Z Agunią powoli do końca

Jestem mamą Agusi. Córka miała bardzo ciężki start, urodziła się w 5. miesiącu ciąży jako skrajny wcześniak z wagą niespełna 780 g. Miała bardzo słabe rokowania i niewielkie szanse na przeżycie. W wyniku przedwczesnego przyjścia na świat i licznych wylewów krwi do główki jest bardzo upośledzona umysłowo, jest też poważnie niedowidząca, praktycznie nie mówi, mało co rozumie. Żyje w swoim świecie. Dorastała borykając się z wieloma chorobami współistniejącymi, w tym dysplazją oskrzelowo-płucną oraz głębokim autyzmem.

Mimo poważnych przeciwności losu, do tej pory udawało nam się prowadzić w miarę normalne życie. Stworzyć swój własny świat. Pomiędzy rehabilitacjami, wizytami lekarskimi i szpitalami... po prostu żyłyśmy i cieszyłyśmy się z wspólnych, radosnych chwil. Codzienne, małe sukcesy Agusi dawały nadzieję, że „będzie dobrze”.

Agunia uczęszczała do przedszkola integracyjnego, następnie do szkoły. Skrzydeł dodawało mi wsparcie przyjaciół. Wiele lat mogłam normalnie pracować i świetnie dawałam sobie radę, mimo dwójki niepełnosprawnych dzieci. Syn również ma znaczny stopień niepełnosprawności, mimo to dziś już jest dorosły, wykształcony, oraz samodzielny, co jest dla mnie ogromnym sukcesem. Ciężko pracowałam, dorabiałam, byśmy mogli godnie żyć. Tak było jeszcze niedawno, dziś moje życie wygląda zupełnie inaczej…

Dwa lata temu zauważyłam ogromną zmianę w samopoczuciu i zachowaniu Agusi. Stała się bardzo nerwowa i co gorsze słabiutka. Z radosnej dziewczynki stała się kłębkiem nerwów. Bardzo cierpiała, męczyła się, a zwykły spacer stał się ciężką przeprawą. Była smutna, zła, na nic nie miała ochoty i siły. Nie potrafiła przy tym powiedzieć, co jej dolega. Przy każdym większym wysiłku słabła, siniała, a z czasem zaczęła tracić przytomność.

Przez prawie półtorej roku szukałam pomocy. Lekarze bagatelizowali objawy, lub twierdzili, że to przez jej znaczne niepełnosprawności, ułomność lub dojrzewanie. Oczywiście się nie poddałam, bo było coraz gorzej. Po miesiącach szukania, wizytach lekarskich i szpitalach trafiłam w końcu na specjalistów, którzy postawili diagnozę…

Niestety, diagnoza powaliła mnie z nóg. TNP - tętnicze nadciśnienie płucne, to rzadka choroba w ciężkości porównywalna do ciężkiego nowotworu. Choroba ta jest też postępująca i prowadzącą do śmierci. TNP niszczy serce i płuca bezpowrotnie. 

Agnieszka nie wygra z chorobą, czeka ją powolna śmierć. Od tej zbiórki zależy to, w jakich warunkach będzie powoli odchodzić.

Ze względu na niepełnosprawność Agusi, w tym umysłową i zaawansowany postęp choroby, nie ma żadnych szans na leczenie, przeszczep płuc i serca, czy choćby pompę podskórną, która na czas choroby ułatwiłaby jej funkcjonowanie. Nic nie obejmuje Agusi, bo "nie rokuje" i jest niepełnosprawna, w tym umysłowo.

Choroba będzie postępować, nie można jej zatrzymać. Już dziś Agnieszka nie ma siły by przejść 100-200 m, męczy się, sinieje, mdleje przy większym, długotrwałym wysiłku, będzie z czasem tylko gorzej. Już jest czasowo dotleniana, zwolniona z rehabilitacji oraz wszelkich ćwiczeń.

Podsumowując – Agnieszka powoli odchodzi.Nadeszła chwila, że muszę poprosić o pomoc. Agnieszka nieustannie potrzebuje mojej opieki, więc nie mam szans na powrót do pracy. 

Zorganizowałam zbiórkę, aby zdobyć środki na konieczne dla niej urządzenia i dostosowania, w tym:

- wózek dostosowany do choroby sercowo-płucnej (potrzebny na wizyty lekarskie i spacery, etc.)

- koncentrator tlenu (z względu na autyzm i wrażliwość na dźwięki, musi spełniać normy, być mały i cichy)

-ssak

-specjalistyczne łóżko z materacem przeciwodleżynowym

-przenośną butlę tlenową (na wizyty lekarskie, oraz spacery)

-wizyty u specjalistów, w tym neurologa, kardiologa, psychiatry (wszystkie min. 50 km w 1 stronę poza miejscem zamieszkania)

- Leki (Agunia jest objęta programem lekowym dla dzieci z TNP, na oddziale kardiologii dziecięcej, gdzie jeździmy regularnie, bądź w razie potrzeby, a także otrzymuje leki psychiatryczne, suplementy, oraz inne wspomagające.)

Ponadto muszę również dostosować pokój Agnieszki i łazienkę, poszerzyć drzwi, by przeszedł wózek, oraz dostosować samochód do przewożenia córki. Obecnie w moim mieście nie ma żadnego specjalisty dziecięcego. Muszę przygotować się na najgorsze. Wraz z postępem choroby Agnieszka będzie musiała być pod opieką hospicjum domowego, które zapewnia min. wizyty lekarskie w domu.

Na tą chwilę musimy radzić sobie same. Dawno pogodziłam się z niepełnosprawnością Aguni, była to nasza codzienność. Nie mogę uwierzyć, że mogło ją jeszcze spotkać coś takiego. Pragnę zapewnić jej godne warunki na ten ciężki czas, który jest przed nami, nie chcąc czekać na ostatnią chwilę. 

Każda pomoc, niezależnie od wielkości, jest nieoceniona i zbliża nas do celu - zapewnienia Agnieszce godnego i spokojnego czasu w postępującej chorobie.

Dziękujemy.

Jeśli chcesz się dowiedzieć o nas więcej, możesz zapoznać się z dokumentami pod linkiem: https://drive.google.com/drive/folders/1nIrC9yD-24rkRVOlmdgmGjxedBzPRxF0?usp=drive_link

Zapraszam również do kontaktu przez telefon: 732 948 163

i e-mail: [email protected]