Lucynka walczy z białaczką

Kochani,

Lucynka ma pięć lat, jest odważną, wesołą i empatyczną dziewczynką, której los nie oszczędził.

Nic nie zapowiadało nieszczęścia, które ją dotknęło.

Zaczęło sie niewinnie, Lucynkę pobolewał brzuszek, nie byla to dolegliwość stała, lecz coraz częściej powracająca. Wizyta w przychodni, badanie organoleptyczne wykazuje powiększoną śledzionę, lekarz zleca badania diagnostyczne w Centrum Zdrowia Matki i Dziecka w Zielonej Górze.

Na następny dzień trafiamy do szpitala. USG wykazuje, że śledziona Lucynki jest dwa razy większa niż być powinna. Lucynka kierowana jest na oddział pediatrii dziecięcej celem dalszych badań diagnostycznych i konsultacji.

Lekarze przychodzą do Lusi, badają, przeprowadzają szczegółowe wywiady i wychodzą, drapiąc się w głowę. Nikt nie potrafi tego wytłumaczyć. Nikt nie wie dlaczego śledziona tak się powiększyła.

Pocieszające jest to, że narząd jest w całości, bez pęknięć, czy widocznych zmian nowotworowych. Na trzeci dzień rano dociera do nas komunikat: "celem dalszej diagnostyki zabierany Państwa córkę na oddział onkologii dziecięcej". Okazuje się, że wyniki szczegółowego badania krwi naszej Lucy są bardzo złe, na granicy śmierci. Lucynce jest toczona krew, która jest "pochłaniana" przez powiększoną śledzionę, wyniki badań krwi się nie poprawiają...

Bylem w pracy, oddalony o kilkadziesiąt kilometrów od Córeczki i jej Mamy. Czuje jak ktoś wyrywa mi serce…

Po przewiezieniu na onkologię, nasza kochana Lucynka z miejsca wpada pod skrzydła Pani Profesor Ewy Gorczyńskiej, która zleca kolejne badania. Zarządza na następny dzień pobranie szpiku kostnego.

Po zabiegu przywożą Lusi jeszcze w stanie śpiączki, po chwili przychodzi Pani Profesor i oznajmia że jeszcze w swoim długoletnim stażu pracy nie widziała czegoś takiego. Szpik nie "płynął" - będziemy musieli pobrać Lucynie fragment kości, aby móc ten szpik zbadać.

Uspokaja, tłumaczy, że to może nic nie znaczyć, uświadamia jednak że musimy być silni, bo diagnoza może być bardzo zła. Lucy bardzo cierpi po punkcji szpiku, płacze z bólu, bardzo bolą ją plecki. Jej cierpienie rozrywa nam serca.

We wtorek, czyli dziewiątego dnia hospitalizacji choroba Lucy została zdiagnozowana... Okazało się, że Lucynkę trawi ostra białaczka limfoblastyczna! Tego dziewiątego dnia uświadomiliśmy sobie, że odtąd zacznie się walka z rakiem krwi naszej Córeczki... Szok, niedowierzanie... Skąd to się wzięło? Dlaczego nasza mała, niewinna Dziewczynka? Czujemy strach i bezradność...

Po 40 latach życia poznaję z autopsji, co znaczy depresja. Zaczynam rozumieć co od lat niszczy moją Kobietę. Z czym walczyła, a z czym walczy teraz przytulając codziennie Lucynkę, starając się być dla niej silna. Starając się dać Lucy jak najwięcej siły do walki.

Po kilku przebytych chemioterapiach stan onkologiczny Córeczki się ustabilizował, choroba się cofa, rokowania są dobre.

Wszystko ma jednak swoja cenę.

Lucynka ma zerową odporność, bakterie i grzyby "zacierają ręce" i nie dają jej spokoju. Chemia uszkodziła jelita, zaczęły wypadać jej włosy. Jej Mama ścięła swoje piękne włosy, aby wesprzeć naszą Córeczkę psychicznie, pokazać jej, że "to tylko włosy"...

Dodatkową bolączką jest silny ból nóżek, szczególnie dolnych ich części. Ograniczone spektrum leków przeciwbólowych do paracetamolu, czy pyralginy z uwagi na powiększoną śledzionę i powiększoną wątrobę zwiększa uczucie naszej bezradności.

Nasza Córeczka musi nauczyć się chodzić na "nowo", ciężko jej utrzymać równowagę, a każde "złapanie zająca" może skończyć się dla niej OIOMem.

Żyjemy według protokołów, nasz świat kręci się wokół kolejnych, częstych punkcji, usypiania naszej Dziewczynki, które zawsze może odbyć się z komplikacjami... Za każdym razem bardzo się boimy, tak jak Lucy, która obawia się każdego zabiegu, gdy "kręci jej się w głowie". Płacze, cierpi...

Zbieramy pieniążki dla Lucynki, na jej potrzeby, tak aby zapewnić jej odpowiednie warunki.

Z uwagi na przewlekłość choroby, kwota zbiórki określona jest na co najmniej dwa lata. Przez ten czas będę jedynym żywycielem rodziny. Mama Lucynki nie może podjąć pracy, ponieważ sprawuje całodobową opiekę nad Córką. Moja wypłata wystarcza tylko na zapewnienie podstawowych potrzeb Rodziny. Nie możemy pozwolić sobie na wszystkie dodatkowe rzeczy, których wymaga choroba Lucynki.

Chcemy dostosować pokój, łazienkę i częściowo kuchnię. Nasza Dziewczynka wymaga bezpiecznych pomieszczeń, w których zminimalizujemy ryzyko wypadków, ponieważ każda otwarta rana wymaga podania jej antybiotyku w warunkach szpitalnych oraz obserwacji pod kątem wystąpienia sepsy. 

Lucynka potrzebuje rehabilitacji, opieki fizjoterapeuty oraz leków, gdy będzie przebywała poza szpitalem. Lucy zbliża się do kolejnego etapu leczenia gdzie będzie funkcjonowała w trybie mieszanym szpital / dom. Koszt leków będzie rósł proporcjonalnie do dni przebytych w domu. Tak samo jak żywienia specjalnego, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia medycznego. Lucy wymaga diety wątrobowej niskotłuszczowej z uwagi na powiększoną wątrobę oraz śledzione i ryzyko pogorszenia stanu tych narządów w trakcie leczenia. 

Pomocne i niezbędne stają się nowoczesne systemy sprzątające, czy dezynfekcyjne, które nas odciążą i dadzą nam czas na to byśmy mogli ofiarować Lucynie i jej bratu uśmiech i beztroskość, by skupić sie głównie na utrzymaniu w naszych pociechach szerokiego optymizmu na codzień i wiary w szczęśliwe zakończenie tej smutnej historii. 

W całym mieszkaniu powinny panować warunki aseptyczne, aby zmniejszyć ryzyko zakażeń. Do osiągnięcia tego niezbędne są profesjonalne oczyszczacze powietrza, systemy filtracji, zmiękczania oraz dezynfekcji wody światłem UV, wszechstronny system generowania pary.

Pomóżcie nam "na nowo" stworzyć dla Lucynki Dom w którym będzie bezpieczna w pełnym tego słowa i adekwatnym do Jej choroby znaczeniu.

Lusia jest świadoma tego co sie dzieje, jest dzielna, jest waleczna. Choć zdaje sobie sprawę z zagrożenia dla jej życia to jest pewna swojego Zwycięstwa i powrotu do takiego życia jakie miała, a jakie mają jej rówieśnicy.

Każda pomoc, nawet najmniejsza, nawet symboliczna, daje Lucynie szansę na przeżycie, na "szpitalne" warunki w domu, na komfort dający jej większą siłę na walkę z chorobą.

Nie jest nam łatwo żyć z cierpieniem naszej Córeczki i patrzeć na to co przeżywa... Patrzeć na to, że jest coraz częściej smutna, a jej smutna buźka mówi, że przyczyną rozrywającego serce smutku jest jej choroba. Pyta się dlaczego to ona zachorowała, rozpacza, że to niesprawiedliwe, że chce jeździć na hulajnodze i bawić się z Dziećmi... 

Trudno żyć z tą świadomością i bezradnością, z tym że niewiele więcej możemy zrobić. 

Wam, kochani Darczyńcy chcemy z góry podziękować za czas, który poświęciliście Lucynce czytając powyższy tekst, za każdy wkład w zdrowie i szczęście tej wyjątkowej czterolatki.

Białaczka to podstępny wróg, który w każdej chwili może zyskać na sile nawet w trakcie leczenia, ale my się nigdy nie poddamy. Dzieci to dla nas najwyższa wartość i będziemy o nią walczyć do ostatniego oddechu.