem, zaburzenia psychiczne nasilały się aż do wiosny tego roku gdy przyszedł potężny regres i stany lękowe uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Psychiatra zdiagnozował depresję i włączył leczenie sugerując, że problem jest zbyt szeroki jak na okołoporodowe uszkodzenie mózgu. Z własnej inicjatywy skonsultowałam córkę u genetyka, od razu zlecono badanie metodą mikromacierzy dna. Odebrany w lipcu wynik potwierdził moje przypuszczenia o wadzie genetycznej.
Stwierdzono zespół wad i zaburzeń rozwojowych spowodowanych mikrodelecją 11q13.1 (ubytek w długim ramieniu 11 chromosomu). Jest to zespół nigdy nie badany, ultra rzadki a Paulinka jest 4 osobą na świecie z tą wadą. Jedyne co wiemy na temat tego zespołu to powiązania z genem MEN1, który powoduje nowotwory endokrynne dlatego skierowano nas na konsultację do endokrynologa do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.


Postanowiliśmy ponownie skonsultować córkę u neurologa i wykonać kontrolne badanie EEG. Mimo tego, że aktualnie Paulinka nie ma padaczki wiemy, że może ona wrócić dlatego kontrolne badania są konieczne. Badanie wykazało niedojrzałość mózgu, która idzie w parze ze stwierdzoną przez neurologa mikrosomią twarzoczaszki i upośledzeniem umysłowym. Dodatkowo wróciło wzmożone napięcie mięśniowe a z nim diagnoza porażenia kończyn dolnych ze skróceniem ścięgien Achillesa. Jakby tego było mało stwierdzono skoliozę. Natychmiast musieliśmy wrócić do rehabilitacji ruchowej, ze względu na długie terminy w poradni NFZ rozpoczęliśmy ćwiczenia w prywatnym ośrodku.

Naszym celem jest teraz nie dopuścić do bólu związanego ze zwiększonym napięciem mięśni i skracaniem ścięgien, walka ze skoliozą i przemieszczającą się klatką piersiową, uniknięcie operacji z tym związanych w przyszłości, ogólna poprawa funkcjonowania Paulinki. Część wizyt odbywamy prawatnie ze względu na zaufanie do lekarzy i odpowiednie podejście do dziecka z tak wieloma zaburzeniami psychicznymi. Chcemy również kontynuować terapię ręki, która jest niezbędna.

Nasza walka zaczyna się od nowa, po części z nieznanym przeciwnikiem, bo w wadzie genetycznej lekarze upatrują pogarszający się stan zdrowia naszej córki. Nie wiemy co nas jeszcze czeka w przyszłości ale wiemy już, że rehabilitacja będzie trwała latami. Mimo wielu przeciwności losu Paulinka jest dzielną dziewczynką i z determinacją poddaje się wszystkim zabiegom. 

Prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniędzy aby zapewnić Paulince w przyszłym roku rehabilitację ruchową, 2 turnusy stacjonarne w ośrodku rehabilitacyjnym, do którego uczęszcza, terapię ręki, leczenie i prywatne wizyty kontrolne oraz badania. Każda godzina rehabilitacji to 70 zł, terapia ręki 65 zł, turnus to koszt 2000 tyś. Nie jesteśmy w stanie sami zapewnić Paulince tego co jest dla niej niezbędne. Paulinka jest od 7 lat podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i tam gromadzone są środki na jej leczenie i rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.

Dorota i Jacek
Rodzice Paulinki


http://dzieciom.pl/podopieczni/12031

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Paulina Perlińska - awatar

    Paulina Perlińska

    30.01.18
    30.01.18

    Dziękujemy za dotychczasowe wpłaty i wsparcie. Pierwsze pieniążki trafiły na subkonto i możemy już wysłać jedną fakturę do refundacji. Przed nami kolejne, te za rehabilitację i terapię ręki, następna w kolejce za leki. Czekamy z terminem turnusu bo na chwilę obecną brak środków by go sfinansować. Wierzymy, że w tym roku się uda. Nadal prosimy o wpłaty lub udostępnianie zbiórki.

    Zdjęcie aktualizacji 11 447

680 zł z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 12 osób
Wpłać teraz
 
Paulina Perlińska - awatar

Paulina Perlińska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 12

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Paweł Struk - awatar
Paweł Struk
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Justyna Sawicka - awatar
Justyna Sawicka
20
Marzena - awatar
Marzena
20
Karol Jakiel - awatar
Karol Jakiel
200
Aneta Szczepańska - awatar
Aneta Szczepańska
10
Darek M - awatar
Darek M
200
Arek L. - awatar
Arek L.
10
Agata - awatar
Agata
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij