Oluś i miopatia miotubularna - walczymy o sprawność ❤️

Poznajcie Olka – naszego małego siłacza ❤️

Olek jest naszym synkiem. Ma zaledwie dwa miesiące, a już od pierwszych dni życia mierzy się z czymś, z czym nie powinno mierzyć się żadne dziecko.

U Olka zdiagnozowano bardzo rzadką chorobę mięśni – miopatię miotubularną. Choroba powoduje znaczne osłabienie mięśni, dlatego Olek nie jest w stanie samodzielnie oddychać i każdego dnia potrzebuje wsparcia respiratora.

Mimo tak trudnego początku Oluś każdego dnia pokazuje nam, jak ogromną ma wolę walki. ❤️

Olek walczy od pierwszych dni

Już w trzecim tygodniu życia Olek przeszedł zabieg tracheostomii. Dzięki niej jego oddychanie może być bezpieczniej wspomagane, a my możemy być przy nim, brać go na ręce, przytulać i dawać mu to, czego potrzebuje najbardziej – naszą obecność i poczucie bezpieczeństwa.

Kiedy Oluś się urodził, słyszeliśmy od lekarzy, że jego stan jest bardzo poważny, a rokowania są niepewne. Podczas nagłego cesarskiego cięcia jego serduszko zatrzymało się pierwszy raz. Drugi raz stało się to w pierwszym tygodniu życia Olka, podczas próby ekstubacji. 

A jednak Olek jest z nami. ❤️

Każdy kolejny dzień jest dla nas ogromnie ważny.

Olek przybiera na wadze, nabiera sił i krok po kroku idzie do przodu. Niedawno przeszedł kolejny ważny zabieg – założono mu PEG, dzięki któremu możemy zapewnić mu odpowiednie i bezpieczne żywienie.

Teraz czekamy na kolejny wielki krok – powrót Olka do domu.

Przed nami nowe wyzwania

Powrót do domu będzie dla nas ogromnym szczęściem, ale jednocześnie początkiem bardzo wymagającego etapu.

Oluś będzie potrzebował regularnej, intensywnej rehabilitacji oraz specjalistycznych terapii i sprzętu. Jego mięśnie są bardzo słabe, dlatego chcemy zrobić wszystko, aby w bezpieczny sposób wspierać jego rozwój i wykorzystywać możliwości, które ma.

Planujemy korzystać między innymi z:

terapii metodą Vojty,

terapii metodą Bobath,

terapii oddechowej,

terapii czaszkowo-krzyżowej,

regularnej i intensywnej rehabilitacji,

konsultacji ze specjalistami,

specjalistycznego sprzętu potrzebnego do rehabilitacji i codziennego funkcjonowania.

Niestety większość tych terapii oraz potrzebnego sprzętu wiąże się z dużymi kosztami, których nie jesteśmy w stanie pokryć sami.

Nasze marzenie ❤️

Nie wiemy, jak będzie wyglądała przyszłość Olka.

Wiemy jednak, że chcemy dać mu jak najwięcej możliwości.

Marzymy o tym, żeby jego ciało z czasem stało się silniejsze, żeby mógł rozwijać swoje umiejętności, poznawać świat i doświadczać dzieciństwa na tyle, na ile pozwoli mu jego choroba.

Naszym ogromnym marzeniem jest, aby w przyszłości – jeśli jego stan na to pozwoli – mógł choć częściowo uniezależnić się od respiratora podczas aktywności.

Nie wiemy, czy będzie to możliwe.

Ale nie chcemy z góry odbierać mu żadnej szansy.

Olek już wielokrotnie pokazał nam, że potrafi nas zaskoczyć. Chcemy więc stworzyć mu najlepsze możliwe warunki do rozwoju i rehabilitacji.

Potrzebujemy Waszej pomocy ❤️

Dlatego zwracamy się do Was z ogromną prośbą o wsparcie.

Każda wpłata ma dla nas ogromne znaczenie.

To nie jest dla nas po prostu kolejna złotówka na zbiórce.

To:

kolejna godzina rehabilitacji,

kolejne zajęcia z terapeutą,

kolejna konsultacja,

kolejny element potrzebnego sprzętu,

kolejna możliwość, żeby Olek mógł ćwiczyć i rozwijać swoje umiejętności.

To kolejna szansa, którą możemy mu dać.

Jeśli nie możecie wesprzeć nas finansowo, bardzo prosimy również o udostępnienie zbiórki. To dla nas równie cenna pomoc.

Jedno udostępnienie może sprawić, że historia Olka dotrze do osoby, która zechce dołączyć do naszej walki o jego sprawność i samodzielność.

Olek nie wybrał swojej choroby.

Nie wybrał tak trudnego początku.

Ale każdego dnia robi wszystko, co może, żeby być z nami i iść do przodu. ❤️

My chcemy zrobić dokładnie to samo dla niego.

Chcemy dać Olkowi jak najwięcej szans na życie pełne bliskości, radości, rozwoju i możliwie największej samodzielności.

Będziemy walczyć o każdy jego mały krok.

Jeśli zechcecie iść razem z nami, będziemy za to wdzięczni z całego serca. ❤️

Dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie, każde dobre słowo i każdą osobę, która zatrzyma się na chwilę przy historii naszego Olka.

Dziękujemy, że jesteście z nami. ❤️
Karolina i Maciek - Rodzice Olka ❤️