Leczenie rehabilitacyjne Miłosza

Dzień dobry. Mam na imię Miłosz, mam obecnie 46 lat. Mam żonę i jestem tatą fantastycznego dziecka mojego syna Mikołaja, który jest całym moim światem.

 Jak każdy młody człowiek miałem plany, marzenia, które powoli realizowałem, wierząc, że w końcu uda się spełnić je wszystkie. Niestety w pewnym momencie życie napisało dla mnie swój własny scenariusz, który był daleki od tego co zamierzałem. 

W kwietniu 2022 r. chcąc spełnić swoje marzenie założyłem swoją własną firmę. Długo się nią nie nacieszyłem bo w maju 2022 r. stwierdzono u mnie nowotwór złośliwy kości i chrząstki stawowej o innym i nieokreślonym umiejscowieniu - żuchwa rak tkanek miękkich okolicy kąta żuchwy, okolicy podżuchwowej z naciekiem skóry policzka i kości żuchwy po stronie lewej.

W czerwcu 2022 r. przeszedłem ciężką operację usunięcia guza nowotworu raka płaskonabłonkowego rogowaciejącego w okolicy podżuchwowej lewej dolnej części twarzy. Powstały ubytek został pokryty zrobionym przeszczepem skóry - pobrany płat z uda prawego wszyto w okolicę podżuchwową lewą pokrywając powstały ubytek tkanek z uda od kolana po biodro. Natomiast ubytek tkanek w obrębie uda prawego uzupełniono skórą pobraną z uda lewego tej samej wielkości co z uda prawego. Teraz mam nowe marzenia: powrót do zdrowia, samodzielność, normalne chodzenie i odzyskanie w jak największym stopniu mojego poprzedniego życia.

Jestem po odbytej bardzo mocnej radioterapii oraz chemioterapii, która trwała od 11.07.2022 r. do 29.09.2022 r.

W sierpniu 2022 r. dla mojego dodatkowego zabezpieczenia został u mnie wykonany zabieg założenia PEG - (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy), czyli przezskórna endoskopowa gastrostomia, która jest sztuczną drogą dostępu do wnętrza żołądka, tworzoną w celu żywienia enteralnego. Silikonowy lub poliuretanowy dren o dużej średnicy (15-28 Cha/F) wprowadzany jest przez skórę ściany jamy brzusznej do światła przewodu pokarmowego dzięki, któremu mogę dodatkowo się odżywiać.

Chcę przedstawić szczegółowo jakie przeszedłem zabiegi i operacje aby oddać chodź trochę moje cierpienie:

-resekcja guza gardła środkowego z mandibulotomią,
-rekonstrukcja płatem z mikro zespołem z przedramienia udowy strzałka +,
-resekcja guza okolicy podżuchwowej lewej, ślinianki podżuchwowej i podjęzykowej lewej,
-limfadenektomia selektywna region Ii, II, III, IV, V strona lewa, region II, III strona prawa,
-rekonstrukcja płatem wolnym z uda prawego,
-w znieczuleniu ogólnym dotchawicznym stopniowo preparując przy pomocy noża monopolarnego w osłonie argonu z dojścia zewnętrznego, wypreparowano guz okolicy podżuchwowej po stronie lewej, obejmujący mięśnie oraz śluzówkę dna jamy ustnej, śluzówkę przedsionka jamy ustnej po stronie lewej, naciekający kość trzonu żuchwy po stronie lewej,
-usunięto śliniankę podżuchwową oraz podjęzykową po stronie lewej,
-z cięcia wzdłuż mięśnia MOS po str. lewj odpreparowano tkani miękkie,
-wyresekowano węzły chłonne zlokalizowane wzdłuż naczyń szyjnych po stronie lewej w regionach II-V,
-w regionie II po stronie prawej uwidoczniono węzły chłonne podejrzane o przerzuty usunięto,
-pobrano płat skórno-powięziowy z szypułą naczyniową z uda prawego,
-pobrany płat wszyto w okolicę podżuchwową lewą pokrywając powstały ubytek tkanek,
-szypułę naczyniową zespolono z naczyniami szyjnymi: zespolenie tętnicze z tętnicą twarzową i tarczową górną oraz zespolenie żylne (1 naczynie) z gałęziami od pnia po stronie lewej,
-szwy podskórne oraz staplery na okolicę podżuchwową i szyję po str lewej dren Redona,
-ubytek tkanek w obrębie uda prawego uzupełniono skórą pobraną za pomocą dermatoma z uda lewego,
-szwy skórne na udzie prawym.


Przez chorobę moje funkcjonowanie jest utrudnione. Od niedawna korzystam z rehabilitacji szpitalnej i ambulatoryjnej lecz możliwość korzystania z zabiegów w ramach NFZ to kropla w morzu moich potrzeb. Dodatkowo dochodzi także rehabilitacja logopedyczna po odbytej operacji. W miarę możliwości chciałbym korzystać z prywatnych ośrodków, ale jest to dla mnie duże wyzwanie finansowe. Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc bym mógł w dalszym ciągu rehabilitować się i wracać do zdrowia.

Utrzymanie się i leczenie w ośrodkach rehabilitacyjnych to ogromny koszt,  na tą chwilę takich środków pieniężnych nie posiadam. Dodatkowo leki, suplementy, dojazdy, wizyty lekarskie i fizjoterapeutyczne to dodatkowe koszty. Bez Was nie dam rady w tej nierównej walce. Dla mnie każda złotówka jest na wagę złota.

Choroba pozbawiła mnie sprawności powodując niedowłady w różnych częściach ciała głównie noga, bark i twarz. Pozbawiła mnie pewnych rzeczy ale inne zyskałem. Przez chorobę poznałem multum wspaniałych ludzi, zauważyłem świat z innej perspektywy i zmieniły się moje priorytety. Jeszcze raz bardzo proszę  o pomoc i z góry dziękuję za każde wsparcie.

Aktualizacja od stycznia 2023 r. do 2 stycznia 2024 r.

Chciałem po krótce przedstawić mój aktualny stan zdrowia co tam u mnie się dzieje.

W styczniu 2023 r. miałem robioną biopsję węzłów chłonnych wynik badania patomorfologicznego wyszedł ok wszystko w porządku.

W marcu miałem robiony tomograf komputerowy szyi, klatki piersiowej oraz jamy brzusznej z kontrastem w porównaniu do poprzednich badań w grudniu i październiku niewielka regresja zmian obrzękowych po radioterapii oraz pooperacyjnych w lewej bocznej okolicy szyi lekarz powiedział, że z czasem powinno to zniknąć.

W opisie badania TK nie uwidoczniono zmian podejrzanych o residuę choroby nowotworowej, ani nie uwidoczniono patologicznie powiększonych czy podejrzanych węzłów chłonnych szyi czy klatki piersiowej innych istotnych nieprawidłowości nie stwierdzono.

6 kwietnia byłem w szpitalu na zabiegu usunięcia PEG (dożywianie dojelitowe) wykonano gastrofiberoskopię i usunięto PEG, trochę boli ale jest do wytrzymania.

Pod koniec lipca  miałem robiony kolejny tomograf komputerowy szyi, klatki piersiowej oraz jamy brzusznej z kontrastem w porównaniu do poprzednich badań w grudniu, październiku 2022 r. oraz marcu 2023 r. nie uwidoczniono zmian podejrzanych o residuę choroby nowotworowej, ani nie uwidoczniono patologicznie powiększonych czy podejrzanych węzłów chłonnych szyi czy klatki piersiowej innych istotnych nieprawidłowości nie stwierdzono z czego bardzo się cieszę.

Miałem kolejną wizytę u swojego lekarza prowadzącego i zostało mi wyznaczone kolejne badanie MR twarzoczaszki bez i z kontrastem (Pracownia Rezonansu Magnetycznego) - planowana data badania 27.10.2023 r.

Opis badania, które odbyło się 27.10.2023 r. - w obrębie loży pozabiegowej dominują zmiany obrzękowe poterapeutyczne na tle których nie uwidoczniono ewidentnych cech wznowy miejscowej. Cech rozsiewu wezłowego nie stwierdza się. Z uwagi na rozległość zmian poterapeutycznych do rozważenia korelacja z aktualnym badaniem PET-CT.

W dniu 20 listopada 2023 r. zostałem skierowany na MR twarzoczaski, szyi z kontrastem - został wyznaczony termin badania na 16 lutego 2024 r.

Na bieżąco będe starał się informować co u mnie się dzieje.

Aktualnie stan zdrowia jest stabilny dobry, cały czas uczęszczam na rehabilitacje ona strasznie mi pomaga.

Niestety w naszym kraju koszty rehabilitacji i leczenia oprócz NFZ są koszmarne drogie w skrócie lepiej nie chorować.

Jestem aktualnie po trzech badaniach PET w grudniu, marcu i lipcu dzięki Bogu nic na nich nie wyszło nie ma przerzutów z czego ja i moja rodzina bardzo się cieszymy.

Niedawno miałem kolejną wizytę u swojego lekarza prowadzącego i zostało mi wyznaczone kolejne badanie MR twarzoczaszki bez i z kontrastem (Pracownia Rezonansu Magnetycznego) - planowana data badania 16 lutego 2024 r.

Pragnę bardzo wrócić do w miarę normalnego życia ale to jest ciężka praca i rehabilitacja ale nie poddaje się i walczę dalej.

Ona jest różna: logopeda, sala, ćwiczenia, basen, masaże, wirówki kończyn itd. ale niestety to wszystko są bardzo duże koszta.

Jeszcze raz serdecznie dziękuje za wsparcie, na pewno będę pisał na bieżąco co i jak u mnie.

Dziękuje mojej Żonie, moim bliskim, moim Sąsiadom, szczególnie Basi, Romkowi, Ani oraz Rafałowi, wspaniałym lekarzom, wszystkim którzy mnie wspierają i pomagają, tacy ludzie to skarb!

Jeżeli jeszcze możesz mi pomóc chociaż trochę z góry bardzo DZIĘKUJE !

Serdecznie bardzo dziękuje za okazałą pomoc - pozdrawiam Miłosz

____________________________________________________________________________

translation into English - tłumaczenie na język angielski

Miłosz's rehabilitation treatment

Good morning. My name is Miłosz, I am currently 46 years old. I have a wife and I am the father of a fantastic child, my son Mikołaj, who is my whole world.

Like every young person, I had plans and dreams that I slowly realized, believing that I would eventually be able to fulfill them all. Unfortunately, at some point, life wrote its own script for me, which was far from what I intended.

In April 2022, in order to fulfill my dream, I founded my own company. I didn't enjoy it for a long time because in May 2022, I was diagnosed with a malignant tumor of bone and articular cartilage of a different and unspecified location - mandible - cancer of the soft tissues around the angle of the mandible, submandibular area with infiltration of the cheek skin and jaw bone on the left side.

In June 2022, I underwent a serious surgery to remove a keratinizing squamous cell carcinoma tumor in the submandibular area of the left lower part of my face. The resulting defect was covered with a skin graft - a flap taken from the right thigh was sewn into the left submandibular area, covering the tissue defect from the thigh from the knee to the hip. However, the tissue loss in the right thigh was filled with skin taken from the left thigh of the same size as from the right thigh. Now I have new dreams: recovery, independence, walking normally and regaining as much of my former life as possible.

I have undergone very strong radiotherapy and chemotherapy, which lasted from July 11, 2022 to September 29, 2022.

In August 2022, for additional protection, I underwent a PEG insertion procedure (Percutaneous Endoscopic Gastrostomy), i.e. a percutaneous endoscopic gastrostomy, which is an artificial access route to the inside of the stomach, created for enteral nutrition. A silicone or polyurethane tube with a large diameter (15-28 Cha/F) is inserted through the skin of the abdominal wall into the lumen of the digestive tract, thanks to which I can receive additional nutrition.

I want to present in detail what treatments and surgeries I underwent to reflect my suffering a little:

-resection of the middle pharynx tumor with mandibulotomy,
-reconstruction with a flap with a micro unit from the forearm femoral sagittal +,
-resection of the tumor in the left submandibular area, left submandibular and sublingual salivary glands,
-selective lymphadenectomy region Ii, II, III, IV, V left side, region II, III right side,
- reconstruction with a free flap from the right thigh,
- under general endotracheal anesthesia, gradually dissecting using a monopolar knife in argon protection from an external approach, a tumor was dissected from the submandibular region on the left side, covering the muscles and mucosa of the floor of the oral cavity, the mucous membrane of the vestibule of the oral cavity on the left side, infiltrating the bone of the body of the mandible on the left side,
- the submandibular and sublingual glands were removed on the left side,
- soft tissues were prepared from the incision along the MOS muscle on the left side,
- lymph nodes located along the cervical vessels on the left side in regions II-V were resected,
- in region II on the right side, lymph nodes suspected of metastases were visible and removed,
- a fascia-cutaneous flap with a vascular pedicle was taken from the right thigh,
- the collected flap was sewn into the left submandibular area, covering the tissue defect,
- the vascular pedicle was anastomosed with the carotid vessels: an arterial anastomosis with the facial and superior thyroid arteries and a venous anastomosis (1 vessel) with the branches from the trunk on the left side,
-subcutaneous sutures and staplers in the submandibular area and neck, on the left side, Redon drain,
- tissue loss in the right thigh was filled with skin taken from the left thigh using a dermatoma,
-skin stitches on the right thigh.

Due to the disease, my functioning is difficult. I have recently been using inpatient and outpatient rehabilitation, but the possibility of using treatments under the National Health Fund is a drop in the ocean of my needs. Additionally, there is also speech therapy rehabilitation after surgery. If possible, I would like to use private centers, but this is a big financial challenge for me. That is why I am asking you for help so that I can continue to rehabilitate and regain health.

Maintenance and treatment in rehabilitation centers is a huge expense, and I do not have such money at the moment. Additionally, medications, supplements, travel, doctor and physiotherapy visits are additional costs. Without you, I won't be able to cope in this unequal fight. For me, every penny is worth its weight in gold.

The disease deprived me of my mobility, causing paresis in various parts of my body, mainly the leg, shoulder and face. It deprived me of some things but I gained others. Due to my illness, I met a lot of wonderful people, I noticed the world from a different perspective and my priorities changed. Once again, I am asking for help and thank you in advance for any support.

Updated from January 2023 to January 2, 2024.

I wanted to briefly present my current health condition and what's going on with me.

In January 2023, I had a lymph node biopsy done and the pathological test results were OK, everything was fine.

In March, I had a CT scan of the neck, chest and abdomen with contrast. Compared to previous tests in December and October, there was a slight regression of edematous changes after radiotherapy and postoperative surgery in the left side of the neck, the doctor said that it should disappear over time.

The description of the CT scan did not reveal any changes suspicious for residual cancer, nor did it reveal pathologically enlarged or suspicious lymph nodes in the neck or chest, and no other significant abnormalities were found.

On April 6, I was in the hospital for a PEG removal procedure (enteral nutrition). Gastrofiberoscopy was performed and the PEG was removed. It hurts a bit but is bearable.

At the end of July, I had another CT scan of the neck, chest and abdomen with contrast, compared to previous examinations in December, October 2022 and March 2023. No lesions suspected of residual cancer were visible, nor were any pathologically enlarged or suspicious lesions visible. no lymph nodes in the neck or chest or other significant abnormalities were found, which I am very happy about.

I had another visit to my attending physician and was scheduled for another craniofacial MRI examination without and with contrast (Magnetic Resonance Laboratory) - planned examination date: October 27, 2023.

Description of the examination that took place on October 27, 2023 - in the post-treatment area, post-therapeutic edema changes predominate, with no obvious signs of local recurrence. There are no signs of nodal dissemination. Due to the extensiveness of post-therapeutic changes, correlation with the current PET-CT examination should be considered.

On November 20, 2023, I was referred for an MRI of the face and neck with contrast - the examination date was set for February 16, 2024.

I will try to keep you updated on what is happening with me.

Currently, my health is stable and good, I am still undergoing rehabilitation, it helps me a lot.

Unfortunately, in our country, the costs of rehabilitation and treatment, apart from the National Health Fund, are terribly expensive - in short, it is better not to get sick.

I have currently had three PET scans in December, March and July. Thank God, nothing showed up, there are no metastases, which I and my family are very happy about.

Recently, I had another visit to my attending physician and I was scheduled for another craniofacial MRI examination without and with contrast (Magnetic Resonance Laboratory) - planned examination date: February 16, 2024.

I really want to return to a relatively normal life, but it is hard work and rehabilitation, but I do not give up and continue to fight.

It varies: speech therapist, room, exercises, swimming pool, massages, limb centrifuges, etc., but unfortunately all these costs are very high.

Once again, thank you very much for your support, I will definitely keep you posted on what's going on with me.

I would like to thank my wife, my loved ones, my neighbors, especially Basia, Romek, Ania and Rafał, wonderful doctors, all those who support and help me, such people are a treasure!

If you can help me even a little, THANK YOU very much in advance!

Thank you very much for your great help - best regards, Miłosz