Pomoc Mamie Halince

Jesteśmy kochającymi dziećmi Naszej mamy Halinki i ZWRACAMY się z ogromną prośbą o wsparcie zbiórki na PRZENOŚNY KONCENTRATOR TLENU, REHABILITACJĘ ODDECHOWĄ i RUCHOWĄ oraz ŚRODKI DO ŻYCIA z chorobą jaką jest PIERWOTNA DYSKINEZA RZĘSEK.

        Nasza Mama Halinka urodziła się w 1959r. w Lubaczowie woj. podkarpackie. Od dzieciństwa mama chorowała na różnego rodzaju schorzenia układu oddechowego. Mama jest także osobą głucho-niemą na skutek przykrego wypadku w dzieciństwie. W 1994r. mama zachorowała na gruźlicę na którą, była leczona w Górnie. W efekcie wystąpiła u mamy MARSKOŚĆ POGRUZLICZA PŁATA GÓRNEGO PŁUCA PRAWEGO od tego momentu infekcje dróg oddechowych  pogłębiły się. Z powodu braku poprawy jej stanu zdrowotnego i możliwości efektywnego leczenia  decyduje się na wyjazd do Warszawy. Hospitalizowana w Otwockim szpitalu gruźliczym po długim leczeniu lekarze diagnozują ROZSTRZENIE OSKRZELI, czyli uszkodzenie oskrzeli i ich struktury i POCHP, a co za tym idzie - częste infekcje płuc. W 2012r. w szpitalu na ul. Banacha lekarze diagnozują kolejną chorobę o nazwie PIERWOTNA DYSKINEZA RZĘSEK (zwana w skrócie PCD). Jest to dziedziczna, stosunkowo rzadko występująca, choroba genetyczna. Jej przyczyna tkwi w nieprawidłowej budowie i ruchomości rzęsek występujących w nabłonku, wyściełającym drogi oddechowe. U osoby zdrowej zsynchronizowany ruch rzęsek przesuwa śluz z resztkami komórek, bakteriami i wirusami z dróg oddechowych, aż do przełyku. W przypadku braku ruchu lub gdy ich ruch jest ograniczony, śluz i obecne w nim zanieczyszczenia pozostają w drogach oddechowych powodując przewlekłe infekcje nosa, zatok, oskrzeli, płuc, które są bardzo ciężkie do wyleczenia, oraz częste stany zapalne, co prowadzi do ich uszkodzenia nieodwracalnie. W 2012r. lekarze podejmują decyzję o zakwalifikowaniu mamy do przeszczepu płuc. Niestety jednak ze względu na wirusa WZW typ B kwalifikacja została wstrzymana. W marcu 2015r. mama trafia ponownie do szpitala przy ul. Banacha w Warszawie z infekcją, pobyt ten kończy się po ośmiu tygodniach ciężkiego leczenia antybiotykami. Po tym pobycie w szpitalu mama już nie może dojść do siebie, nie może samodzielnie oddychać, nie ma siły chodzić. Ciągła utrata masy ciała powoduje to, że mama nie jest w stanie normalnie funkcjonować, lekarze twierdzą iż choroba postąpiła wraz z ciężką infekcją. Niestety w trakcie pobytu,  mama została zarażona szpitalnym zapaleniem płuc co zaważyło na całym naszym i mamy życiu oraz zdrowiu. Od tej pory w ciągu roku 2016 mama była hospitalizowana ponad 20 razy.  Lekarze z Warszawskiego szpitala niestety nie potrafili pomóc mamie  w walce z tą okrutną chorobą  powiedzieli nam, że nie posiadają dostatecznej wiedzy na temat choroby, na którą mama  cierpi. Nie wiedzieliśmy gdzie i jak możemy mamie pomóc. Udało nam się skontaktować z TOWARZYSTWEM DYSKINEZY RZĘSEK. Osoby z Towarzystwa pomogły nam skontaktować się lekarzem, który specjalizuje się w chorobach rzadkich w tym mukowiscydozie  oraz PCD ( Z GÓRY BARDZO  DZIĘKUJEMY ). Od października 2016 roku mama jest pod właściwą opieką medyczną ma odpowiedni sprzęt do inhalacji, odpowiednio dobrane leki, aby zmniejszyć ryzyko występowania infekcji, lecz spustoszenia po nieszczęsnych ośmiu  tygodniach naprawić jest bardzo trudno.

 Są to zmiany nieodwracalne, ale dzięki fachowej rehabilitacji ruchowo-oddechowej możemy  zwolnic przebieg choroby. Z powodu wyniszczenia i dużej utraty masy ciała w styczniu tego roku mama jest żywiona przez system PEG-PEJ. Tylko w ten sposób można uzupełnić wszystkie wartości odżywcze w organizmie. Staramy się ze wszystkich sił z własnych środków zapewnić mamie rehabilitację jednak jest to zbyt duży koszt jak na nasze możliwości (od 100 zł do 140 zł) . Rehabilitacja jest potrzebna kilka razy w tygodniu. Z NFZ nie należy się mamie żadna rehabilitacja, żadna przychodnia, świadcząca  rehabilitacje domową, nie może nam pomóc ze względu na to, iż mamy schorzenia nie są wpisane do rejestru NFZ i nikt nie może przyjeżdżać i mamę rehabilitować, ani oddechowo ani ruchowo.  

W tej chwili mama ma 58 lat, zamiast cieszyć się życiem musi codziennie stawiać czoła ciężkiej chorobie. Bardzo proszę wszystkich ludzi dobrej woli o wsparcie w trudnych chwilach - pomóżmy wspólnie zawalczyć o godne życie bez cierpienia, aby NASZA  MAMA mogła stanąć na własne nogi. Pomóżmy jej zawalczyć o oddech, tak aby nadchodząca wiosna była nadzieją na lepsze, nadzieją na zdrowie dla naszej kochanej mamy. Proszą o to jej dzieci oraz cała rodzina. Dziękujemy za każdą najdrobniejszą wpłatę. Jesteśmy naprawdę wdzięczni nawet za złotówkę.