Zbiórka Oddychaj, synku - zdjęcie główne

Oddychaj, synku

330 566 zł  z 300 000 zł (Cel)
Wpłaciły 8 633 osoby
Wpłać teraz Udostępnij
 
Maja Wiktorowicz - awatar

Maja Wiktorowicz

Organizator zbiórki

Oglądałam kiedyś film.

Para stała na szpitalnym korytarzu. Między nimi kilkudniowe dziecko w foteliku. Tłum ludzi. Rozbiegany wzrok i gwar.

Oni zeszli przed chwilą po schodach.

Zatrzymali się przy ławce na piętrze. I teraz stoją.

On trzyma fotelik.

Ona zakłada kurtkę.

Nic nie mówią.

Ona po prostu w pewnej chwili na niego wpada. Wczepia dłonie w jego sweter. I wyje. Jakby to wcale nie był szpital. Jakby wcale nie było ludzi. Jakby świata wcale nie było.

A może właśnie, jakby to był szpital. Jakby wszędzie byli ludzie. Jakby świat pierwszy raz istniał tak bardzo.

On stoi, coś mówi, ale wszystko zagłusza jej płacz. Ona uderza pięściami w jego klatkę piersiową. Nie może złapać tchu. Rozpacz wylewa się z niej i zalewa korytarze. Odrywa się wreszcie od niego, bierze dziecko. Zbiega po schodach. On za nią.

Nic nie widzi.

Nie przestaje płakać.

Już nigdy nie przestaje płakać.

Może mieć suche oczy. To nic, to nic.


Oglądałam kiedyś film.

Para stała na szpitalnym korytarzu.


Między nimi Mieszko.

Nazywam się Maja Wiktorowicz. Jestem mamą 4-miesięcznego chłopczyka, Mieszka i 3 letniej dziewczynki, Emilki. Najbardziej na świecie chciałabym, żebyśmy nie dostali roli akurat w tym „filmie”. Żeby nikt nigdy ich nie dostał. Ale ktoś krzyknął start, nie było już odwrotu, tylko my na planie, to właśnie my musimy grać. I wiem, że nie zejdziemy ze sceny aż do naszego szczęśliwego zakończenia…

Mieszko urodził się w lutym 2024r. Jest naszym drugim dzieckiem. Naszym drugim Cudem. Wyszliśmy cało z dwóch zagrożonych ciąży, chociaż mój organizm odmawiał posłuszeństwa wiele razy. Walczyłam. O nią i o niego. W grudniu, gdy wciąż baliśmy się, że Mieszko urodzi się przedwcześnie, pisałam:

„Jestem w domu. Aktualnie. Ale to bardzo niepewny stan. Wstrzymuję się z radością. Trzymam nadziei. Jeśli będzie trzeba - będziemy walczyć. Bo tak naprawdę nie ma grudnia bez… BLISKICH i DOMU. I Świąt też nie ma. Jednak jeśli tylko w szpitalu będę mogła zapewnić Ci bezpieczeństwo, synku, będziemy w szpitalu tyle, ile trzeba. I nie będzie nic ważniejszego od Twojego życia.

W grudniu, w Święta i już zawsze”.

Gdy czytam teraz te słowa, przechodzą mnie dreszcze. Obiecałam z największej miłości, gdy jeszcze nie wiedziałam, co nas czeka. Obiecałam…

Mieszko pojawił się na świecie w terminie i dał nam szczęście sięgające gwiazd. Szczęście bardzo kruche. Zburzone po zaledwie kilku godzinach od narodzin.


Pełna diagnozę otrzymaliśmy, gdy miał 6 dni. Hemofilia typu A, ciężka postać (czynnik VIII na poziomie 0,27%).

„Hemofilia jest wrodzoną skazą krwotoczną polegającą na niedoborze lub całkowitym braku jednego z białek krwi, niezbędnego w procesie krzepnięcia. Hemofilia A to niedobór czynnika VIII krzepnięcia. W zależności od stopnia niedoboru wyróżniamy postać ciężką (<1% normy), umiarkowaną (1-5%) oraz łagodną (5-50%) choroby. Hemofilia należy do chorób rzadkich. Objawia się głównie bolesnymi krwawieniami do stawów i mięśni, które nieleczone prowadzą do poważnych zmian zwyrodnieniowych w dużych stawach kończyn górnych i dolnych. W ciężkiej postaci choroby krwawienia do stawów pojawiają się od najmłodszych lat i zazwyczaj mają charakter samoistny (nie są poprzedzone żadnym urazem). Wielu pacjentów wymaga z powodu niepełnosprawności kończyn rehabilitacji, różnych zabiegów ortopedycznych, nawet operacji wymiany stawów. Chorzy na hemofilię doświadczają też krwotoków po operacjach i ekstrakcjach zębów. Mają one czasem charakter opóźniony. Do groźnych dla życia i zdrowia krwawień u chorych na hemofilię zalicza się krwotoki z przewodu pokarmowego, krwawienia w obrębie gardła, jamy brzusznej oraz centralnego układu nerwowego. Ciężką hemofilię rozpoznaje się w ciągu pierwszych lat życia dziecka, gdy pojawiają się pierwsze krwawienia do stawów lub inne objawy (np. rozległe siniaki po urazach, silne krwawienie z rany albo po zabiegu)”.



Niewiele pamiętam z tamtych dni. Niewiele ponad rozpacz. Ponad opłakiwanie straty - zdrowego dziecka i dotychczas znanego nam życia.

Wiedzieliśmy, że leczenie zaczniemy, gdy Mieszko skończy pół roku. Mówiłam sobie - to teraz. Mamy pół roku na życie, o jakim marzyliśmy. Pół roku na normalność. Na szczęście. Pół roku bez bólu. Pół roku w domu. Próbowaliśmy pogodzić się z diagnozą i tym, że zmieniło się wszystko. Że nieodwracalnie. Że do końca życia…


Dostaliśmy tego czasu zaledwie 2 tygodnie.


Mieszko zaczął mieć problemy z oddychaniem. Prawie połowę ze swojego, na tamten moment, 3-miesięcznego życia spędziłam z nim w szpitalu. Lekarze diagnozowali zapalenia płuc. Leczyli sterydami, antybiotykiem. Po chwilowych poprawach wychodziliśmy do domu, żeby za moment wrócić na oddział, bo objawy wracały. Główny objaw - świszczący, utrudniony oddech. Wzmożony wysiłek oddechowy. Mieszko chwilami z ledwością łapał powietrze. Oddech nigdy nie wracał do normy. Im więcej czasu mijało, tym bardziej byłam zaniepokojona i nie potrafiłam uwierzyć, że to ciągłe zapalenie płuc.

Hospitalizacje dla Mieszka wiążą się z dużym ryzykiem. Każde pobranie krwi, każde badanie. Podczas pierwszego pobytu w szpitalu w Bełchatowie znalazłam go zakrwawionego w szpitalnym łóżeczku. Nogi się pode mną ugięły. Mieszko krwawił kilka godzin po pobraniu krwi, zostaliśmy przewiezieni karetką do szpitala w Łodzi. W Łodzi sytuacja się powtórzyła. Kolejne pobranie i krwawienie, którego nie mógł zatamować nawet spongostan. Tuż przed wyjściem do domu. Minęła doba od jego ustania. Wyszliśmy do domu. Drugi raz w życiu spojrzałam na zakrwawioną buzię i krew kapiąca ze szczebelków łóżeczka…To były momenty, w których hemofilia uświadomiła nam swoją obecność w drastyczny i bezlitosny sposób.


Podczas trzeciego pobytu w szpitalu poszerzono diagnostykę. Wykonano USG śródpiersia, rtg klatki, echo serca, EKG, zlecono konsultacje laryngologiczną.

Wszystkie wyniki wychodziły w normie. Ale on wciąż nie mógł oddychać…


Aby wykonać badanie laryngotracheoskopii potrzebna była pełna narkoza. I pierwsze w życiu podanie czynnika ze względu na ryzyko krwawienia. Badanie nie wykazało zmian i wykluczyło podejrzenie wiotkości krtani.

Na drugi dzień Mieszko został kolejny raz uspany, do badania Angio-CT z kontrastem.


Epikryza:

„W toku diagnostyki nawracającego stridoru, po uzyskaniu wyników badań obrazowych (angio-CT) i konsultacji specjalistycznych u chłopca rozpoznano wrodzoną wadę serca pod postacią ringu naczyniowego. Chłopiec w trakcie kwalifikacji do operacji kardiochirurgicznej”.


Nasz świat runął drugi raz.


Nie ma bardziej niebezpiecznej rzeczy dla chorego na hemofilię niż poważna operacja, która obarczona jest ryzykiem krwotoku.

Postanowiliśmy ochrzcić naszego synka w warunkach szpitalnych, bo nie mieliśmy pojęcia, co może zdarzyć się za moment. Czy jeszcze wyjdziemy ze szpitala przed operacją…

Mieszko jest za malutki. Zaczął przyjmować czynnik zbyt wcześnie, bo nie mamy czasu…

Wczesne podanie czynnika w częstszej częstotliwości niż planowo stwarza ryzyko rozwoju inhibitora. Inhibitor zwalcza czynnik - operacja stałaby się niemal niemożliwa, a jego życie już do końca jeszcze trudniejsze niż dotychczas.

Jesteśmy pod ścianą. Hematolodzy muszą przygotowywać go do operacji ryzykując rozwój inhibitora. Jednocześnie czekamy na jakąkolwiek odpowiedź od kardiologów/kardiochirurgów, którzy wraz z hematologami zaplanują leczenie najlepsze dla Mieszka. Tej odpowiedzi niestety nie otrzymujemy. Czujemy się pozostawieni samym sobie. Czujemy, że nikt nie wie, co zrobić i jak działać. Taki pacjent… się nie zdarza.

Naczynia uciskają na tchawicę. Przebiegają w zupełnie nietypowy sposób. Niespotykany, według naszej aktualnej wiedzy. Więc nie jest to typowy ring, a coś „nieznanego”. Ucisk sprawia, że Mieszko się dusi. Przestrzeń wewnątrz tchawicy jest zmniejszona do 1,5 mm.

Zostaliśmy wypisani z laryngologii. Mieliśmy czekać na konsultacje z kardiologami, kardiochirurgami. Do tej pory nikt się nie odezwał💔 Nikt nie omówił z nami badań, nie powiedział, co dalej. Wiemy tyle, ile znaleźliśmy w epikryzie i o ile sami walczymy kontaktując się ze specjalistami z całej Polski.

Niestety informacje, które do nas napływają, są sprzeczne. Nie trzeba robić operacji, trzeba dłużej obserwować (ale ja już nie potrafię patrzeć na to, że moje dziecko się dusi…) - trzeba, bo udusi się przy pierwszej infekcji. A operacja dla Mieszka jest tak niebezpieczna…


Każdego dnia liczymy na to, że dowiemy się, co dalej. Że w końcu ktoś się nami zajmie. Mimo tego, jakim wyzwaniem dla lekarzy jest Mieszko…

Dlatego szukamy na własną rękę. To wiąże się z kosztami. Koszty to również dojazdy do Łodzi (80km, w tej chwili kilka razy w tygodniu) w celu podawania czynnika na oddziale dziennym. Istnieje możliwość podawania czynnika w domu, co byłoby dla nas ogromnym ułatwieniem i nie skazywałoby naszej córeczki na życie pozbawione mamy, która znika z braciszkiem co chwilę w szpitalnych murach… Jednak ze względu na to, że Mieszko jest tak mały, a jego żyłki pękają nawet przy próbach wkłucia przez pielęgniarki - nie jesteśmy w stanie podawać mu czynnika sami. A czynnik musi przyjmować już do końca życia. Dożylnie. Co drugi dzień. Dlatego chcielibyśmy zagwarantować mu opiekę prywatnej pielęgniarki, która mogłaby przyjeżdżać do nas do domu.


Jeśli dojdzie do operacji, chcielibyśmy zapewnić mu stałą, możliwie jak najlepszą rehabilitację, trening oddechowy, wsparcie specjalistów, którzy pomogą wrócić mu do sprawności i zaopiekują się nim kompleksowo, żeby nie doszło do wylewów krwi zagrażających jego życiu, grożących niepełnosprawnością.

Wreszcie koszty to „normalne” życie z tak poważnymi chorobami, które zagrażają mu na każdym kroku. Wiemy, że jesteśmy dopiero na samym początku drogi pełnej wyzwań. Tych najdotkliwszych - emocjonalnych. Ale i finansowych.

Dzieci chorych na tę postać hemofilii w Polsce jest ok. 100. Ring naczyniowy to wada rzadka, stanowiąca ok. 1% wszystkich wad układu sercowo-naczyniowego.

Chłopczyk chory na ciężką postać hemofilii, walczący o oddech i mimo wszystko ciągle uśmiechnięty, z wadą naczyń o niespotykanym przez lekarzy przebiegu… tylko jeden.


Nasz Mieszko.


Zrobimy wszystko, żeby pomóc mu normalnie oddychać i żyć.

Żeby bolało jak najmniej, żeby pierwszymi wspomnieniami nie było cierpienie.

Wszystko, żeby wciąż się tak do nas uśmiechał.

Obiecuję Ci to, synku. Mama.


Tak trudno prosić. Jednak dzisiaj - proszę…


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Maja Wiktorowicz - awatar

    Maja Wiktorowicz

    14.07.2024
    14.07.2024

    Minęło 10 dni od operacji. W 4 i 5 dobie stan Mieszka był krytyczny. W każdej chwili mogło dojść do zatrzymania krążenia. Dodatkowo zaczęła rozwijać się infekcja, crp rosło, wykryto enterobakterię, a naszą salę przekształcono w izolatkę… Ale jego organizm w końcu zawalczył😭 Sztab lekarzy czuwał i zastosował bardzo silne leki, na które Mieszko zareagował w ostatniej chwili. Decyzja o przeniesieniu na oiom już była podjęta… Przez ostatnie 5 dni serduszko Mieszka zaczęło w końcu pracować w prawidłowym rytmie (100-120 uderzeń na minutę). W krytycznym momencie jego puls wahał się w granicach 205-210 uderzeń💔 Oddech ustabilizował się na poziomie podobnym do tego sprzed operacji i mimo okresowych pogorszeń - nie wraca do tego w krytycznym momencie. Lekarze powoli odstawiają leki, które uratowały mu życie. Aktualnie Mieszko radzi sobie na 1 pozostałej dawce z 4 początkowych. Jest najdzielniejszym chłopcem na całym świecie. Jeśli jego stan pozostanie stabilny - niedługo będzie mógł rozpocząć rehabilitację❤️‍🩹 Z całego serca dziękujemy za nieustanne wsparcie, którego nawet nie byłam świadoma, gdy walczyliśmy o jego życie. Ale Wy czuwaliście. Niezmiennie prosimy o ciepłe myśli i modlitwę. Tulę. Mama Bohatera.

    Zdjęcie aktualizacji 146 777

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    17.07.2024
    17.07.2024

    Mieszko ma najsilniejszą mamę na świecie! Będę się modlić o was ❤️

  • Sylwia Sęk - awatar

    Sylwia Sęk

    16.07.2024
    16.07.2024

    Trzymam za Was kciuki, życzę wielkiej siły i wierzę, że wszystko się Wam uda. Poruszyła mnie Wasza historia, czytałam ją ze ściśniętym gardłem i łzami w oczach. Uśmiech Mieszka… piękny, oby zawsze już mu towarzyszył 😊

  • Klaudia Bartkowiak - awatar

    Klaudia Bartkowiak

    16.07.2024
    16.07.2024

    Walcz mały wojowniku. Jeszcze nie raz obdarujesz swoim pięknym uśmiechem bliskich ❤️

  • Dominika - awatar

    Dominika

    16.07.2024
    16.07.2024

    Walczcie ❤️

  • Martyna i Andrzej - awatar

    Martyna i Andrzej

    16.07.2024
    16.07.2024

    Zdrówka kruszynko!

330 566 zł  z 300 000 zł (Cel)
Wpłaciły 8 633 osoby
Wpłać teraz Udostępnij
 
Maja Wiktorowicz - awatar

Maja Wiktorowicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 8 633

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Artsiom Biahun - awatar
Artsiom Biahun
200
Martyna - awatar
Martyna
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Załóż swoją pierwszą zbiórkę

Zbieraj pieniądze na to, czego
najbardziej potrzebujesz już dziś!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.

Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.

Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.

W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).

W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.

Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.

Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij