Lepsza jakość życia Laurki

Opowieść o Laurce

Laura urodziła się 29 października 2016 r. w 25 tygodniu ciąży w Centralnym Szpitalu Klinicznym MSWiA w Warszawie. Ważyła 820 gram, to tragicznie mało.

Pierwsze dwa miesiące spędziła w inkubatorze, początkowo oddychając wyłącznie za pomocą respiratora zmagając się z silną infekcją całego organizmu.

W 21 dobie życia doszło do perforacji jelitek. Laurka została przewieziona do Centrum Zdrowia Dziecka w W-wie, gdzie w natychmiastowym tempie trafiła w ręce chirurgów ratujących jej życie. Życie wisiało na włosku. Niestety po przeszło 3 godzinnej operacji zostało usunięte 75% jelita cienkiego. Łączny pobyt w szpitalu, nieprzerwanie od chwili narodzin, trwał pół roku. To był jedyny dom jaki znała. Cały ten czas był wypełniony walką o życie Laurki (wylew II stopnia, długo utrzymująca się sepsa, retinopatia, wysoka cholestaza - żółtaczka, postępujące uszkodzenie wątroby - marskość) ciągłymi badaniami, czekaniem i mnóstwem nauki o żywieniu Laurki. Przy tak drastycznej postaci Zespołu Jelita Cienkiego, jedyną formą odżywiania Laurki pozostaje żywienie pozajelitowe, przetaczane dzięki pompie wolumetrycznej. 21-go listopada wszczepiono Laurce docelowy cewnik Broviac'a (implant wprowadzony do żyły głównej, w okolice serca). Dzięki niemu możliwe jest, w miarę bezpieczne, podawanie żywienia 7 dni w tygodniu. Początkowo trwało ono 24 godziny na dobę. W celu ochrony wątroby, przerwa miedzy jednym workiem, a drugim stopniowo była wydłużana i obecnie wynosi już 5 godzin. Przez pozostałe 19 godzin na dobę Laurka stale jest podłączona do pracującej pompy. Rośnie, żyje i rozwija się dzięki workom z mieszaniną niezbędnych składników odżywczych (glukoza, białka, woda, tłuszcze, elektrolity, witaminy, mikroelementy...).

Od samych narodzin nasza córeczka bardzo chce żyć. Pomimo bólu, cierpienia i chorób jakie towarzyszą jej w pierwszych miesiącach życia - Laurka jest bardzo dzielna i często się uśmiecha. Jest bardzo żywą i ciekawą świata dziewczynką.

Niestety jej rozwój fizyczny zostanie niedługo ograniczony. Wszelkie próby raczkowania i chodzenia będą bardzo utrudnione i możliwe tylko w domu w zasięgu krótkiego drenu do pompy. Siostry bardzo pragną pokazać siostrzyczce świat.

Za co bylibyśmy wdzięczni?

My, jako rodzice, dokładamy wszelkich starań, aby w dalszym rozwoju jak najpełniej wykorzystać możliwości i poprawić jakość życia naszej Laurki. Zbieramy pieniądze na przenośną, mobilną, lekką pompę, którą można nosić w plecaku. Koszt takiej pompy to 3.500 tys. złotych. Pozostała cześć zbieranej kwoty to koszty zaopatrzenia (nierefundowane przez NFZ) dreny. Ich miesięczny koszt to 600 złotych. Niestety nie jesteśmy w stanie wyłożyć tak dużej kwoty z własnej kieszeni, gdyż leczenie kosztuje.

Z góry proszę przyjąć wyrazy naszej głębokiej wdzięczności.

Laurka wraz z rodzicami.