Zanim ominiesz mój post przeczytaj moją historię. Twoja pomoc jest dla mnie oddechem...
Zachęcam również do wpłat 1,5%. To nic nie kosztuje a dla Tosi to wielki dar z Waszej strony. Mamy czas do końca kwietnia , więc jak ktoś się jeszcze nie rozliczył to bardzo zachęcamy. Z góry dziękujemy za wsparcie i dobre serce .
Hej, nazywam się Tosia i niedawno skończyłam roczek. Razem z moimi rodzicami prowadzimy zbiórkę na lek na moją chorobę. Moi rodzice mówią, że dzięki niemu będę mogła normalnie żyć tak jak inne dzieci. Będę mogła grać w piłkę, tańczyć, biegać i jeść wszystko to na co mam ochotę! Niestety, przez to, że lek którego potrzebuje nie jest obecnie refundowany w naszym kraju, a moich rodziców nie stać na zakup leku z zza granicy jesteśmy zmuszeni prosić Cię o pomoc. Mama opowiadała mi, że moment w którym dowiedziała się o mojej chorobie był straszny, ale na szczęście moja mama jest silną osobą i od razu zaczęła się uczyć jak żyć z moją dolegliwością!
Mukowiscydoza to ciężka nieuleczalna choroba genetyczna atakująca głównie układ oddechowy ale także pokarmowy, w oskrzelach zalega gęsty śluz, który każdego dnia wyniszcza organizm. Mukowiscydoza wiąże się z częstym uciążliwym kaszlem, niekiedy z dusznościami, nawracającymi zapaleniami płuc i oskrzeli, zapaleniami zatok, pluciem krwią. Choroba atakuje tez przewody trzustkowe, przez co przyjmowane pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane, co prowadzi do zaburzeń odżywiania. Niestety w Polsce średnia życia z tą chorobę to zaledwie około 25 lat...
Lek, od którego zależy moje życie to Orkambi, który jest stosowany w długo trwałym leczeniu mukowiscydozy u pacjentów u których stwierdzono występowanie specyficznej zmiany (nazywanej mutacją F508del) w genie kodującym białko nazywane błonowym regulatorem przewodnictwa (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator, CFTR), które odgrywa ważną rolę w regulacji przepływu śluzu w płucach. U osób, u których obecna jest ta mutacja, wytwarzane jest nieprawidłowe białko CFTR. Komórki organizmu zawierają dwie kopie genu CFTR. Lek Orkambi jest stosowany u pacjentów, u których mutacja F508del jest obecna w obydwu kopiach.
Jest to bardzo drogi lek, którego sprowadzenie do Polski kosztuje na tyle dużo /około 59 tyś zł- 112 tab, co wystarczy na 2 miesiące leczenia/, że moi rodzice muszą szukać pomocy na każdy możliwy sposób. Możliwe, że bez Twojej pomocy, moje życie w Polsce nie będzie możliwe, a ja nie chce się martwić o moje zdrowie, chce żyć beztrosko i szczęśliwie tak jak inne dzieci, tutaj w Polsce. Czy mogę liczyć na Twoją pomoc ? :)
Już skończyłam 5lat. W marcu będzie rok jak biorę leki przyczynowe. Czy choruje? Tak, do końca życia będę chora. Ale mimo braku apetytu trzymam się dzielnie.
Badania do 2-3 miesiące, jestem dzielna.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
