Joanna Gałdyn
Kolejne badania nerwów wzrokowych. Z roku na rok coraz bladsze. Mimo długiego badania okulistycznego(4 h). Ciężko było ale dała radę. Ciężko zbadać wzrok przy jej ruchliwości wzrokowej.
Moje nerwy wzroku zanikają, wada wzroku się pogłębia... Proszę, pomóż mi jak najdłużej cieszyć się tym, jak wygląda otaczający mnie świat. Już od jakiegoś czasu towarzyszą mi trudności w robieniu prac, które wymagają wytężenia wzroku i skupienia, ale mimo to jestem przecież taka sama, jak Ty. Każdy gest ma dla mnie ogromne znaczenie. - Hania
---
Hania to 8-letnia dziewczynka, która walczy z wieloma powikłaniami skrajnego wcześniactwa. Córeczka urodziła się w 27 tygodniu ciąży z wagą zaledwie 480g, pierwsze dni życia spędziła pod respiratorem i doznała dokomorowego krwotoku drugiego stopnia, po którym rozpoznano u niej dziecięce porażenie mózgowe. Stwierdzono u niej również retinopatię wcześniaczą, dysplazję oskrzelowo-płucną oraz postępującą krótkowzroczność, wynikającą z uszkodzenia pola widzenia oraz zaniku nerwów wzrokowych. Dziewczynka wymaga nieustannych wizyt kontrolnych u okulisty, alergologa, pulmonologa, genetyka, neurologa oraz ze względu na mały przyrost wagi i wzrostu, u endokrynologa. Córeczka potrzebuje regularnej terapii logopedycznej, częstych zmian okularów oraz drogich turnusów rehabilitacyjnych z tyflopedagogiem oraz nauczycielem Braille’a.
W 2024 roku potwierdziła się diagnoza genetyczna. Cierpię na rzadki zespół choroby genetycznej The Short, dlatego jestem taka malutka i drobniutka. Z tą choroba niestety ale pogłębiają się inne ubytki zdrowotne.
W kwietniu 2024 roku pojawiło się jak dla dziewczynki najgorsze co może być - łysienie. Równomiernie zaczęły jej wypadać włosy w okolicy potylicy. I tak oto jesteśmy pod opieką dermatologa. Na tą chwilę by zjawisko się nie pogłębiało wspomagamy się wszelkimi środkami farmakologicznymi oraz co 2 miesiące jesteśmy na oddziale dermatologii na naświetlaniu😔
Prosimy Państwa o pomoc naszej Hani - małej, bezbronnej dziewczynce, która nigdy nie zaznała zdrowia. Pomimo tak wielu problemów, córeczka jest radosna i bardzo pracowita - wierzymy, że uda się jej pokonywać wszelkie przeciwności losu! Do tego niezbędne będzie jednak Wasze wsparcie, gdyż koszty związane z terapią, przerastają nasze możliwości…
Za okazaną pomoc będziemy dozgonnie wdzięczni!
Rodzice Hani
Kolejne badania nerwów wzrokowych. Z roku na rok coraz bladsze. Mimo długiego badania okulistycznego(4 h). Ciężko było ale dała radę. Ciężko zbadać wzrok przy jej ruchliwości wzrokowej.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!