Łuski ortopedyczne dla Antka

Rozpoznanie

Pierwotne rozpoznanie choroby Antka wskazywało na Zespół Eulersa-Danlosa ale w 2013 r podczas kolejnych badań genetycznych, zweryfikowano diagnozę: Antek ma miopatię nitkowatą. Jest to choroba genetyczna, która charakteryzuje     się tym, że występuje wiotkie porażenie czterokończynowe, zaburzenie koordynacji ruchowej. Dodatkowo, Antek ma skoliozę neurogenną - dwułukową piersiowo-lędźwiową, progresywną, piersiową prawostronną, lewostronną lędźwiową. Choroba ma podobne podłoże i przebieg jak dystrofia mięśniowa. Polega na bardzo słabym działaniu mięśni które szybko się męczą w trakcie pracy.

Przebieg choroby

W wieku 2 lat Antoś nie siadał samodzielnie i większość lekarzy nie dawała mu żadnej szansy na chodzenie. Każdy rok jego życia jest walką o samodzielność, co przynosi małe postępy i sukcesy, dzięki dużej pracy włożonej w codzienną rehabilitację. W 2010 roku nasz synek zaczął siadać a w 2011 samodzielnie przemieszczać się na kolankach. Od sierpnia 2012 roku  porusza się w specjalnym aparacie pionizującym przy balkoniku. Rok 2013 był także przełomowy dla Antka – zaczął przemierzać pierwsze kroki bez balkonika.

Cel zbiórki

Antoś wymaga codziennej rehabilitacji, dzięki której wzmacnia swoje mięśnie. Do osiągnięcia sukcesów, oprócz instesywnej rehabilitacji potrzebny jest różnego rodzaju sprzęt rehabilitacyjny i środki pomocnicze. Potrzeb jest wiele, ponieważ Antek korzysta ze sprzętu (pionizatory, gorsety, ortezy, wózki , rower), który jest dopasowany do wieku i wzrostu dziecka. W chili obecnej Antek musi mieć dwie nowe łuski ortopedyczne, które trzeba dobierać do wielkości stopy. Łuski pozawlają na utrzymanie prawidłowej postawy i kontrolę ułożenia stopy podczas chodzenia. Niestety całkowity koszt łusek przekracza znacznie limity jakie są refundowane przez NFZ, dlatego bardzo proszę o wsprarcie. Każda, nawet najmniejsza wpłata będzie dla nas znacząca. Z góry dziękuję za pomoc w uzyskaniu środków na zakup łusek.

Dziękuję

Artur Wróblewski, tata Antka