Roweroholicy dla Rafała

Zbieramy na rehabilitację Rafała, 15 letniego młodego człowieka, który nigdy nie miał okazji samodzielnie przejechać się rowerem i już tej okazji nie będzie miał.

Rafał choruje na dystrofię mięśniową Duchenne'a będącą szybko postępującym zaburzeniem nerwowo-mięśniowym, w którym dochodzi do stopniowego pogorszenia funkcji ruchowych. Dotyka chłopców, występuje raz na ok. 3500-6000 urodzeń. W efekcie w przebiegu choroby ograniczeniu ulega aktywność w życiu codziennym. Niestety jest to choroba nieuleczalna. Najważniejszym elementem opieki nad chorym jest leczenie uciążliwych objawów, które utrudniają codzienne funkcjonowanie. Dlatego też w życiu Rafała rehabilitacja jest stałym elementem leczenia objawowego.

Dysforia mięśniowa Duchenne'a - to choroba genetyczna ,która została zdiagnozowana u Rafała w wieku 6 lat. Na tę chorobę jak dotąd nie istnieje żadne lekarstwo. Uszkodzony gen doprowadza do tego ,że mięśnie nieodwracalnie zanikają. Na tę chorobę chorują wyłącznie chłopcy. Rafał przegrywa ,choć walczy ze wszystkich sił. Każdy ruch kosztuje go mnóstwo energii ,on jednak jest zdeterminowany ,by żyć do końca na swój własny sposób ,najlepiej jak może.

Proszę o szansę dla mojego syna. Proszę o pomoc w powstrzymaniu okropnego cierpienia, które bezpowrotnie zabrało dzieciństwo Rafałowi. 

Asia Chmielarz, mama Rafała

Zebrane pieniądze przeznaczymy na bieżącą  rehabilitację i  leczenie Rafała.

Każda złotówka ma znaczenie.

Andrzej Kozyrski

Prezes Fundacji Roweroholicy