Dla Martyny Wzorek

Martyna to obecnie prawie osiemnastolatka chorująca na podstępną, genetyczną chorobę: mukowiscydozę, która rujnuje wiele aspektów w normalnym życiu, ale też wytrwale obniża wiarę w to, co lepsze.

Choroba została u niej zdiagnozowana w wieku 9 lat. Cieszyliśmy się wówczas z lekarzami, że udało nam się aż tyle czasu „ukraść” chorobie, bo dzieci diagnozowane były na nią zaraz po narodzinach. Jak się potem okazało była to przedwczesna radość, bowiem przez te 9 lat zdążyła zrobić w organizmie totalne spustoszenie.

Zmiany w płucach, ciągła zbyt niska waga w porównaniu do rówieśników, niższy wzrost, postępująca marskość wątroby, zdiagnozowana cukrzyca CFRD po dwóch latach od diagnozy mukowiscydozy odbierały po kolei chęć życia, znajomych, coraz częściej sięgały po młody organizm, podcinały skrzydła każąc leżeć samotnie w szpitalnej sali z mnóstwem wenflonów i kolejnymi ograniczeniami. Po kolei eliminowały z życia szkolnego, doprowadzając finalnie do decyzji o nauczaniu indywidualnym i praktycznie totalnej izolacji poza zajęciami praktycznymi, kiedy to mogła spotkać się z koleżankami i kolegami, czując się pełnowymiarową uczennicą.

7 lat choroby od czasu diagnozy pokazały, że mukowiscydoza nie liczy się z nikim i niczym.

Anika Zadylak w swoim ostatnim tekście o mukowiscydozie napisała słusznie:

„jestem mistrzynią w zabieraniu nawet najmniejszych marzeń. Koleżanką, która nie pozwala na zabawę, jazdę na rowerze, granie w piłkę i taniec (…) karetką gnającą na sygnale, garściami leków branymi kilka razy dziennie. Jestem kolejką w przychodni, stertą recept i masą komisji orzekających o niepełnosprawności, żebraniem o 1,5% podatku i zbiórkami charytatywnymi.” jestem słowami: „mamo, nie gniewaj się na mnie, ale nie mam już sił, już nie chcę tak żyć”.

Teraz, kiedy są w Polsce refundowane leki na mukowiscydozę i wydawałoby się, że wszystko już za nami, w bezczelny sposób dała o sobie znać wątroba, która jest niewydolna i nie ma szans na regenerację. Martyna od lutego 2022 oczekuje na dawcę na aktywnej liście do przeszczepienia. Tygodnie oczekiwania przerodziły się w miesiące, miesiące przerodziły się w lata… to już dwa lata i dwa miesiące jak codziennie po kilkanaście razy zerkam na telefon w oczekiwaniu na upragnione słowa: „przyjeżdżajcie, jest dawca.” Lecz telefon nie dzwoni, a ja zastanawiam się, ile przyjdzie nam czekać na ten cud, słysząc w międzyczasie, że jej waga jest za niska, że to już szóste, wyniszczające organizm krwawienie z żylaków przełyku, że choroba sięgnęła po kolejne i ma osteoporozę, że aktualna dieta wysokokaloryczna przestała wystarczać i lekarze muszą wdrożyć dożywianie pozajelitowe…obecnie Martyna przebywa w szpitalu, 15 kwietnia miała założone dojście zwane Broviac-iem. Po kilku tygodniach nauki funkcjonowania z nowymi obowiązkami wyjdzie do domu. Pobyt w szpitalu, leczenie, wymagająca dieta wysokokaloryczna, dojazdy i kolejne, dochodzące problemy generują coraz to nowsze koszty, dlatego postanowiłyśmy prosić o pomoc w sytuacji, gdy szpital staje się drugim domem.

Dochodzące ciągle przypadłości to kolejna rozpacz i łzy połykane po cichu w nadziei, że lada dzień zaświeci dla niej słońce i nareszcie choć trochę poczuje, czym tak naprawdę jest życie bez ciągłego bólu i strachu.

Po szesciu miesiącach funkcjonowania z Broviac-iem waga wzrosła o prawie 10 kg, zyskały mięśnie i skóra. Lekarze z CZD są bardzo zadowoleni z postępów a i my widzimy poprawę z dnia na dzień. 

24.12.2024 r. aktualizacja 1: 17 października zadzwonił upragniony telefon od koordynatorki CZD. Zapytała, czy Martyna jest zdrowa, powiedziała, że jest dawca wątroby i zaprosiła nas na oddział. To były emocje nie do opisania słowami … 

Spędziłyśmy 54 dni w szpitalu, począwszy od bloku operacyjnego przez OIOM po oddział transplantacji. Nie obyło się bez bakterii przy obniżonej odporności, wzlotów i upadków. Ale ostatecznie Martyna zwyciężyła 🥰 nigdy nie zapomnę pierwszej, przespanej w całości nocy, bez pobudek i innych zakłóceń. To takie cudne móc usnąć ot tak, bez nasennych leków, obowiązków podłączania i odłączania żywienia pozajelitowego… skarb zdrowia jest nieocenionym prezentem, dlatego jesteśmy teraz najbardziej szczęśliwymi osobami na świecie 🍀🫶❣️ 18.04.2025 r.: aktualizacja 2: po dość długim okresie leżakowania „odezwały się” kłopoty związane z osteoporozą - są dwa złamania kompresyjne kręgów, które - aby wyleczyć - częstujemy zaleconymi dawkami Calperosu oraz Osteogenonu. Martyna nosi gorset ortopedyczny, a leczenie w bardzo mozolnym tempie przynosi oczekiwane efekty. Mamy nadzieję, że to już nasze ostatnie kłopoty „w spadku” od choroby głównej 🤦‍♀️

Dziękujemy Wam wszystkim za wsparcie i modlitwy. Przyniosły namacalne efekty 💝

 Justyna – mama Martyny