Daj mi Szansę walka z DmD

Życie z Duchenne'em: Historia Pawła

Nazywam się Paweł Krajewski i mam 24 lata. Od dziecka zmagam się z zanikiem mięśni typu Duchenne'a, chorobą postępującą, która stopniowo ogranicza moją zdolność do poruszania się.

Pierwsze objawy pojawiły się, gdy miałem 4 lata. Rodzice zauważyli, że często się przewracam i mam problemy z wstawaniem po upadku. Musiałem się podciągać rękami, żeby wstać. Po wielu badaniach, w wieku 5 lat, postawiono diagnozę. Z czasem mięśnie ramion, nóg i bioder stawały się coraz słabsze, co powodowało większe problemy z poruszaniem się. Nie mogłem biegać i skakać jak inne dzieci. Miałem też trudności z wchodzeniem po schodach - musiałem jedną ręką wspomagać słabszą lewą nogę, żeby pokonać stopnie.

W wieku 11 lat nie mogłem już samodzielnie chodzić po schodach. Nawet po upadku musiałem się podpierać o krzesło, żeby wstać. Nie mogłem też długo chodzić, ponieważ bardzo się męczyłem. Zaczęłam używać wózka inwalidzkiego, ale nie w pełni.

W wieku 12 lat zacząłem korzystać z wózka na stałe. Nadal mogłem stawać na nogi, ale nie mogłem chodzić samodzielnie. Musiałem się trzymać czegoś, żeby utrzymać równowagę. W wieku 13 lat straciłem możliwość samodzielnego stawania. Musiałem prosić mamę lub opiekunów o pomoc. Mogłem jedynie samodzielnie oddawać mocz do kaczki sanitarnej. Aby usiąść na muszli klozetowej, potrzebowałem pomocy innej osoby.

W wieku 13 lat zacząłem uprawiać boccię, sport paraolimpijski dla osób z niepełnosprawnością. Była to dla mnie odskocznia od codziennych problemów. Boccia sprawiała mi ogromną radość i odniosłem wiele sukcesów. Największym osiągnięciem było zdobycie tytułu Wicemistrza Polski.

W wieku 18 lat zacząłem mieć problemy z sercem. Odczuwałem szybkie bicie serca i trafiłem do szpitala. Zdiagnozowano u mnie tachykardię. Po hospitalizacji wróciłem do domu, ale niestety moja psychika ucierpiała. Zdiagnozowano u mnie nerwicę lękową, przez co zrezygnowałem ze sportu i wyjazdów.

W wieku 20 lat doszło do kolejnego pogorszenia stanu mojego serca. Znów trafiłem do szpitala, gdzie zdiagnozowano u mnie częstoskurcz komorowy. To był kolejny cios dla mojej psychiki. Choroba pojawiła się w czerwcu 2020 roku, w trakcie pandemii. Po tym wydarzeniu zostałem w domu i wszystko się ustabilizowało.

W 2023 roku zachorowałem na zapalenie płuc i trafiłem do szpitala na 10 dni. Po chorobie lekarze zalecili korzystanie z respiratora z maską nieinwazyjną na nos. Od tego czasu, przez 2 godziny dziennie, korzystam z respiratora.

To w skrócie historia mojej choroby. 

Zanik mięśni typu Duchenne’a to choroba, która nie tylko odbiera mi siłę fizyczną, ale też stawia wiele wyzwań finansowych. Koszty leków, rehabilitacji i opieki są ogromne i często nie starcza mi na podstawowe potrzeby.

Zawsze byłem aktywny i pełen energii. Uwielbiałem oglądać  piłkę nożną, oglądać mecze i śledzić wydarzenia sportowe. To była moja odskocznia od codziennych problemów. Teraz, kiedy choroba ogranicza moją mobilność, nadal czerpię radość z oglądania sportu, a także z filmów, seriali i gier na konsoli.

Z powodu choroby, moje życie diametralnie się zmieniło. Muszę korzystać z wózka inwalidzkiego, a codzienne czynności, które kiedyś były łatwe, teraz wymagają ogromnego wysiłku. Mimo to, staram się nie poddawać i walczyć o lepszą jakość życia.

Dlatego zdecydowałem się założyć tę zbiórkę, licząc na Wasze wsparcie w mojej walce. Każda wpłata, nawet najmniejsza, pomoże mi w pokryciu kosztów leczenia i rehabilitacji. Wasza pomoc pozwoli mi skupić się na walce z chorobą i cieszyć się małymi radościami, które sprawiają, że życie jest piękne.

Z całego serca dziękuję za pomoc i za to, że jesteście ze mną!

Paweł Krajewski