Rozpoznanie
Pierwotne rozpoznanie choroby Antka wskazywało na Zespół Eulersa-Danlosa ale w 2013 r podczas kolejnych badań genetycznych, zweryfikowano diagnozę: Antek ma miopatię nitkowatą. Jest to choroba genetyczna, która charakteryzuje się tym, że występuje wiotkie porażenie czterokończynowe, zaburzenie koordynacji ruchowej. Dodatkowo, Antek ma skoliozę neurogenną - dwułukową piersiowo-lędźwiową, progresywną, piersiową prawostronną, lewostronną lędźwiową. Choroba ma podobne podłoże i przebieg jak dystrofia mięśniowa. Polega na bardzo słabym działaniu mięśni które szybko się męczą w trakcie pracy.
Przebieg choroby
W wieku 2 lat Antoś nie siadał samodzielnie i większość lekarzy nie dawała mu żadnej szansy na chodzenie. Każdy rok jego życia jest walką o samodzielność, co przynosi małe postępy i sukcesy, dzięki dużej pracy włożonej w codzienną rehabilitację. W 2010 roku nasz synek zaczął siadać a w 2011 samodzielnie przemieszczać się na kolankach. Od sierpnia 2012 roku porusza się w specjalnym aparacie pionizującym przy balkoniku. Rok 2013 był także przełomowy dla Antka – zaczął przemierzać pierwsze kroki bez balkonika.
Cel zbiórki
Antoś wymaga codziennej rehabilitacji, dzięki której wzmacnia swoje mięśnie. Do osiągnięcia sukcesów, oprócz instesywnej rehabilitacji potrzebny jest różnego rodzaju sprzęt rehabilitacyjny i środki pomocnicze. Potrzeb jest wiele, ponieważ Antek korzysta ze sprzętu (pionizatory, gorsety, ortezy, wózki , rower), który jest dopasowany do wieku i wzrostu dziecka. W chili obecnej Antek musi mieć dwie nowe łuski ortopedyczne, które trzeba dobierać do wielkości stopy. Łuski pozawlają na utrzymanie prawidłowej postawy i kontrolę ułożenia stopy podczas chodzenia. Niestety całkowity koszt łusek przekracza znacznie limity jakie są refundowane przez NFZ, dlatego bardzo proszę o wsprarcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata będzie dla nas znacząca. Z góry dziękuję za pomoc w uzyskaniu środków na zakup łusek.
Dziękuję
Artur Wróblewski, tata Antka
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie lub ze wsparciem serwisu. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa i nie wiąże się z żadnymi dodatkowymi opłatami. Jest to opcja polecana dla zbiórek na prezenty i spełnianie marzeń.
W ramach opcji prowadzenia zbiórki ze wsparciem Pomagam.pl serwis będzie przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać innych do wpłat poprzez media społecznościowe, reklamy internetowe oraz na stronie głównej serwisu. Otrzymasz również wsparcie merytoryczne i przydatne wskazówki zawarte w poradnikach stworzonych przez ekspertów Pomagam.pl. Wówczas portal pobiera automatycznie 12% od każdej wpłaty, aby pokryć koszty promocji zbiórki. Jest to opcja rekomendowana dla wszystkich zbiórek na leczenie, potrzeby, zwierzęta i inne ważne dla Ciebie cele.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Aneta i Robert Bujak
Artur życzymy wam wszystkiego co najlepsze i trzymamy kciuki za was i Antka.