Przywróćmy dzieciństwo Olka

Kochani, piszę w imieniu mojej kuzynki i jej męża, których synek, a mój chrześniak od urodzenia zmaga się z wieloma trudnościami..

 " Historia naszego synka zaczęła się 17.03.2016 roku. Olcio urodził się prawie w 42 tyg ciąży przez poród indukowany (wywoływany) ciąża  przebiegała prawidłowo ,wręcz książkowo. Nie było żadnych problemów ani objawów sygnalizujących kłopoty. Po urodzeniu okazało się ,że mały doznał zachłystowego zapalenia płuc, ponieważ wody były lekko zielone i się ich napił. Dostał antybiotyk i po tygodniu było wszystko dobrze. Po 3 dniach od urodzenia stwierdzono ,że stopy nie wyglądają normalnie . Określono je jako zdeformowane przez ułożenie w brzuchu. Lekarz stwierdził ,że to samo minie ok 4 tygodnia życia i nic nie zrobił. Czekałam jak kazał, ale nie mijało... Zaczęłam się martwić i szukać ortopedy na własną rękę. Znalazłam lekarza. Pojechaliśmy na konsultacje. Stwierdził, że prawa stopa jest końsko szpotawa, a lewa w granicach normy. Założył małemu opatrunek gipsowy i kazał wrócić za 2 tygodnie. I tak to trwało przez 3 miesiące. Na koniec lipca lekarz stwierdził, że opatrunki nie dają rady i wymagane jest cięcie Ahillesa, ale na miejscu nam go nikt nie zrobi.. dostaliśmy skierowanie do Poznania. Umówiłam wizytę i 1go września już byliśmy w klinice. Naszym lekarzem prowadzącym jest imiennik Aleksander Koch . Od razu od wejścia powiedział "Dlaczego dopiero przyjechaliście tutaj? On ma już pół roku, już mogło być po leczeniu". No to przeżyliśmy szok! 😣 Nikt nie mówił, że mogło być po wszystkim bo nikt nie chciał nas przyjąć ... Tam założono Olkowi gipsy na obie nogi. Prawa końsko szpotawa była w gipsie po pachwinę, a lewa z przywiedzenie przodostopia w gipsie do kolana. Do domu wracałam zrozpaczona płacząc razem z synkiemy... Jego ból był straszny .. za tydzień wracaliśmy na zmianę gipsu na nowy i tak przez 8tyg co tydzień.
W końcu stopa wyglądała lepiej i padła decyzja o wydłużeniu ścięgna. Zrobiono pierwszy zabieg w listopadzie. Po 2 tygodniach mały dostał szynę Denis Browna za którą płaciliśmy 1970 zł. Każdy but innego rozmiaru, dopasowany do Olka. I tak biedne dziecko siedziało i spało w szynie cały czas. Po dwóch miesiącach zdjęto szynę żeby uczył się chodzić ale stopa znowu uciekła... Wróciły gipsy... Słyszałam wstrętne komentarze "Co za matka, połamała dziecku nogi" i inne podobne... po ukończeniu pierwszego roku życia podjęto decyzję o operacji stopy. Poszliśmy do szpitala ,zrobiono operacje (wydłużanie ścięgna Achillesa po raz drugi tylko mocniej ) założono gips na kolejne 6 tygodni. Po tym czasie skóra na nóżce była odparzona aż schodziła skóra ... Mały nie dawał dotknąć nóżki ... Lekarz zdecydował żeby zrobić ortezę. Kolejne 1345 zł ale zrobiliśmy. Zaczął stawać na nogi 🙂 mając półtora roku zaczął chodzić. Byłam szczęśliwa ,że już po wszystkim. Szczęście trwało ok 4 miesięcy... Pewnego dnia wstając po drzemce dziecko się przewróciło idąc do drugiego pokoju.. pomyślałam ,że się potknął .. podeszłam i wzięłam go na ręce, a on był całkowicie wiotki. Przelatywał mi przez ręce... Przestraszyłam się bardzo .. myślałam że jest słaby po szczepieniu ale on nie reagował. Pojechaliśmy na pogotowie (bo to był weekend ) lekarz go obejrzał i stwierdził ,że jestem przewrażliwiona i mam dać dziecku odpocząć i się wyspać po szczepieniu ... Okej...niech będzie że jestem głupia ..pierwsze dziecko to mogę się nie znać .. wróciliśmy do domu. Mały poszedł spać i rano wstał normalnie. Uff przeszło mu . Ale po kilku dniach zaczęło mu wszystko wypadać z prawej ręki... Zaczął się potykać i przewracać ... Z dziecka ładnie mówiącego zaczął bełkotać ...przeraziłam się. Udaliśmy się do neurologa . Pierwszy pomysł :udar i niedowład. Spadł kącik ust, nieskoordynowane ruchy, wzmożone napięcie prawej strony ciała, babiński dodatni ... Robimy badania. Żeby było szybciej robiliśmy je prywatnie. MRI, EEG, badania krwi. Wszystko jest okej.
Następny pomysł szczelina mózgu lub jakiś guz ... Będąc w kolejnej ciąży nie wiedziałam co mam zrobić .. strasznie się bałam takiej diagnozy ... Kolejne badania i dalej nic ... Nic nie widać ..nic nie wiadomo ...doszły nowe objawy: nadwrażliwość słuchowa, cofanie w rozwoju, lęk przed obcymi .. Niedowład pozostał .. podjęliśmy potężną walkę o przywrócenie dziecku sprawności jak tylko szybko się da zanim to wszytko się utrwali. Mały chodzi do: logopedy, psychologa, masażysty, osteopaty, na hipoterapię ,dogoterapię, terapię SCIO, wczesne wspomaganie rozwoju oraz inne zajęcia. Troszkę jego stan się poprawił. Wróciła mowa i było lepiej lecz teraz znowu jest dołek ... Stopa po raz kolejny ucieka, mały ma wygiętą rączkę ,paluszki i skręconą nogę do wewnątrz .. kolejna teoria to autyzm atypowy ... Kolejne badania neurologiczne w poszukiwaniu złogów metali ciężkich bądź zatrucia bakterią .. ponownie nie znaleziono zmian w mózgu ,pozostałe badania ponownie są dobre .. kolejna hipoteza to pojawienie się rzadkiej choroby jaką jest dystonia .. tu zaczyna się kłopot,  ponieważ żeby ją potwierdzić lub nie należy wykonać kosztowne badania genetyczne i metaboliczne ... Badania genetyczne w kierunku dystonii i autyzmu to koszt ok. 9tysięcy zł, natomiast metaboliczne kolejne 3 tysiące... Obecna sytuacja z wirusem nas zablokowała ...   możliwości wykonania badań na NFZ są bardzo ograniczone.. większość kwoty musimy pokryć osobiście, gdyż są to choroby rzadkie i nie mają refundacji bądź refundacja jest bardzo niska ..
Żeby tego było nam mało "nieznany przeciwnik " kolejny raz niszczy stopę Olka ... Spowodował znaczne skrócenie ścięgna podeszwowego , Achillesa oraz deformacje kostki .. małego czeka kolejna operacja stopy. Tym razem bardziej skomplikowana ... Do tego przeciwnikiem jest czas .. operacje moze mieć do ukończenia 4 roku życia lub w 7 roku życia co oznacza ,że zdeformowana stopa się utrwali i dalej będzie krzywić nam dziecko ... Ortopeda nie podejmie się operacji nie znając choroby neurologicznej... I kółko się zamyka .. dlatego barierą są pieniądze na wykonanie badań jak najszybciej aby jak najszybciej zoperować stopę i zapobiec kolejnym powikłaniom... Mniej więcej tak wygląda nasze życie w ciągu zaledwie 4 lat. Olcio ma problemy z chodzeniem ,często się potyka ,przewraca ,traci równowagę ... Bardzo trudno mu poruszać prawa ręka która jest w przywiedzeniu . Wymaga codziennej pomocy w prostych czynnościach typu ubranie czy jedzenie. Nie jest w stanie pójść na spacer dłuższy niż 200m . Bardzo się męczy i niema siły wrócić. Mimo wszystkiego co Olek przeżył i przeżywa jest niezwykle mądrym i wrażliwym chłopcem . Jest bardzo inteligentny. Może emocjonalnie gdzieś tam leży (jeszcze nie wiemy jaka to wersja autyzmu dokładnie ) ale psychicznie wykracza poza skalę swojego wieku. Bardzo lubi się rozwijać i uczyć nowych rzeczy. Jego nowym marzeniem jest rower i nauka jazdy . To świetny pomysł bo wspomoże budowanie siły mięśniowej w prawej nodze oraz ręce. 🙂"

Za każdą wpłatę będziemy bardzo wdzięczni 🙏🏻❤️