Leczenie i godne życie z SLA

[PL]

Godne życie pomimo druzgoczącej diagnozy - pomóż mi ocalić każdy dzień 

Zmagam się z dramatycznie trudną i nietypową diagnozą neurologiczną.

Choroba przyszła nagle, po stanie zapalnym po COVID-zie w grudniu 2024 roku. 

Od tamtej pory krok po kroku odbiera mi sprawność. Z miesiąca na miesiąc bezlitośnie zabiera ruch, mowę, a wkrótce może odebrać także oddech.

Jeszcze niedawno prowadziłem aktywny tryb życia - moja codzienność była przepleciona treningami sportowymi, pracą zawodową, dbaniem o najbliższych, sam chodziłem, jadłem i śmiałem się beztrosko. Dziś poruszam się przy pomocy chodzika oraz balkonika. Moje nogi coraz częściej odmawiają posłuszeństwa, są spięte, a lewa dłoń zaciśnięta w bolesnym, spastycznym uścisku nie pozwala mi chwycić ani podnieść rzeczy. Każdego dnia czuję, jak ciało słabnie, jak zamienia się w strunę napiętą do granic możliwości. Kiedy siedzę w miejscu, widać, jak absolutnie wszystkie mięśnie napinają się w niekontrolowanych skurczach. Moja twarz spuchła od sterydów, głosu trudno już we mnie rozpoznać, ale wciąż jestem sobą – z tym samym poczuciem humoru i tym samym błyskiem w oczach.

Najtrudniejsza jest niepewność. Lekarze mówią o SLA (stwardnieniu zanikowym bocznym) – jednej z najokrutniejszych chorób neurologicznych, tej samej, na którą chorował Stephen Hawking. Ale nie każdemu dane jest przeżyć z nią tyle lat, a u mnie postępuje dramatycznie szybko. Obraz jest jednak nietypowy, pełen sprzeczności – widać stan zapalny i blizny w mózgu, które dają jeszcze cień nadziei na inną, podstępną, trudną do uchwycenia diagnozę. To oznacza, że jest pole do walki, do dociekania. Ale żeby walczyć, potrzebuję środków – przede wszystkim na dodatkowe badania oraz kosztowną rehabilitację.

Nie poddaję się. Wciąż mam w sobie siłę i wolę życia. Choć ciało odmawia posłuszeństwa, moja dusza nie poddaje się. Jeszcze nie wszystko zostało odnerwione. Wciąż warto walczyć o zbicie stanu zapalnego, o rehabilitację, o leczenie, które może zatrzymać albo spowolnić to, co się dzieje. Każdy dzień więcej to dla mnie bezcenny czas – czas, by żyć, oddychać i być z najbliższymi.

Dlatego proszę o pomoc. Zbieram środki na rehabilitację, konsultacje specjalistyczne i leczenie, które dają mi szansę na kolejne miesiące, a może nawet lata życia w godności.

W tej walce liczy się każda złotówka i każde dobre serce. Pomóż mi zatrzymać chorobę, zanim odbierze mi wszystko.

[ENG]

Treatment and a Dignified Life with ALS

A dignified life despite a devastating diagnosis – help me save every day

I am facing a dramatically difficult and atypical neurological diagnosis.

The disease came suddenly, after an inflammatory state following COVID in December 2024.

Since then, step by step, it has been taking away command of my body, piece by piece. Month by month, it relentlessly robs me of movement, speech, and soon it may even take away my breath.

Not long ago, I led an active lifestyle – my daily life was filled with sports training, professional work, caring for my loved ones. I walked on my own, ate on my own, and laughed carefree. Today I move with the help of a walker or rollator. My legs increasingly refuse to obey, they are stiff, and my left hand, clenched in a painful, spastic grip, no longer lets me hold or lift things. Every day I feel my body weaken, turning into a string pulled to its absolute limit. Even when I sit still, you can see my muscles tightening in uncontrollable contractions. My face has swollen from steroids, my voice is barely recognizable, yet I am still myself – with the same sense of humor and the same spark in my eyes.

The hardest part is the uncertainty. Doctors speak of ALS (amyotrophic lateral sclerosis) – one of the cruellest neurological diseases, the same one Stephen Hawking lived with. But not everyone is given so many years with it, and in my case, it progresses dramatically fast. Still, since my case is atypical, full of contradictions – there is inflammation and scarring visible in my brain - this leaves a faint hope for another, elusive as of now diagnosis. That means there is still room to fight, to search for answers. But to fight, I need help – mainly for additional tests and costly, painful rehabilitation.

I am not giving up. I still have strength and the will to live. Even though my body refuses to support me, my spirit does not yield. So far denervation only occured in my left hand. It is still worth fighting to reduce the inflammation, to rehabilitate, to pursue treatments that might stop or slow down what is happening. Every extra day is priceless to me – time to live, to breathe, and to be with my loved ones.

That is why I am asking for help. I am raising funds for rehabilitation, specialist consultations, and treatments that give me a chance for more months, maybe even years, of life with dignity.

In this battle, every contribution and every good heart counts. Please help me stop this disease before it takes everything from me.