Walka o zdrowie i życie

Dominik urodził się 30.08.2015 roku. Choruje na niezwykle rzadką chorobę Zespół Wiskotta-Aldricha, która została zdiagnozowana w czwartym miesiącu życia.Osoby dotknięte tą choroba wykazują zwiększoną skłonność do zachorowań na choroby nowotworowe (białaczka , chłonniak) , autoimmunologiczne (zapalenia naczyń,anemia hemolityczna) , zaburzenia układu odpornościowego. Przez znacznie obniżoną liczbę płytek dochodzi do częstych krwawień i wylewów , które zagrażają życiu.

Przed postawieniem diagnozy Dominik w drugiej dobie życia został zakażony posocznicą gronkowcową (sepsa) oraz wystąpiła niewydolność oddechowa.Walka o jego życie była bardzo trudna , wyniki raz były lepsze raz gorsze , co wskazywało że jednak dalej coś się dzieje w tym małym człowieczku. Badania wskazywały na zapalenie opon mózgowych.W szesnastej dobie życia lekarze wykryli ropniaka podtwardówkowego znad lewej półkuli mózgu , który musiał byc natychmiast ewakuowany z główki naszego synka. To była kolejna walka o życie , kolejne pytania pozostawione bez odpowiedzi...która zakończyła się szczęśliwie. Niestety wyniki cały czas nie były takie , jakich oczekiwali lekarze. Płytki krwi były małe , nie wzrastały do norm, jakie zakładali lekarze.Norma to 150 - 450 tysięcy , Dominik miał 15-38 tysięcy. Specjalistyczne badania , coraz to inne leki , szukanie co jest powodem spadku płytek.Niestety wszystko było nieokreślone.Kolejne pytania co dalej , kolejne nieprzespane noce , przepłakane dni. Decyzją lekarzy idziemy do domu. Euforia , szczęście lecz gdzieś w głębi duszy niepewność.

Niestety Dominik przed samym wyjściem ze szpitala , z wypisem w ręce postanowił  załatwić swoją potrzebę fizjologiczną , lecz zamiast tego czego się spodziewaliśmy w pampersie ukazała się krew , niestety dalszy pobyt w szpitalu był konieczny.Zostaliśmy natychmiast przewiezieni do innego szpitala, na oddział onkohematologi dzieci młodszych.Lekarze natychmiast pobrali szpik kostny, diagnoza...szpik czysty, nie ma białaczki.Kamień spadł nam z serca , lecz niestety dalsze poszukiwania przyczyny krwotoków musiały być wyjaśnione.Postawiono na badania genetyczne...wynik...Zespół Wiskotta-Aldricha. Od tej chwili toczenia płytek i pobyty w szpitalu były nasza codziennością. W domu została siostra Dominika Ola ( 5 lat) , która ciężko znosiła rozstania , tym bardziej z bratem , którego już widziała, dotykała , który był jej wyczekiwanym bratem , a którego mogła stracić w jednej chwili.Tłumaczenia nic nie pomagały.Z wielkim bólem w sercu zostawialiśmy ją z dziadkami , żeby móc walczyć o życie Dominika.

Aby móc żyć i cieszyć się dzieciństwem niezbędny był przeszczep szpiku. Zaczęły się wszystkie procedury i poszukiwania dawcy , o którego wiemy bardzo trudno.Lecz na Nasze czyli Rodziców i Dominika szczęście odpowiedni DAWCA pod względem HLA znalazł się w ciągu trzech tygodni.Niezbędne było założenie drogi centralnej typu Broviac i czekanie na termin w Klinice Przylądek Nadziei a czas gonił , płytki potrafiły spaść do 7 tysięcy.

Dostaliśmy informację o terminie przeszczepu wyznaczonego na 23 marca 2016 roku, stawiliśmy się 11 marca aby przygotować Dominika do otrzymania DRUGIEGO ŻYCIA. 

Hipermega chemia, wypadanie włosków ,mnóstwo dużych strzykawek z lekami 24 godziny na dobę,płacz i łzy ale to wszystko po to aby ŻYĆ.I mamy NOWE ŻYCIE , o które cały czas walczymy. Walczymy z infekcjami , wirusami , nawracającymi się powikłaniami po przeszczepowymi , ale wiemy że warto, dla Dominika. W ostatnim czasie ( wrzesień 2016 roku) wystąpiło u Dominika powtórne zapalenie opon mózgowych. W styczniu 2017 roku trafilismy ponownie do Kliniki Przylądek Nadziei , ale lekarze szybko zdiagnozowali wirusa , podali odpowiednie leki i wróciliśmy do domu. Nasz mały wojownik codziennie przyjmuje odpowiednie leki , musi być pod stałą kontrolą przeszczepowców , hematologów, neurologa , neurochirurga , endokrynologa , laryngologa, jak również rehabilitantów.Niestety jego ciągłe leżenie , ciągłe powikłania , operacje i bardzo długie pobyty w szpitalu sprawiły że Dominik wymaga i długo będzie wymagał rehabilitacji.Niestety tak małe dzieci mają bardzo ograniczone możliwości korzystania z ośrodków rehabilitacyjnych , ośrodki przyjmują dzieci od 3 roku życia, musimy szukać ośrodka, który nas przyjmie na turnus rehabilitacyjny.Niestety ciężko o refundacje turnusów(z NFZ raz w roku bądź rzadziej)  , więc musimy sami pokrywać koszty , które na chwilę obecną są dla nas wielką barierą do pokonania.Wszystkie wydatki związane z powrotem Dominika do godnego życia i zdrowia wymaga wielu poświęceń , nakładów finansowych oraz wyrzeczeń. Nasze fundusze nie pozwalają na zapewnienie Dominikowi wszystkiego czego potrzebuje , na pokonanie każdej przeszkody , która staje na drodze .

Ale nie poddajemy się i wierzymy , że z pomocą dobrych ludzi o wielkich sercach damy radę.Dlatego prosimy o pomoc i wsparcie.

Dominik z Rodzicami