WalkaZRakiem

1,5% Podatku na leczenie : 

KRS : 0000270261

Cel szczegółowy (Informacje uzupełniające): Małgosia 12966  

Witajcie.

Małgosia jest osobą młodą, silną i walczącą... a ma z czym walczyć. 

Od kilku lat staraliśmy się o dziecko, badania, diagnostyka, różne leki wspomagające, nagle jest udało się. Dzisiaj jest z nami Rozalia, najcudowniejsza istota na świecie Oczko w głowie mamy i taty. 

Już w ciąży były niepokojące objawy tego co miało nadejść, krwiak w macicy początkowo był większy od naszej fasolki i lekarze kazali nie robić sobie nadziei co do przetrwania, a jednak Rozalia jest dzisiaj z nami. Następnie nieustające krwawienia z dróg rodnych i bóle, według medycyny tak może być. Rozalia urodziła się poprzez cesarskie cięcie, rutynowo po krwawieniu spokojnie ubraliśmy się rano i pojechaliśmy do szpitala, Gosia wysiadła poszła na badanie ja pojechałem do pracy, nagle dostałem wiadomość „Będę miała cesarkę, muszę kończyć” a po 30 minutach dostałem zdjęcie moich dwóch ukochanych kobiet. Dlaczego tak się stało ? Dzisiaj już wiemy, że miał na to wpływ nowotwór.

Po urodzeniu Rozalki Gosia nieustannie krwawiła, lekarze twierdzili, że jest w połogu... 4-5 miesięcy ?!W końcu zbadał Małgosię ktoś kompetentny i zlecił biopsję.

Wynik nie był dla nas pozytywny. Nowotwór złośliwy szyjki macicy. Po kolejnych bardziej szczegółowych badaniach wyszło, że są aż dwa jego typy „Płaskonabłonkowy” oraz „Endokrynny drobnokomórkowy”

Skierowano nas do Centrum onkologii na warszawskim Ursynowie, pierwotnie do radiologii gdzie po badaniu PET okazało się, że choroby jest na tyle dużo iż trzeba przeprowadzić 6 kursów chemioterapii następnie napromienianie.

I tutaj pierwsza niespodzianka : W NCO na Ursynowie gdzieś zaginęła informacja o nowotworze drobnokomórkowym.... JAK ??? Gosia otrzymała4 z 6 cykli chemioterapii gdyż uznano, że jest tak dobra odpowiedź na leczenie więc nie ma sensu podawać kolejnych 2 chemioterapii, a stwierdzono to po zwykłej tomografii (nie PET), uznaliśmy, że lekarze wiedzą co robią, po to są. 

Następnie było 28 cykli radioterapii wraz z hipertermia oraz brachyterapia. Leczenie trwało 8 miesięcy i jest SUKCES. Gosia dowiaduje się, że jest ZDROWA (na podstawie tomografii miednicy)

Tydzień po tej wiadomości byliśmy umówieni na badanie USG Tarczycy całkiem prywatnie dla własnego spokoju, i co się okazuje...Zmiany patologiczne w obu węzłach w obrębie szyi...Pilnie do onkologa !!!Gdzie nie chciano z nami rozmawiać, wizyta była umówiona na luty2023 i proszę się wtedy zgłosić... Gosia nie odpuściła i w końcu się udało dostać. Potworny ból karku i pleców, radiolog który prowadził leczenie stwierdził, że nie wie czemu ją boli i że nie jest wróżką... a to już był nowotwór w kościach i pęknięty krąg szyjny TH6, gdy zobaczył wyniki USG od razu zmienił zdanie i zrobiono badanie PET, okazało się, że Gosia świeciła od szyi do kolan...

Na wdrożenie leczenia czekaliśmy miesiąc, aż w końcu nowotwór zrobił swoje i Gosia praktycznie z brakiem świadomości trafiła na oddział. Okazało się iż wapń uwalniany z kości trafiał dokrwi, doszło do niewydolności nerek i wątroby, Musieliśmy podjąć decyzję czy podać Chemię czy już nie.... Chemia jednak pomogła po 2 cyklach zmiany znacząco się zmniejszyły ale została też zmniejszona dawka chemii ze względu na to, że Gosia źle się po niej czuła i nie była w pełni sprawna (A kto jest sprawny po tej toksynie), po kolejnych dwóch dawkach znów zrobiono tomografię i mimo zmniejszonych zmian w narządach i mieszanych w wątrobie (50%dawki chemii) pojawiły się nowe zwapnienia w kościach. Okazuje się jednak, że takowe były już wcześniej tylko dopiero po zadziałaniu kwasu zolendronowego pojawiły się blizny, które będą widoczne już do końca życia w tomografii. 

Ogólnie przy ostatnim leczeniu mieliśmy wrażenie iż nie za bardzo chcą już tam Małgosię leczyć, 

Starsza kadra lekarzy kazała zabrać Gosię do domu i jej nie męczyć, młodzi lekarze walczyli, ale nie mieli siły przebicia. Tak nas skreślono nie dając nadziei, informacji nic... Skierowanie do hospicjum na „Do widzenia”. 

Nie poddaliśmy się i zaczęliśmy szukać.

Szpital MSWiA dał nam informację, za co bardzo dziękujemy Pani doktor, która nas tam przyjęła i zaoferowała leczenie jednak uprzedziła, że warunki teraz mają słabe i poleciła jeszcze szpital w Tomaszowie gdzie byliśmy na konsultacjach. Tam chętnie zajmą się leczeniem Małgosi i to nowoczesnymi terapiami (Immunoterapia) oraz przeprowadzą testy genetyczne genomu nowotworu by sprawdzić czy istnieje w Europie jakaś zarejestrowana metoda leczenia, niestety niektóre z tych badań nie są refundowane.

Gosia na co dzień przyjmuję mnóstwo leków, które również nie są refundowane jak np. Hepa MERZ, Medyczna marihuana czy leki przeciwbólowe oraz wzmacniające... dziennie około 100 zł + tlen medyczny i dojazdy do Tomaszowa z Warszawy.

Ze względu na chorobę Gosi i to, że Ja muszę pracować Rozalia musiała iść do żłobka, który z wyżywieniem kosztuje prawie1400 zł, na państwowy nie było co liczyć, a w tym grupa dzieci to tylko 6 osób i wspaniałe panie które się nimi opiekują. Rozalia chętnie tam jeździ. Dodatkowym plusem jest to, że dzięki małej ilości dzieci jest mniejsza szansa na przyniesienie patogenów do domu co dla Gosi byłoby po prostu niebezpieczne.

Pewnie o wielu rzeczach nie napisałem, nie jest łatwo, stres i depresja dobija każdego dnia... 

Jak możesz to wspomóż nas 1,5 % wpłatą na KRS lub datkiem na leczenie i lepsze jutro :) 

Pozdrawiami wierzę w dobro !!!