Rehabilitacja i leczenie Pati

Cześć, jestem Patrycja i mam 29 lat. Urodziłam się z rozszczepem wargi i podniebienia, w związku z tym przeszłam dwie operacje chirurgiczne. Podczas tego czasu często chorowałam.

W wieku 5 lat miałam pierwszy napad tężyczki (zaczęły sztywnieć mi ręce i nogi) w związku z tym trafiłam do Szpitala. Po wielu różnych badaniach okazało się, że mam niedobór wapnia i magnezu

Zostałam objęta specjalistyczną opieką Endokrynologa i zdiagnozowano u mnie niedoczynność przytarczyc, później skierowano mnie do Centrum Zdrowia Dziecka do Poradni Metabolicznej, gdzie już na podstawie objawów stwierdzono u mnie Autoimmunologiczny Zespół Wielogruczołowy APS1, jest to niezwykle rzadka autoimmunologiczna choroba endokrynologiczna uwarunkowana genetycznie, która w konsekwencji może doprowadzić do śmierci. Choroba ta daje niestety poważne nieodwracalne problemy zdrowotne, a ich konsekwencje są bardzo poważne.

Zostałam objęta leczeniu w wielu poradniach specjalistycznych (gastrologicznej, immunologicznej, ginekologicznej, metabolicznej, okulistycznej, genetycznej i stomatologicznej ) .

Zaczęły się moje częste pobyty w szpitalu, w celu kontroli i ustawieniu leków.

W wieku 7-8 lat zaczęły się problemy z wątrobą, gdzie stwierdzono Autoimmunologiczne Zapalenie wątroby.

Zalecono mi leczenie sterydowe i immunosupresyjne. W późniejszych latach dołączyło Autoimmunologiczne Zapalenie Rogówki -zaczęłam tracić wzrok.

Zostałam zakwalifikowana do przeszczepu rogówki, z biegiem czasu przeszłam dwie operacje naszycia owodni na rogówkę na oboje oczu.

Do 18 roku życia przyjmowałam wyłącznie tabletki.

W późniejszym czasie miałam rzuty choroby. Leki raz się wchłaniały a czasami potrzebowałam wlewów dożylnych ,gdyż samo przyjmowanie tabletek nie dawało poprawy.

Z roku na rok dołączały kolejne choroby (niedoczynność kory nadnerczy, kandydoza, nefrokalcynoza, bielactwo i niedoczynność tarczycy).

W związku z tym, że leki przestały się wchłaniać założono mi cewnik Broviaka (wkłucie centralne) przez który podaje sobie kroplówki z wapniem, magnezem i potasem, która trwa 12 godzin w nocy.

Jednak z biegiem lat i to nie wystarczało, abym mogła w miarę dobrze funkcjonować.

Każdy dzień zaczynam podłączając sobie kroplówkę, gdyż ta podawana na całą noc nie wystarcza.

Tak wygląda moje życie ciągłe kroplówki, badania, wizyty lekarskie, długie pobyty w szpitalach, dni spędzone w łóżku z powodu bólu, przewlekłych stanów gorączkowych, bóli kręgosłupa i brzucha. Nie pamiętam dnia, w którym nie dokuczały mi żadne dolegliwości bólowe.

Ostatnie lata spędzam na ciągłych wizytach u specjalistów w Warszawie. Dojazdy, wykupienie leków, zabiegów rehabilitacyjnych i wydatki na życie są bardzo duże, w związku z czym proszę o pomoc w uzbieraniu środków, na leczenie i rehabilitację, na poprawę funkcjonowania, aby móc żyć bez codziennie towarzyszącego mi bólu.

Zebranie tej kwoty pieniędzy pomoże mi w codziennym funkcjonowaniu bez bólu, aby choć przez chwilę czuć normalność życia codziennego.

Jeśli zechcesz wesprzeć i udostępnić  moją zbiórkę będę Ci bardzo wdzięczna.

Patrycja