Lepsze życie 12-letniego Xawiera

Mam na imię Iza i jestem mamą trójki dzieci w tym 12-letniego chłopca, dla którego walczę o lepsze jutro. Synek jest pogodnym chłopcem, korzystającym z każdego dnia na tyle na ile pozwala mu jego zdrowie. 

Historia Xawiera sięga pierwszego dnia życia. 

Urodził się jako wcześniak z zamartwicą urodzeniową. Już jako noworodek miał robioną rekonstrukcję przełyku, ponieważ urodził się bez niego. Z biegiem lat zdiagnozowano u syna padaczkę, niedobór odporności i wzmożone napięcie mięśniowe, a diagnoz tylko przybywało. 

Xawierek jest rehabilitowany od 7 miesiąca życia, oraz objęty opieką wielu lekarzy specjalistów takich jak: neurolog, psychiatra, gastrolog, audiolog, reumatolog, endokrynolog, alergolog, por. metaboliczna, genetyczna i rehabilitacyjna.

Otrzymaliśmy diagnozę opóźnienia rozwoju psychicznego i mowy. Wykryta została również wada postawy i niepełnosprawność ruchowa. Niestety to nie koniec, a początek jego historii. 

U synka zdiagnozowano zaburzenia ze spectrum autyzmu, niedoczynność tarczycy, astmę oskrzelową, niedosłuch, astygmatyzm, refluks żołądkowo-przełykowy z nietolerancją laktozy i fruktozy, zapalenie żołądkowo-jelitowe i jelita grubego, stłuszczenie wątroby, skoliozę, płaskostopie i koślawość kolan. 

Xawier wymaga kształcenia specjalnego ze względu na wcześniej wspomniane spectrum autyzmu, jak i niepełnosprawność ruchową, w tym afazję. Aktualnie chodzi do normalnej szkoły, w której niestety ma wiele trudności. Ubiegam się o miejsce w szkole przystosowanej dla osób z niepełnosprawnościami. Dostanie w niej opiekę, którą powinien być objęty od początku, jednak nadal czekamy na decyzję ze strony władz szkoły. 

Dlaczego postanowiłam założyć zbiórkę? 

Z miłości do własnego dziecka. 

Jak każda mama, zrobiłabym wszystko co w mojej mocy, by zabrać z niego choć część zmartwień, z którymi idzie mu się mierzyć każdego dnia. Ma dopiero 12 lat, a z trudnościami walczymy od pierwszych dni, gdy usłyszałam, że nie może dożyć dwóch lat. Walczyłam, walczę i będę walczyć, bo jest dla mnie całym światem. Niestety koszty tej walki są ogromne. Składają się na to leki, rehabilitacja czy wizyty u lekarzy, jak i badania, których nie obejmuje NFZ.

Jednym z nich jest badanie genetyczne, dotyczące wady wrodzonej wątroby. Ponownie jest to koszt ok. 27tys. złotych. Dzięki temu badaniu, Xawierek będzie mógł zostać zakwalifikowany do przeszczepu wątroby. 

Zarówno leczenie jak i rehabilitacja, będą długie i kosztowne. Jego stan zdrowia niestety się pogarsza. Przez ograniczone fundusze, będę zmuszona zrezygnować z niektórych badań/lekarzy, co z pewnością przełoży się na jego zdrowie. Z zawodu jestem kucharką, więc o dietę nie muszę się martwić, bo sama pilnuję tego, aby jadł pełnowartościowe posiłki, które nie szkodzą jego zdrowiu. Niestety to jedyny sposób, w który mogę mu pomóc nie mając odpowiednich środków na badania, czy specjalistyczne wizyty u lekarza. 

Proszę państwa o każdą, nawet najmniejszą pomoc dla mojego synka, by każdy kolejny dzień mógł być dla niego łatwiejszy. Zebrane pieniążki pomogą mu w dalszym leczeniu i rehabilitacji, a to przełoży się na lepsze jutro. 

#pomagam #pomocXawierowi