Zanim ominiesz mój post przeczytaj moją historię. Twoja pomoc jest dla mnie oddechem...
Zachęcam również do wpłat 1,5%. To nic nie kosztuje a dla Tosi to wielki dar z Waszej strony. Mamy czas do końca kwietnia , więc jak ktoś się jeszcze nie rozliczył to bardzo zachęcamy. Z góry dziękujemy za wsparcie i dobre serce .
Hej, nazywam się Tosia, w grudniu skończę już 6 lat. Razem z moimi rodzicami prowadzimy zbiórkę na leki i rehabilitację. Moi rodzice mówią, że dzięki temu będę mogła normalnie żyć tak jak inne dzieci. Będę mogła grać w piłkę, tańczyć, biegać i jeść wszystko to na co mam ochotę! Lek, którego potrzebuje jest obecnie refundowany w naszym kraju i od marca 2023 roku przyjmuję leki przyczynowe. Mama opowiadała mi, że moment w którym dowiedziała się o mojej chorobie był straszny, ale na szczęście jest silną osobą i od razu zaczęła się uczyć jak żyć z moją dolegliwością!
Mukowiscydoza to ciężka nieuleczalna choroba genetyczna atakująca głównie układ oddechowy ale także pokarmowy, w oskrzelach zalega gęsty śluz, który każdego dnia wyniszcza organizm. Mukowiscydoza wiąże się z częstym uciążliwym kaszlem, niekiedy z dusznościami, nawracającymi zapaleniami płuc i oskrzeli, zapaleniami zatok, pluciem krwią. Choroba atakuje tez przewody trzustkowe, przez co przyjmowane pokarmy nie są odpowiednio trawione i wchłaniane, co prowadzi do zaburzeń odżywiania. Niestety w Polsce średnia życia z tą chorobę to zaledwie około 25 lat...
Lek, od którego zależy moje życie to kaftrio i kalydeco, który jest stosowany w długo trwałym leczeniu mukowiscydozy u pacjentów u których stwierdzono występowanie specyficznej zmiany (nazywanej mutacją F508del) w genie kodującym białko nazywane błonowym regulatorem przewodnictwa (ang. cystic fibrosis transmembrane conductance regulator, CFTR), które odgrywa ważną rolę w regulacji przepływu śluzu w płucach. U osób, u których obecna jest ta mutacja, wytwarzane jest nieprawidłowe białko CFTR. Komórki organizmu zawierają dwie kopie genu CFTR. Lek jest stosowany u pacjentów, u których mutacja F508del jest obecna w obydwu kopiach.
Nigdy nie wyobrażałam sobie jakie są roczne koszty leczenia. Na ostatniej wizycie we wrześniu 2025 r. dowiedzieliśmy się, że wszystkie leki oraz badania łącznie z pobytem w szpitalu to koszt około 1 miliona złotych. Tak, jest to ogromna kwota.
Zbieram pieniążki na przyszłość. Aby mieć dobry start w dorosłe, choć niepewne życie.
Możliwe, że bez Twojej pomocy, moje życie w Polsce nie będzie możliwe, a ja nie chce się martwić o moje zdrowie, chce żyć beztrosko i szczęśliwie tak jak inne dzieci. Czy mogę liczyć na Twoją pomoc ? :)
Już skończyłam 5lat. W marcu będzie rok jak biorę leki przyczynowe. Czy choruje? Tak, do końca życia będę chora. Ale mimo braku apetytu trzymam się dzielnie.
Badania do 2-3 miesiące, jestem dzielna.
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
