WygrałemZBiałaczkąNieMogęChodzić

Nazywam się Paweł Segeń.  Mam 29 lat i mieszkam z żoną i córeczką w SłupskuW ubiegłym roku przeszedłem dwa przeszczepy szpiku kostnego spowodowane przewlekłą białaczką mielomonocytową z transformacją do ostrej szpikowej. Tamtą wojnę wygrałem. Jestem w fazie remisji.  Oprócz szczęścia czuję jednak ciągły ból, niepewność, żal, ale od początku....Drugi przeszczep odbył się w październiku ubiegłego roku. Poprzedzały go silne chemie. Od samego przeszczepu wiedziałem, że już zawsze moje stopy będą zdrętwiałe i będzie je przeszywał ból porównywalny do rażenia prądem.  Wiedziałem też, że moje płuca posiadają ogniska grzybicze, które nie znikną szybko. Po za tym stan zdrowia,pozwolił na powrót do pracy. Pracy w zakładzie pracy chronionej ze względu na znaczny stopień niepełnosprawności oraz  całkowitą niezdolność do pracy ( przez to rozumieć się fizyczną pracę na etacie).

    Niedługo później okazało się, że nieprzyjemnych skutków leczenia jest dużo więcej. Zaczęły piec oczy, skóra pokryła się ciemnymi plamami,  a miejsca te stały się twarde jak skorupa. zaczęły się gorączki i dolegliwości  przewodu pokarmowego. Trafiłem do szpitala, po konsultacjach i pobraniu wycinka twardej skóry stwierdzono chorobę przeszczep przeciwko gospodarzowi. Włączono sterydy. 

   Po pewnym czasie objawy nieco się wycofały. Znowu wracałem do normalnego życia. Pewnego dnia po pracy zaczęły strasznie boleć mnie stawy.  Z początku pomyślałem, że po prostu się przesiliłem. Z czasem został tylko ból kolana. Lekarz prowadzący badał mnie, wysyłał na coraz nowsze badania.  Podejrzewała wznowę. Wyniki: czysto. Wielka ulga. Coraz to nowsze leki w końcu trochę stłumiły dolegliwość stawu kolanowego. Niestety, po krótkim czasie wróciły ze zdwojoną siła. Tym razem ból drugiego kolana, który nie mijał, doszła gorączka i ciągle wyższe CRP. Przestałem chodzić o własnych siłach.

Po rezonansie odkryto, że oba moje stawy kolanowe są zdegenerowane, zniszczone i niesprawne, z zewnątrz spuchnięte do stopnia ograniczenia ruchomości. Posiewy płynów z kolan czyste. Nie jest to ani bakteria, ani grzyb. Nie wiadomo co to jest.  Oprócz stawów problem jest też z kośćmi nóg. Mają rozległe zmiany martwicze. Zdecydowano się położyć mnie na oddział.   Konsultacje ortopedyczno-hematologiczne powiedziały mi, że muszę dostosował swoje życie, nauczyć się żyć jako niesprawny fizycznie człowiek. Moich kolan nie da się naprawić( według  lekarzy, którzy dotychczas badali mój przypadek ).Potrzebna będzie ich wymiana. Jednak to nie potrwa rok, dwa ... Potrzebna jest kwalifikacja, którą nie będzie mi łatwo uzyskać, później bardzo długa kolejka do operacji wymiany stawów.

Jednym, co pomoże mi zniwelować odrobine skutki leczenia jest tlenoterapia w komorze hiperbaryczne. Dotleni ona wszystkie komórki mojego organizmu, może także pomóc w zrastaniu kości dotkniętych martwicą, może cofnąć zmiany. Powinna pomóc w niemal wszystkich dysfunkcjach mojego organizmu następujacymi po leczeniu okołoprzeszczepowym. Niestey kolejki na NFZ sa przerażające, a w moim przypadku należy zacząć sesje jak najprędzej.

Minęło już 1,5 roku odkąd wróciłem do domu po 5-cio miesięcznej walce o życie, po dwóch  przeszczepach, po wyrwaniu się śmierci z jej szponów.  Krótki czas, w którym na nowo posmakowałem w jakimś stopniu normalności, mogłem uczestniczyć z życiu rodzinnym, wychowaniu córki. Na dzień dzisiejszy przebywam jeszcze w Klinice Akademickiej w Gdańsku, niebawem wrócę do domu. Możliwości pomocy mi na ten moment się wyczerpały. Mogą oni jedynie redukować stan zapalny poprzez podania antybiotyków. 

Z miesiąca na miesiąc stan moich kolan pogarsza się. Stawy są przykurczone, nie mogę ich wyprostować. Wstanie, stanie powoduje niewyobrażalny ból. Każdy krok to wysiłek całego ciała. Boję się, że kiedy usiądę na wózek... Już z niego nie wstane.

Jestem niesprawny. Ledwo poruszam się o kulach.  Żona stała się moim prywatnym terapeutą. Nie pozwala mi się poddać, gdyż podupadłem nie tylko fizycznie.

Mam 29 lat. Wygrałem z białaczką. Nie mogę chodzić. Pomóż mi proszę stanąć na nogach.

Zebrane pieniądze w całości przeznaczone zostaną na moje leczenie (szukamy ratunku również prywatnie), rehabilitacje, zabiegi, sesje tlenoterapii, kosmetyki, leki. To bardzo duże koszta, które znowu na nas spadły. 

 Każda złotówka ma dla mnie znaczenie.

Pozdrawiam i z góry dziękuje za udzielone wsparcie.

Paweł Segeń.