Pomagamy Paulince i Ines

CEL ZBIÓRKI:

Leczenie i rehabilitacja, terapia polaryzacji mózgu, turnusy rehabilitacyjne dziewczynek 5 letniej Pauliny Kucińskiej i 9 letniej Ines Chlubickiej

Witajcie kochani, 

Paulinka przyszła na świat w lutym 2020 roku, najpiękniejszym dniu w naszym życiu, bez żadnych komplikacji. 

Cieszyliśmy się z narodzin, każdej chwili spędzonej razem ! 

Nasza radość nie trwała jednak długo.
Kolejne badania, rozszerzyły już i tak trudną diagnozę. Po wykryciu wiotkości krtani,
mięśni i obniżonego napięcia, rezonans magnetyczny głowy wykazał zmiany
niedotenieniowo-niedokrwienne. 

A przeprowadzone badania genetyczne, na które było nas stać dzięki wsparciu ludzi o wielkich sercach , przyniosły kolejną okrutną diagnozę.
Okazało się, że Paulinka cierpi na Zespół Angelmana. Byliśmy przerażeni! To bardzo
rzadka choroba genetyczna która niesie za sobą niepełnosprawność ruchową
intelektualna zaburzenia snu Paulinka nie jest samodzielna i do konca życie będzie potrzebowała wsparcia drugiej
osoby. 

Choroba spowodowała opóźnienie psychoruchowe i ujawnienie się padaczki. Na
szczęście przyjmuje leki i napadów już dawno nie było.
Córeczka jest pod opieką kilku poradni specjalistycznych neurologocznej
endokrynologicznej genetycznej wymaga intensywnej terapii rehabilitacyjnej i
logopedycznej dzięki Waszemu wsparciu będziemy mogli kontynuować terapię Paulinki będziemy wdzięczni za każde okazane nam wsparcie dzięki któremu będziemy przybliżać Paulinkę do samodzielności.

Ines Chlubicka, 

Nasza księżniczka niedawno skończyła 9 lat i uczęszcza do przedszkola specjalnego. Serce krwawi, kiedy myślimy, że nie będzie miała "normalnego" życia jako dziecko, nastolatka, kobieta... I ta myśl co będzie, jeśli nas zabraknie.

Inesia urodziła się z wadą serca TGA – przełożenie wielkich pni tętniczych. W trzeciej dobie życia była operowana i udało się doprowadzić serduszko do normy. Ale nasze zadowolenie nie trwało długo, bo w drugiej dobie po operacji doszło do zatrzymania akcji serca i przez 40 minut walczono o jej życie!

Udało się i jesteśmy razem! Niedotlenienie spowodowało jednak stwierdzone już małogłowie i zmiany w mózgu. Dlatego od dziewięciu lat jesteśmy pod opieką kardiologa, neurologa, genetyków, psychologów, logopedów i poradni autystycznej

Ines jeszcze nie mówi. Mamy z nią ograniczony kontakt, ale jesteśmy szczęśliwi… Mimo tej łezki w oku. Przez dziewięć lat dawaliśmy sobie radę. Wierzyliśmy i dalej wierzymy, że naszej córeczce można pomóc.

Diagnozy przełożenie wielkich pni tętniczych, stan po operacji oraz nagłym zatrzymaniu krążenia, niewydolność serca, zaburzenia metaboliczne, opóźnienie rozwoju psychomotorycznego, małogłowie, padaczka

Usłyszeliśmy, że pomysły na diagnozowanie i leczenie powoli się kończą . Zostaliśmy więc z pytaniem: Co dalej? Do których drzwi mamy pukać, by pomóc Ines.?!

Obecnie pojawiły się nowe możliwości na poprawienie zdrowia Inesi.

Od kwietnia jeździmy do Łodzi na leczenie metodą polryzacji mózgu. Jeździmy co miesiąc 

Koszt całościowy terapii to 26 tysięcy złotych. Do tego dochodzą dojazdy do Łodzi i noclegi.  

Ale skoro pojawiła się nadzieja z pewnością podejmiemy się wszystkiego aby podarować iskierkę nadziei sobie jak i naszej córuni na szczęśliwą przyszłość. 

Ale do tego potrzebujemy pomocy. 

Cuda się zdarzają i nie przestaniemy wierzyć, że z Waszym wsparciem jeszcze będzie...dobrze!

Dziękujemy Wszystkim, którzy są zaangażowani w pomoc.

Rodzice Ines i Paulinki