Zbiórka na rzecz Karoliny

            Nie przechodź obojętnie!

Ze szpitala do szpitala. Kolejne konsultacje, które zamiast ratunku niosą wątpliwości… Czas ucieka w zastraszającym tempie. Stan pogarsza się każdego dnia, a my znaleźliśmy się w punkcie wyjścia… Najgorsza jest świadomość, że jeśli z operacją nie zdążymy na czas, nasza rzeczywistość brutalnie się zmieni, a to doprowadzi do tragicznych konsekwencji, którym nie uda się zapobiec. 

Długo byliśmy przekonani, że dolegliwości Marceliny powodowane są chorobą, na którą cierpi reszta rodzeństwa. Standardowy protokół leczenia zawiódł. Pojawiały się kolejne objawy, choroba przybierała na sile i odbierała mojej córce całą życiową energię. Nastolatka, która większość czasu spędza w łóżku? Niestety, to nie wybór tylko smutna rzeczywistość w walce z dolegliwościami powodowanymi przez Zespół Ehlersa-Danlosa.

Marcelina: Dni, w których czuję się dobrze i nie czuję bólu mogę liczyć na palcach jednej ręki. Moi rówieśnicy robią wakacyjne plany, bawią się, spełniają marzenia, a ja? A ja boję się każdego poranka, kiedy otwieram oczy, obawiam się czym jeszcze zaskoczy mnie choroba. Moje plany na przyszłość? Konsultacje, badania, szukanie ratunku. Tak bardzo chciałabym przeżyć kilka dni w skórze kogoś innego. Poczuć radość, beztroskę, nic nie musieć. Tymczasem jedyną ucieczką przed chorobą jest śpiewanie. To dzięki niemu trafiam do świata, w którym nie ma problemów. Tworzę rzeczywistość, do której ból nie ma wstępu. To jednak za mało… 

Mama Marceliny: Codziennie myślę, że chciałabym zabrać jej ten ból. Niestety, nie mam takiej możliwości, dlatego poświęcam mnóstwo czasu na szukanie ratunku. Uciski na rdzeń kręgowy, tętnice i pień mózgu powodowane przez chorobę prowadzą do poważnych komplikacji. Marcelinie zdarzają się omdlenia, wciąż brakuje jej sił, a organizm działa jakby w zwolnionym tempie. Boję się przyszłości, nie tej za kilka lat, boję się najbliższych dni i miesięcy, bo zwiększający ucisk może prowadzić do tragicznych konsekwencji. Do takich, których nawet nie dopuszczam w najgorszych myślach.

Wysłałam już kilkadziesiąt zapytań. Do polskich i zagranicznych ośrodków. Już wiem, że na pomoc w kraju nie mamy szans. Jestem w kontakcie z wybitnym specjalistą z USA, który przesłał propozycje lekarzy, mogących pomóc Marcelinie. Wreszcie pojawiła się nadzieja na ratunek! Na ten moment nie mamy pojęcia, gdzie zostanie przeprowadzona operacja, wyniki wysyłamy do Hiszpanii, USA oraz Niemiec. Szukam ośrodka, który pomoże nam kompleksowo, ale już wiem, że cena zabiegu jest zupełnie poza naszymi możliwościami. Koszt leczenia może wynieść nawet milion złotych! Jak tylko otrzymamy wycenę, będziemy mieli pewność, jakiej kwoty ostatecznie potrzebujemy.

Zabieg potrzebny jest jak najszybciej, a my nie mamy środków, by polecieć, chociażby na jedną konsultację… Proszę, pomóżcie mi ratować córkę! 

Marcelina: Nie chcę całe życie uciekać. Nie chcę rezygnować z moich pasji i wyłączać się z życia. Nie chcę podporządkować się chorobie, nie jestem na to gotowa. Moje marzenie o zwyczajnym życiu jest w zasięgu ręki. Dzieli mnie jednak przepaść w postaci środków, które są potrzebne na ratowanie mojej sprawności, a właściwie, choć ciężko przyznać, mojego życia. Moje życie zależy od tego, czy opłacimy kosmicznie wysoki kosztorys. Tragiczne, ale prawdziwe.

Mama Marceliny: W życiu samodzielnej mamy nie ma miejsca na poddawanie się. Jest miejsce na walkę do utraty tchu… Nie poddam się, bo na szali jest najwyższa wartość. To, czego pozornie nie da się kupić zostało wycenione na ogromną kwotę. A ja stanęłam przed wyzwaniem, któremu muszę sprostać bez względu na wszystko. Niestety, moja determinacja to za mało. Potrzebuję ludzi, którzy pomogą mi zapewnić Marcelinie przyszłość! Dołączysz do mojej walki? Nie zostawiaj mnie samej na placu boju. To, o co prowadzę bój jest warte wszystkiego!