Na leczenie i diagnostykę.

Na leczenie i diagnostykę.

Mam na imię Paulina, jestem osobą niepełnosprawną i przewlekle chorą od urodzenia. Objawy chorób nasiliły się tak bardzo, że obecnie nie jestem w stanie wstać z łóżka, a codzienny, towarzyszący mi ból sprawił, że nie mogę normalnie funkcjonować.

Już w wieku 10 lat zdiagnozowano u mnie epizod depresyjny z myślami samobójczymi. W wieku nastoletnim doszły do tego zaburzenia odżywiania, a mój pogarszający się stan zdrowia wymagał ciągłej diagnostyki.

Choruję na wrodzony niedobór odporności, zespół Ehlersa-Danlosa z nadmierną ruchliwością stawów, migrenę, padaczkę skroniową, dyskopatię odcinka lędźwiowego, skoliozę odcinka piersiowego kręgosłupa, przepuklinę rozworu przełykowego, wrzodziejące zapalenie jelita grubego, zaburzenia wchłaniania jelitowego, zakrzepicę kończyn dolnych, w obu oczach zwyrodnienie siatkówki, konflikt rzepkowo-udowy, szpotawość stóp, jałową martwicę kości piszczelowej, a w lewym oku zanika nerw wzrokowy, przez co straciłam w nim wzrok oraz łojotokowe zapalenie skóry, zaburzenia lękowe i nawracające zaburzenia depresyjne.

Z powodu niedoboru odporności kilka razy w roku przechodzę bardzo ciężkie, powikłane infekcje, które wielokrotnie doprowadziły do sepsy i zmian zwłóknieniowych w płucach, przez co problemy z oddychaniem towarzyszą mi do dziś. Staram się unikać skupisk ludzi i często korzystam z ochronnych masek, aby uniknąć kolejnej, niebezpiecznej dla mnie infekcji. Nadmierna ruchliwość stawów, związane z tym urazy, problemy z kręgosłupem i postępująca zakrzepica powodują, że zwykłe chodzenie jest dla mnie wyzwaniem. Utrata wzroku w lewym oku, znaczne pogorszenie wzroku w oku prawym sprawiły, że jestem całkowicie zależna od drugiej osoby.

Ataki padaczki, ból migrenowy towarzyszą mi kilkanaście dni w miesiącu. Jest to związane ze światłowstrętem, wymiotami, osłabieniem mięśni. W okresach zaostrzenia chorób jelit zmagam się z krwistymi biegunkami. Również często męczą mnie różne zakażenia skóry czy pojawiające się z niewiadomej przyczyny obrzęki oraz pokrzywka.

Od 2 lat nie jestem w stanie pracować. Utrzymuję się jedynie z pomocy bliskich i zasiłku pielęgnacyjnego, który otrzymuję z tytułu posiadanego orzeczenia o niepełnosprawności. Nie posiadam nawet ubezpieczenia zdrowotnego.

Rok temu ponownie rozpoczęłam leczenie psychiatryczne, a tym razem rozpoznano ciężki epizod depresyjny z myślami i próbami samobójczymi. Mimo kilkumiesięcznego leczenia, modyfikowania leków, lekarz prowadzący nie rokuje poprawy, istnieje również ryzyko występowania depresji lekoopornej.

Doszło do tego również podejrzenie spektrum autyzmu i adhd, jednak ich diagnoza jest kosztowna i na ten moment dla mnie nieosiągalna. W chwili obecnej leczę się psychiatrycznie, jednak wymagam również leczenia neurologicznego, ortopedycznego i gastrologicznego, na co po prostu nie mogę sobie pozwolić, a zaniechanie leczenia pozostałych chorób pogłębia moją niepełnosprawność i pogarsza mój stan fizyczny i psychiczny... Codzienny ból stawów, bóle brzucha, problemy z ulewaniem jedzenia przez przepuklinę przełyku powodują duży dyskomfort...

Koszt samego leczenia psychiatrycznego to obecnie kilkaset złotych miesięcznie. Kwota jest na tyle duża, że również nie jestem w stanie uczęszczać na psychoterapię, którą zaleca lekarz prowadzący i która mogłaby wspomóc leczenie depresji.

Obecnie najbardziej potrzebuję pomocy finansowej w:

- finansowaniu dalszego leczenia psychiatrycznego razem z terapią (wizyta lekarska, to koszt 250 zł, leki ok. 450 zł i terapia 180 zł/dwa razy w miesiącu)

- powrocie do leczenia innych chorób i wykonaniu niezbędnych badań, które zlecą lekarze specjaliści

- uzbieraniu na diagnostykę autyzmu i adhd (łącznie koszt ok. 3000 zł)

Wykorzystałam już wszystkie możliwości, a mój stan zdrowia jest na tyle zły, że pozostaje mi już tylko prosić o pomoc.