Pilna operacja I chodzik

Drodzy Państwo, Zwracamy się do Państwa ponownie z ogromną prośbą o pomoc. Maruś przeszedł szóstą operację. Czeka nas jeszcze tylko jedna. Dzięki tym operacjom Marek ma szansę wstać pierwszy raz o własnych siłach. By były jednak takie rezultaty konieczny jest zakup odpowiedniego sprzętu. Jeszcze raz prosimy o wsparcie. Czas nas goni. 

Tylko dzięki Wam ma szanse na normalne życie.

Każdy nasz dzień okupowany jest ogromną pracą.  Wielogodzinna rehabilitacja i mozolne ćwiczenia logopedyczne powolutku przybliżają nas do wymarzonego celu. Niestety tylko kosztowna operacja i elektroniczny chodzik pozwolą zrobić nam prawdziwy krok milowy. Prosimy o pomoc.

Mareczek ma stwierdzone dziecięce porażenie mózgowe czterokończynowe z atetozą. Owe zaburzenia neurologiczne, polegają na występowaniu niezależnych od woli, nierytmicznych ruchów. Przy porodzie stwierdzono u niego dystrofię płodu. Uszkodzeniu dodatkowo uległy struktury ośrodkowego układu nerwowego odpowiedzialne za podstawowe funkcje organizmu. Maruś wymaga całodobowej opieki. 

Najbardziej zaburzony jest jego rozwój ruchowy. Maruś nie utrzymuje pozycji siedzącej, siedzi tylko podtrzymywany. W ogóle nie utrzymuje pozycji pionowej. Do chwili obecnej nie potrafi złapać nic do rączek samodzielnie, a tym bardziej czegokolwiek utrzymać. Ciągła rehabilitacja powolutku daje mu możliwości chwilowego utrzymania podanej przeze mnie rzeczy, ale w bardzo małym stopniu. 

Najbardziej rozwinięty jest u Marusia kontakt wzrokowy. Jego komunikacja z otoczeniem  jest na poziomie pytań zamkniętych i odpowiedzi „tak” lub „nie”. Pomimo tego, przez intensywną rehabilitację zaczyna artykułować pojedyncze wyrazy, z czego jestem bardzo zadowolona.  Maruś  jest w normie intelektualnej. Tak więc jest osóbką uwięzioną w swoim chorym ciałku… Zmaga się więc psychicznie z chorobą na co dzień. Pomimo tego ma bardzo wesołe usposobienie. Przejawia ogromne zamiłowanie do historii i nowej miłości, jaką jest chemia. 

W lutym Maruś skończy piętnaście lat. Nie siedzi, a na pytanie, czy będzie mógł samodzielnie chodzić, lekarze milczą. Wierzę jednak, że to możliwe.

Po sześciu latach od traumatycznych wydarzeniach związanych z chorobą mojego męża (glejak mózgu) i jego śmiercią, Maruś trafił do szpitala z podejrzeniem dziedziczności guza. Rany niezagojone na nowo zapiekły. Ostatecznie okazało się, iż jego niepełnosprawność związana jest z okołoporodowymi uszkodzeniami i w związku z tym zastosowano lek. Niestety przez kolejne miesiące stan synka się pogarszał. Wszelkie wypracowane odruchy przez ciężką rehabilitację zaczęły się cofać. Maruś z pogodnego dziecka stał się apatyczny. Gorączkowo poszukiwałam lekarza, który zdiagnozowałby problem. Okazało się, że źle zainicjowane leczenie cofnęło w rozwoju mojego synka o parę lat. Teraz na nowo walczymy, by powrócić do stanu zdrowia sprzed leczenia.

Cieszy mnie każdy nawet najmniejszy postęp… Wierzę, że krok po kroku dam mu szansę na lepszą przyszłość. Ciągle poszukuję kolejnych możliwości, by pomóc mojemu synkowi. Rehabilitacja i leczenie dedykowane dla jego stanu jest niestety bardzo kosztowna.

We wrześniu na wizycie u znanego neurochirurga okazało się, że jest nadzieja na polepszenie jego życia. Jest ona niemalże na wyciągnięcie ręki! To leczenie neurochirurgiczne metodą DBS, które polega na wszczepianiu do mózgu specjalnych stymulatorów w celu oddziaływania na nadaktywne komórki nerwowe. W Polsce zajmuje się tym Wojskowy Szpital Kliniczny w Bydgoszczy. Koszt to około 200 000 zł. Z kolei zakup automatycznego chodzika na nowo nauczy mózg Marusia właściwych ruchów koszt 150 000 zl.

Chodzik automatyczny... Nasze marzenie: 

https://trexorobotics.com/

Starałam się do tej pory sprostać przeciwnościom losu. Niestety już jako samotna mama nie jestem w stanie. Wierzę w to, że los w odpowiednim momencie wynagradza dobre uczynki i empatię.

Justyna, mama