Terapia i rehabilitacja Emilia B

Edit: Codziennie jakieś wyzwanie, codziennie diagnozy, rehabilitacje. Obecnie najstarsze córki potrzebują poszerzonej diagnozy endokrynologicznej, już u jednej wyszło hasimoto. Prywatne wizyty u specjalistów. Program darmowe leki dla dzieci do 18 roku życia to mit. Tylko dla wybranych. Szykujemy się na turnus. Koszty terapii i rehabilitacji i diagnostyki są ogromne. Każda złotówka na wagę złota. Cześć, nazywam się Emila i wychowuje 6 cudownych dzieci. W 2016 roku na świat przyszedł Mikołaj, który miał już trójkę starszego rodzeństwa.  Synek przy porodzie „przydusił się pępowina” oraz urodził się z krwiakiem podtwardówkowym. W ciągu pierwszych 6 tygodni był konsultowany u neurochirurga, który po konsultacji powiedział aby się nie martwić bo krwiaki ładnie się „chowają”. Pierwsze niepokojące objawy zaczęły się około 3 miesiąca życia.  Konsultacja okulistyczna- zgłosiłam ze Mikołaj nie nawiązuje kontaktu wzrokowego, patrzy jakby za mnie. Badanie i  diagnoza „zanik nerwu wzrokowego; blade tarcze”. Był to piątek. Przez cały weekend „studiowałam” okulistykę, sprawdzałam wszystkie informacje na temat diagnozy, rokowania czy leczenie. Plan od poniedziałku -działać!!!! Zaczęłam dzwonić- zero terapii w Szczecinie jeżeli chodzi o terapie widzenia. Najbliższa to Poznań, myśle sobie trudno będę jeździć raz w tygodniu do Poznania. Termin na prywatna konsultacje do innego specjalisty już tez załatwiony. Nagle mnie olśniło!!! jeżeli ktos miałby mieć informacje na temat terapii związanej ze wzrokiem to tylko i wyłącznie „Związek niewidomych”. Telefon i dzwonię. Jedna bardzo mila Pani powiedziała ze oni prowadzą terapie ale dla osób z orzeczona niepełnosprawnością. Załamałam się i mówię, ze ja nie chce dziecka niepełnosprawnego chce tylko mu pomoc. Pani chyba wyczuła żal w moim głosie wiec zaprosiła mnie na konsultacje z dzieckiem. Kiedy już tam byliśmy- fizjoterapeutka stwierdziła ze faktycznie jest problem i zaczęła go rehabilitować bez potrzebnych papierów i to w dodatku za darmo. Pełno instrukcji do domu i raz w tygodniu terapia widzenia. Po dwóch miesiącach nastąpiła poprawa a wizyta u prywatnego okulisty zaprzeczyła poprzedniej diagnozie. Już myślałam ze to koniec problemów a tu około 6 miesiąca życia synka, zaczęło mnie niepokoić to ze jest strasznie poważny i nie uśmiecha się. Czas leciał, po roczku poszedł do żłobka. Był tam „legenda”- oczywiście w negatywnym tego słowa znaczeniu. Słyszałam ze jest rozpieszczony. Zaprzeczyłam temu, bo jak ? Jest czwartym dzieckiem, wiec nie ma szans aby był rozpieszczony. No dobra piszczy, biega czy nie słucha ale jest mały. Kiedy miał 20 miesięcy poszłam z nam na konsultacje do neurologopedy, a tam Pani Asia na dzień dobry „a czemu on nie patrzy w oczy”. Bach!!! I myśl- „ Co ona do mnie mówi??” Oczywiście zaczęła się prywatna terapia neurologopedyczna. Po kilku miesiącach ciągłych skarg ze żłobka postanowiłam pójść z synkiem do psychiatry, cel : „wziąć zaświadczenie ze wszystko Ok”- niech spadają. Wynik - diagnoza autyzmu. Jak u każdego rodzica w tym miejscu tak i u mnie nastąpiła żałoba- a dokładnie etapy żałoby: zaprzeczenie, gniew, targowanie się, depresja oraz akceptacja. W czasie tych etapów chodziłam z synkiem na terapie, załatwiałam podstawowe papiery jak ks, wwr, orzeczenie. A także uczestniczyłam w różnych kursach i szkoleniach. Często się powtarzało, ze autyzm ma podłoże genetyczne. A ja w głowie „co oni mówią?? Mamy z mężem 5 dzieci a tylko Mikołaj ma autyzm”. W szczepionki tez nie wierzyłam.  Po prostu  pech, może to ze „przydusił się pepowina”?. Odpowiedzi nie znałam i jakos nie była mi potrzebna. Nastawiona pozytywnie do życia, myślałam tylko 5 dzieci jedno niepełnosprawne nie jest zle, damy radę z mężem. Dodatkowo jako pedagog z natury wierze w moc terapii. To był rok 2018. Cisza przed burza. Na początku roku 2019 moja najstarsza corka zmieniła się (Od pół roku chodziła już na terapie do psychoterapeuty, ponieważ była niestabilna emocjonalnie. Płakała dużo bez większego powodu). Z dziewczynki która w szkole zawsze była grzeczna i cicha, która miała problem z adaptacja, która przez pierwsze trzy lata nie odzywała sie czy to w przedszkolu czy w szkole, nagle stała sie agresywna- takie dostawała opinie ze szkoły. Kiedy zaczęłam „grzebać” i terapeutka zaczęła „grzebać” okazało się, ze Julia jest ofiara mobbingu klasowego, czterech chłopców zrobiło sobie z niej kozła ofiarnego. Ona nie zdawała sobie z tego sprawy. Konsultacja u psychiatry, poszerzona diagnostyka i diagnoza Zespół Aspergera. Czerwiec 2021. Najmłodszy syn diagnostyka i diagnoza spektrum autyzmu. I tu zaczęły sie juz myśli: „Genetyka, genetyka,genetyka”. Telefon do lekarza rodzinnego skierowanie i termin do poradnii genetycznej luty 2024. W 2022 roku kolejna corka otrzymała diagnoze spektrum autyzmu. Początek roku 2023 ostatnia dwójka dzieci diagnoza ta sama. Od 2018 roku do końca 2023. Diagnozy, terapie i orzeczenia o niepełnosprawności , orzeczenia o kształceniu specjalnym czy opinie o wwr. Wydanych pieniędzy, czasu, sił i nerwów ogromna ilość. Walka z orzecznictwem- bo przecież autyzmu nie widać, zdrowe. Walka o wsparcie dzieci w szkołach czy przedszkolach.  Dwie sprawy w sądzie, które trwały dwa lata- wyrok na nasza korzyść dzieci zaliczone do osób niepełnosprawnych. W roku 2023 najstarsza corka miała dwie próby samobójcze. Pierwsza w kwietniu, druga w listopadzie. Dwa razy otrzymała odmowę przyjęcia do szpitala (brak miejsca, bo przecież juz ma sie lepiej)- corka przyjmuje lekarstwa, jest pod opieka psychoterapety a sobie nie radzi, ja jako rodzic nie otrzymuje wsparcia ani pomocy co robić dalej. Polska rzeczywistość. Każą czekać, ale chyba na to aby w końcu jej próba samobójcza była udana.  Na początku roku 2024 postanowiłam zrobić podsumowanie i utworzyć zbiórkę . Razem z mężem sie rozstaliśmy, wiec samotnie wychowuje 6 dzieci z diagnoza autyzmu plus u większości diagnozy współistniejące , depresja, zaburzenia lekowe, zaburzenia Si, zaburzenia przetwarzania słuchowego, wiotkość wielostawowa, opóźniony rozwój mowy, AdHD i wiele innych. „Wisienka na torcie” okazała sie wizyta u genetyka w celu omówienie wyników badania WES. Okazlo sie ze Mikołaj (bo tylko on miał to badanie) ma zmianę w genie  (KDM3B)- zalecenia to konsultacja w poradnii genetycznej całej rodziny. Nie za wiele znalazłam informacji, jedynie ze ta mutacja genu odpowiedzialna jest za choroba rzadka. Wiem ze ten gen odpowiedzialny jest takze w 20 procentach za autyzm a w 95 procentach za upośledzenie umysłowe od lekkiego do umiarkowanego. U Mikołaja na te chwile nie ma upośledzenia jest w normie, tylko ze od 2 roku życia jest w intensywnej terapii. Teraz oczywiście WZON Szczecin uznał ze jest zdrowy mimo dokumentacji medycznej która temu zaprzecza, a sprawa trafiła do sądu (znając realia Polskie moje dziecko będzie bez potrzebnego wsparcia dwa lata). Wiec teraz tylko i wyłącznie terapia prywatna oraz konsultacje prywatne. Myslam ze po diagnozie będzie już wszystko wiadomo, ale teraz wiem ze to dopiero początek walki o zdrowie moich dzieci. Przed nami wiele lat terapii, diagnoz. Postanowiłam wziąć sprawy we własne ręce. Dlatego schowałam dumę i założyłam zbiórkę, aby uzbierać dla nich (aby ich zabezpieczyć). Abym mogła żyć w świecie gdzie dziecko dostanie pomoc teraz natychmiast a nie za miesiąc bo teraz kolej brata/siostry, czy za trzy lata bo NFZ ma ograniczona liczbę miejsc.