Zbiórka Rehabilitacja i terapia Paulinki - miniaturka zdjęcia

Rehabilitacja i terapia Paulinki Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Rehabilitacja i terapia Paulinki - zdjęcie główne

Rehabilitacja i terapia Paulinki

980 zł  z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 13 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Paulina Perlińska - awatar

Paulina Perlińska

Organizator zbiórki

Mam na imię Dorota i jestem mamą Paulinki, która jest od urodzenia dzieckiem niepełnosprawnym. Od 7 lat poświęcam się jedynie jej terapii i rehabilitacji dbając by była jak najbardziej samodzielna i szczęśliwa. 

Paulinka urodziła się w 27 tyg ciąży jako skrajny wcześniak z wieloma powikłaniami min ciężkim niedotlenieniem, ciężką zamartwicą, wylewami krwi do komór mózgu, IV st ZZO (najcięższy zespół zaburzeń oddychania), padaczką i zakażeniem całego organizmu. W 13 dobie życia przeszła zabieg na serduszku powikłany odmą lewego płuca, przez 2 miesiące była tlenozależna a przez 10 tyg miała ciągłe wylewy dożylne z najcięższych antybiotyków. Po 92 dniach wróciła do domu gdzie rozpoczęła intensywną rehabilitację z powodu czterokończynowego porażenia, walczyliśmy też z karmieniem i nauką odruchu ssania i połykania, odwiedzając jednocześnie wielu specjalistów. 

Postawiłam sobie za cel nauczyć chodzić Paulinkę i to udało się w 18 miesiącu jej życia. W tym samym czasie straciliśmy z nią kontakt, przestała też reagować na imię. Od razu skonsultowałam to ze specjalistą i rozpoczęliśmy terapię SI, walka z zaburzonymi zmysłami trwa do dziś. W wieku 3 lat oficjalna diagnoza autyzmu pozbawiła nas złudzeń, będzie ciężko a walka będzie trwała latami.


Comiesięczne wizyty u psychiatry potwierdziły również ADHD oraz zaburzenia schizofreniczne, które leczymy do tej pory. Kontrole u kardiologia wykazały zwężenie lewej tętnicy płucnej i niedomykalność zastawek. Od 3 roku życia Paulinka leczy niedoczynność tarczycy, jest też na diecie z powodu skazy białkowej. W wieku 4.5 roku zakończyliśmy rehabilitację ruchową mając nadzieję, że choć tu będzie już dobrze.


Niestety Paulinka nadal rozwijała się z dużym opóźnieniem, zaburzenia psychiczne nasilały się aż do wiosny tego roku gdy przyszedł potężny regres i stany lękowe uniemożliwiające normalne funkcjonowanie. Psychiatra zdiagnozował depresję i włączył leczenie sugerując, że problem jest zbyt szeroki jak na okołoporodowe uszkodzenie mózgu. Z własnej inicjatywy skonsultowałam córkę u genetyka, od razu zlecono badanie metodą mikromacierzy dna. Odebrany w lipcu wynik potwierdził moje przypuszczenia o wadzie genetycznej.
Stwierdzono zespół wad i zaburzeń rozwojowych spowodowanych mikrodelecją 11q13.1 (ubytek w długim ramieniu 11 chromosomu). Jest to zespół nigdy nie badany, ultra rzadki a Paulinka jest 4 osobą na świecie z tą wadą. Jedyne co wiemy na temat tego zespołu to powiązania z genem MEN1, który powoduje nowotwory endokrynne dlatego skierowano nas na konsultację do endokrynologa do Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi.


Postanowiliśmy ponownie skonsultować córkę u neurologa i wykonać kontrolne badanie EEG. Mimo tego, że aktualnie Paulinka nie ma padaczki wiemy, że może ona wrócić dlatego kontrolne badania są konieczne. Badanie wykazało niedojrzałość mózgu, która idzie w parze ze stwierdzoną przez neurologa mikrosomią twarzoczaszki i upośledzeniem umysłowym. Dodatkowo wróciło wzmożone napięcie mięśniowe a z nim diagnoza porażenia kończyn dolnych ze skróceniem ścięgien Achillesa. Jakby tego było mało stwierdzono skoliozę. Natychmiast musieliśmy wrócić do rehabilitacji ruchowej, ze względu na długie terminy w poradni NFZ rozpoczęliśmy ćwiczenia w prywatnym ośrodku.

Naszym celem jest teraz nie dopuścić do bólu związanego ze zwiększonym napięciem mięśni i skracaniem ścięgien, walka ze skoliozą i przemieszczającą się klatką piersiową, uniknięcie operacji z tym związanych w przyszłości, ogólna poprawa funkcjonowania Paulinki. Część wizyt odbywamy prawatnie ze względu na zaufanie do lekarzy i odpowiednie podejście do dziecka z tak wieloma zaburzeniami psychicznymi. Chcemy również kontynuować terapię ręki, która jest niezbędna.

Nasza walka zaczyna się od nowa, po części z nieznanym przeciwnikiem, bo w wadzie genetycznej lekarze upatrują pogarszający się stan zdrowia naszej córki. Nie wiemy co nas jeszcze czeka w przyszłości ale wiemy już, że rehabilitacja będzie trwała latami. Mimo wielu przeciwności losu Paulinka jest dzielną dziewczynką i z determinacją poddaje się wszystkim zabiegom. 

Prosimy o pomoc w uzbieraniu pieniędzy aby zapewnić Paulince w przyszłym roku rehabilitację ruchową, 2 turnusy stacjonarne w ośrodku rehabilitacyjnym, do którego uczęszcza, terapię ręki, leczenie i prywatne wizyty kontrolne oraz badania. Każda godzina rehabilitacji to 70 zł, terapia ręki 65 zł, turnus to koszt 2000 tyś. Nie jesteśmy w stanie sami zapewnić Paulince tego co jest dla niej niezbędne. Paulinka jest od 7 lat podopieczną Fundacji Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" i tam gromadzone są środki na jej leczenie i rehabilitację. Będziemy wdzięczni za każdą, nawet najmniejszą wpłatę.

Dorota i Jacek
Rodzice Paulinki


http://dzieciom.pl/podopieczni/12031


https://www.facebook.com/paulina.perlinska.31

Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Paulina Perlińska - awatar

    Paulina Perlińska

    18.06.2023
    18.06.2023

    Minęło kilka lat od założenia zbiórki. Paulinka przez 2 lata była rehabilitowana prywatnie ze względu na skoliozę i udało się ją opanować. Aktualnie jest rehabilitowana w szkole. Niestety podczas rehabilitacji metodą Vojty wróciły u niej ataki padaczki. Paulinka jest stale na jednym leku i ma co pół roku zwiększane leki.

    Poprzedni rok był najgorszym w naszym życiu. Paulinka przeszła ciężkie załamanie nerwowe i miała myśli samobójcze. Leki antydepresyjne bierze w podwójnej dawce ale będą zmieniane ponieważ już nie do końca jej pomagają. Koszty po pandemii wzrosły dwukrotnie, leki są bardzo drogie.
    Zgodnie z zaleceniami lekarzy poradnia zmieniła orzeczenie o potrzebie kształcenia specjalnego i wpisała upośledzenie w stopniu umiarkowanym. Dzięki temu Paulinka ma indywidualnie dopasowany program nauczania ale i tak jest jej trudno. Ma zaniki pamięci z powodu padaczki i i nie zapamiętuje treści przekazywanych w szkole. Zniechęca ją to bardzo do nauki.
    Paulinka ma też od wielu lat tiki, które się nasiliły więc kolejną diagnozą jest Zespół Touretta. Doszły więc kolejne leki na wyciszenie, uspokojenie.
    Mimo tych wszystkich przeciwności próbujemy wyciągać ją z domu I pokazywać świat. Bywa różnie, czasem bardzo trudno ale nie poddajemy się.
    Mam w planach kolejne konsultacje u specjalistów, min u kardiologa i endokrynologa. Oczywiście prywatnie, mamy u nas dobrych specjalistów ze Śląska. Mam nadzieję, że nie będzie kolejnych złych diagnoz choć ciężko w to uwierzyć patrząc jak pogarsza się stan Paulinki.
    Depresja to podstępna choroba, która niszczy człowieka od środka. Każdego dnia trzeba mieć oczy dookoła głowy.
    Dziękuję za dotychczasowe wsparcie. My się nie poddajemy, dzięki Wam mamy szansę pomoc Paulince.

    Dorota i Jacek

    Zdjęcie aktualizacji 122 947

980 zł  z 10 000 zł (Cel)
Wpłaciło 13 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Paulina Perlińska - awatar

Paulina Perlińska

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 13

klasa 6b - awatar
klasa 6b
300
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Paweł Struk - awatar
Paweł Struk
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Justyna Sawicka - awatar
Justyna Sawicka
20
Marzena - awatar
Marzena
20
Karol Jakiel - awatar
Karol Jakiel
200
Aneta Szczepańska - awatar
Aneta Szczepańska
10
Darek M - awatar
Darek M
200
Arek L. - awatar
Arek L.
10

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

People
Logo Fundacji Pomagam.pl

Wspieraj inicjatywy bliskie Twojemu sercu. Wystarczy, że wpiszesz nasz numer KRS przy rozliczaniu podatku dochodowego PIT, by nieść pomoc tam, gdzie jest ona najbardziej potrzebna razem z nami.

Dzięki Tobie możemy zmieniać świat na lepsze. Dziękujemy ❤️

KRS 0000353888

Sprawdź, jak przekazać 1,5% podatku

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij