Porphyria

Cześć, nazywam się Maja mam 22 lata w styczniu zdiagnozowano u mnie ostrą przerywaną porfirię rzadkie choroby genetyczne charakteryzujące się atakami potencjalnie zagrażającymi życiu oraz przewlekłymi wyniszczającymi objawami, które całkowicie negatywnie wpływają na moje codzienne funkcjonowanie i jakość życia z powodu neuropatii . Zostałam sparaliżowany w całym moim ciele i od stycznia wracam do zdrowia po intensywnej terapii i potrzebuję ciągłej fizjoterapii przez całe życie i co miesiąc odwiedzam Londyn po leki (zastrzyk „givosiran”)

Proszę o pomoc w utrzymaniu mnie i mojej rodziny w kosztach podróży i wszelkim specjalnym sprzęcie, którego będę potrzebować w domu, potencjalnie planując wypisanie pod koniec października po 10 miesiącach pobytu w szpitalu.
Będę wdzięczny za każdą drobną pomoc. Dziękuję wam