Zbiórka Ważne wszystkie Dni SMA ! - zdjęcie główne

Ważne wszystkie Dni SMA !

9 063 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 141 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Witamy . Jesteśmy rodzicami 4 letniego chłopca Dominika, który choruje na SMA.

Rdzeniowy Zanik Mięśni -jest to schorzenie neurologiczne o podłożu genetycznym, w którym obumierają neurony  w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za pracę mięśni , w skutek czego mięśnie ciała słabną ulegając stopniowo zanikowi.

Dominik 5 lipca 2018roku skończył 4 latka. Od urodzenia choruje na SMA . Urodził się zdrowym i silnym chłopcem, lecz potwór ukryty w genach szybko się uaktywnił. Przed 6 miesiącem życia synek stracił możliwość kontroli główki, jego nóżki stawały się co raz bardziej wiotkie. Zaczęły się problemy z odkrztuszaniem, odruch kaszlowy zanikał -stawał się co raz bardziej słaby. Infekcja : zapalenie oskrzeli, przebyta w 7 miesiącu życia bardzo osłabiła mięśnie oddechowe Dominika , przez co zaczęły pojawiać się liczne problemy z  odżywaniem, oddychaniem oraz snem. 

W 2015 roku zakwalifikowano synka do hospicjum domowego , gdzie został objęty wspomaganiem oddechowym nieinwazyjnym tzw. BIPAP. Respiarator pomaga oddychać Dominikowi w nocy, a podczas infekcji jest podłączony 24 godziny na dobę. Dzięki czemu klatka piersiowa odpowiednio rozpręża się . Używamy również koflatora pomgającego w odkrztuszaniu i usuwaniu zalegań jakie gromadzą się w górnych drogach oddechowych . Takie sprzęty jak ssak, pulsoksymetr czy ambu są w SMA niezbęne i używane każdego dnia do codziennej rehabilitacji i higieny . Podczas poważnych infekcji, które w Dominika przypadku są na tyle poważne, że grożą śmiercią , sprzęt połączony z odpowiednim leczeniem ratuje synkowi ŻYCIE.

Dodatkowo Dominik jest dokarmiany sondą, przez któą dostaje specjalne mleko, aby był odpowiednio odżywiany. Spadki masy ciała spowodowane chorobami, bardzo ciężko nadrobić, a w SMA bardzo ważne jest, aby waga była adekwatna do wieku dziecka, ponieważ mięśnie muszą mieć siłę, aby pracować. 

W Rdzeniowym Zaniku Mięśni potrzebna jest wielospecjalistyczna opieka. Do 2016 roku choroba była postępująca i nieuleczalna. Gdy wyszedl pierwszy lek na świecie wydarzył się cud dla wszystkich chorych na SMA. Spinraza (nusinersen) - zatrzymuje postęp rdzeniowego zaniku mięśni, a przy odpowiedniej opiece, rehabilitacji, systematycznośći oraz zaopatrzeniu chorego w niezbęny sprzę medyczny oraz rehabilitacyjno/ ortopedyczny można u chorych obserwować poprawę stanu zdrowia , wzmocnienie. U pacjentów, którym poda się lek przedobjawowo tzn. jest diagnoza SMA nie ma jeszcze jej objawów , postęp choroby nie uaktywni się a dzieci będą się rozwijać prawidłowo jak ich rówieśnicy nie chorujący na SMA. 

Jest to wielki przełom w medycynie i ogromna szansa dla chorych na lepsze życie.

Dominik miał wielkie szczęście i dostał się na leczenie Spinrazą w styczniu 2017 roku w Paryżu , gdzie otrzymał 5 dawek leku w rdzeń kręgowy kręgosłupa. Następnie został przeniesiony do kliniki w Polsce, ponieważ lek dostaje w ramach EAP-u tzw. wczesnego dostępu do leczenia dla osób najbardziej potrzebujących jako lek ratujący życie . Ze względu na to, że we Francji Spinraza została dopuszczona do obrotu mogą ją przyjmować tam tylko osoby ubezpieczone i zameldowane w tym kraju. Zostaliśmy przeniesieni z leczeniem do PL, w której trwa jeszcze procedura refundacyjna . Obecnie jesteśmy po 8 dawkach nusinersenu i efekty terapii są widoczne "gołym okiem". ( lek musi być przyjmowany  co 4 miesiące, do końca życia inaczej choroba będzie postępować dalej). 

Dominik dzięki możliwości leczenia potrafi :

-samodzielnie siedzieć

-kontrolować głowę

-wykonać obrót z pleców na brzuch

Jego ciało wzmocniło się, synek jeździ samodzielnie na wózku aktywnym,może malować kredkami, zaczął ruszać nóżkami, a po ostatniej dawce leku przyjętej w lipcu 2018r. został zauważony u Dominika odruch głęboki , które już zanikły poprzez postęp choroby .

Więc lek działa a Dominik jest tego namacalnym dowodem !


Synek dzielnie walczy z chorobą , a my staramy się z całych sił, aby wyprzedzić SMA chociaż o krok. Niestety Dominik rośnie a wraz z nim jego potrzeby . Po zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt medyczny musimy skupić się na rehabilitacyjnym z którego synek wyrasta. Potrzebny jest nam nowy gorset oraz Hkafo- urządzenie umożliwiające Dominikowi pionizację .

Z powodu zwichniętych obu bioder,synek nie może być pionizowany w sprzęćie, który posiadamy, ponieważ może mu to jeszcze bardziej zaszkodzić . Potrzebny jest specjalny pionizator w którym Dominik będzie mogł stać w tzw. "odwiedzeniu" bądź specjalne ortezy połączone wraz z gorsetem, wykonane z odcisków jego nożek. Rzeczy te zostały wycenione na ponad 4 tys. euro , ponieważ sprzęt wykonywany byłby we Włoszech przez specjalistów, którzy na co dzień pracują z osoboami chorymi na SMA. 

Z powodów przykurczy jakie Dominik posiada w nóżkach bardzo ważne jest to aby go pionizować, odpowiednio rozciągać. Potrzebne jest to dla jego mięśni jak i kości. Chcemy poprostu, aby nasz synek mógł stać . Dla wielu z nas to takie łatwe i nie przywiązujemy do tego uwagi. Dominik musi wkładać wiele pracy i wysiłku w to, aby stawać się co raz silniejszym chłopcem . Marzymy aby mogł biegać i chodzić jak inne dzieci lecz te marzenia są jeszcze gdzieś bardzo bardzo daleko . Teraz najważniejsze jest, aby zadbać o jego odpowiednią postawę. Zapobiegać skoliozie kręgosłupa oraz pogłębiającej się lordozie . Ponad to Dominik wyrasta już z obecnego wózka aktywnego, który służy jako jego nogi. Wszystkie sprzęty są bardzo kosztowne i przekraczają nasze możliwości finansowe . Jeżli otrzymujemy dofinansowanie z NFZ to ono tylko w części pokrywa koszty sprzętów , przeważnie nawet nie 30%. 

Póki Dominik jest mały możemy jeszcze wiele dla Niego zrobić i sprawić, aby się nie poddawał i zawsze był dzielnym bohaterem.

Niebawem umieścimy wszystkie faktury pro formy , które będą zawierały cały kosztorys sprzętu, na który zbieramy środki . 

Prosimy z całego serca o wsparcie naszego małego wojownika w zakupie niezbędnego wyposażenia , abyśmy mogli postawić Go na NOGI .

Zapraszamy na stronę na portalu społecznościowym Facebook : SMAtoPrzeciwnikDominika, gdzie na bieżąco uzupełniamy informacje o Dominiku i jego walce z chorobą .


Z wyrazami szacunku rodzice Dominika .


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Paulina Zygmuntowicz - awatar

    Paulina Zygmuntowicz

    03.12.19
    03.12.19

    Troszkę była tu cisza, lecz ja nadal walczę,l❗❤️. Raz idzie lepiej raz gorzej ale nie poddajemy się. Dominik już niebawem przyjmie 12 dawkę spinrazy 🥰 A środki jakie są nam potrzebne na rehabilitację i ortezy są nadal potrzebne. Zapraszamy na stronę Dominika na Facebook SMAtoPrzeciwnikDominika,. ❤️☀️🥰❗

    Zdjęcie aktualizacji 40 727

Komentarze


  • Magda - awatar

    Magda

    03.01.20
    03.01.20

    Śliczny chłopiec, powodzenia dla całej rodziny

  • Agnieszka Blaszkiewicz - awatar

    Agnieszka Blaszkiewicz

    14.01.19
    14.01.19

    zdrowia :)!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy !!! <3

  • Kamińska licytacja 35 - awatar

    Kamińska licytacja 35

    14.01.19
    14.01.19

    Powodzenia i zdrówka!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy bardzo :-)

  • Małgorzata Zygmunt licytacja 61 - awatar

    Małgorzata Zygmunt licytacja 61

    13.01.19
    13.01.19

    Dużo zdrówka!!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy ! :-)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.01.19
    03.01.19

    trzymam kciuki!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      05.01.19
      05.01.19

      Dziekujemy <3

9 063 zł  z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 141 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 141

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Olga Kobylska - awatar
Olga Kobylska
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Magda - awatar
Magda
50
Trzymaj się Dominiś - awatar
Trzymaj się Dominiś
500
od uli - awatar
od uli
150
Malwina - awatar
Malwina
50
Paulina Mirgos - awatar
Paulina Mirgos
57

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Opłaty:Założenie i prowadzenie zbiórki w serwisie jest darmowe, jednak od zebranej przez Ciebie kwoty potrącimy niewielki procent na pokrycie kosztów promocji serwisu i kosztów operatorów płatności (łącznie - 7,5 % od zebranej kwoty). Są to jedyne opłaty, jakie poniesiesz ! Dzięki nim Pomagam.pl jest najskuteczniejszym narzędziem do tworzenia zbiórek pieniężnych w internecie. Nigdy nie pobieramy dodatkowych lub ukrytych opłat.

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij