Pomóż wrócić Mi do sprawnosci

2025

Cały czas trwa leczenie, powikłań nie ma końca! Pomóż Julce!

Córeczka skończyła protokół leczenia w sierpniu 2023, później konsultowaliśmy się w Barcelonie. Niestety, guz nadal jest w kręgosłupie Julki...

Każdego miesiąca jesteśmy w szpitalu. Lista powikłań po leczeniu nie ma końca... Pęcherz neurogenny, problemy z sercem, ciągłe infekcje dróg moczowych. Do tego pojawiły się zmiany płucne do obserwacji... Póki co są stabilne i modlimy się, aby tak zostało.

Nasza walka trwa już 4 lata... Julka jest niesamowicie dzielna. Czasem myślę, że niejeden dorosły nie dałby rady przez to wszystko przejść.

W zeszłym roku udało się na chwilę wrócić do szkoły. Córka była taka szczęśliwa! Niestety, musieliśmy przejść na nauczanie indywidualne, bo pojawiły się kolejne trudności...

Guz spowodował porażenie nerwów, a tym samym niedowład kończyn. Konieczna była operacja rekonstrukcji stopy. Pod koniec marca odbędzie się operacja drugiej nóżki

Jesteśmy rodzicami, mądrej, ślicznej i ambitnej dziewczynki, która ma dopiero 9 lat a już przeszła,tak wiele ,stoczyła walkę że  smiertelnym przeciwnikiem ,którym jest Rak. Nowotwór rdzenia kręgowego, Julcia ma dopiero 9 lat a już zostało jej odebrane dzieciństwo, zdrowie, wszystko to co najcennieksze dla tak małej istoty.Po półtorarocznej walce udało sie naszaj córeczka wygrała pierwsza walke z rakiem ,Ale niestety  powikłania zostały Julcia przez rok czasu nie chodziła ,nie wstawała z łóżka guz poraził jej nóżki,nie czuła paluszków i stupek.Dzieki leczeniu dzieki radioterapi guz odbarczyl nerwy i zaczęła stawac na nóżki ale niestety nie wróciły do całkowitej sprawności.Lewa nóżkę czuje I stawia ja krzywo A w prawej nóżce nie wróciło czucia w palcach i piecie ,ale jest tak niesamowita istotka ze daje rade, ale nie może tak chodzić, przy takiej postawie szkodzi to dla jej kręgosłupu, jest krzywy bardzo po operacji i ucisku a przez zły chód może być jeszcze gorszy ,jia nie czuje również kiedy robi siku i załatwia się poniewaz guz również poraził zwieracze, do dziś one również nie wróciły Czeka nas dluga i kosztowna rechabilitacja ,zaczęliśmy już rechabilitacje, córeczki ale ciągle nam w tym cos przeszkadzało ,to pobyt w szpitalu bo powikłania po chemi to bakteria w moczu ,ponieważ są,zalegania ,goraczka ,dreszcze ,drgawki ,😔😔😔😭Ale dzis juz mamy zielone światło na dalszą rechabilitacje i leczenie .❤Koszta leczenia I rechabilitacji są bardzo duże każdy nasz wyjazd na zajęcia to oko 400 zł, rechsbilitujrny Julii prywatnie ponieważ rechabilitacje na nfz sami państwo wiedzą jak to wygląda a my nie  możemy i nie chcemy pozwolić na  to żeby Julii kalectwo się powiększało, Choroba zabrała jej wszystko ,nie pozwolimy żeby zabrał jej sprawności do końca 😭.Niestety nasze szczęście nie trwało długo 3 stycznia mieliśmy wykonany tomograf płuc wynik powalił nas podaż kolejny Julcia ma przerzuty 😭😭😭Czeka nas kolejna walka ,kolejne pobyty w szpitalu Po operacji i wysłaniu próbek na nasze szczęście okazało się ,że to nie złośliwe przerzuty Wymik :zwapniałe węzły chłonne 😔Kamień z serca Od stycznia nie dzieje się nic złego z guzem nie rośnie nie daje przerzutów jest stabilny Jestemy przeszczęśliwi że nie wraca i modlimy się do Boga 🙏🙏żeby już nigdy nie wrócił Julcia próbuje żyć normalnie chodzi do szkoły spotyka się ze znajomymi ale funkcjonować nie daje jej sparaliżowana można w której nie czuję palców w prawej stopie oraz największy teraz problem zwieracze  ktore nie wróciły do normy Julcia nie czuję swoich potrzeb oraz pęcherz który też nie czuję został porażony przez guz Pęcherz neurogenny Jest cewnikowana i musi na na stałe nosić pampersy Od kad zaczęła chodzić zaczęły się  problemy z pęcherzami na nurkach które pękają i robią się z nim strasznie duże rany i odleżyny  przez wlewy żadne ramy nie chcą się goić i daje jej to duży dyskomfort w normalnym funkcjonowaniu Do dziś nie korzysta z basenu z różnego rodzaju parków rozrywki bo poprostu się wstydzi 😔😔😔😔Ale jest naszą dzielną wojowniczką i wierzymy całym sercem że nie podda się nigdy i wygramy wszystko wszystkie przeciwności Kochani dziękujemy z całego serca za wszystkie wpłaty za każdą pomoc Jest to dla nas bardzo ważne nie martwimy się k leki pampersy dojazdy do szpitala Konsultacje lekarskie i wiele wiele innych rzeczy Od stycznia od ferii zaczynamy turnus rechsbilutacjiny który jest bardzo kosztowny Została nam jescze suma pieniędzy ale turnus nie skończy się na jednym razie😔Potrzebujemy wiele więcej żeby nóżka mogla wrócić do sprawności Mamy szanse 99 pr na całkowitą sprawność Do tej pory Julii rechabilufacja to zwykłe masaże nóżki prady za które płaciliśmy krocie Wixyta to 240 zł godz zajęć i dużo pracy w domu 😔I zero rezultatu Dlatego chcemy teraz rechabilitowac w dobrym i po środku i mamy csdzieje diagnoza neurologa się potwierdzi Kochani dziękujemy że jesteście z nami cały czas cały czas wspieracie ❤️❤️Bóg zapłać 🙏🙏

Nasza walka trwa już 4 lata... Julka jest niesamowicie dzielna. Czasem myślę, że niejeden dorosły nie dałby rady przez to wszystko przejść.

W zeszłym roku udało się na chwilę wrócić do szkoły. Córka była taka szczęśliwa! Niestety, musieliśmy przejść na nauczanie indywidualne, bo pojawiły się kolejne trudności...

Guz spowodował porażenie nerwów, a tym samym niedowład kończyn. Konieczna była operacja rekonstrukcji stopy. Pod koniec marca odbędzie się operacja drugiej nóżki

Nasza walka trwa już 4 lata... Julka jest niesamowicie dzielna. Czasem myślę, że niejeden dorosły nie dałby rady przez to wszystko przejść.

W zeszłym roku udało się na chwilę wrócić do szkoły. Córka była taka szczęśliwa! Niestety, musieliśmy przejść na nauczanie indywidualne, bo pojawiły się kolejne trudności...

Guz spowodował porażenie nerwów, a tym samym niedowład kończyn. Konieczna była operacja rekonstrukcji stopy. Pod koniec marca odbędzie się operacja drugiej nóżki