Zbiórka Ważne wszystkie Dni SMA ! - miniaturka zdjęcia

Ważne wszystkie Dni SMA !

Zbiórka Ważne wszystkie Dni SMA ! - zdjęcie główne

Ważne wszystkie Dni SMA !

9 013 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 140 osób
Wpłać teraz
 
Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Witamy . Jesteśmy rodzicami 4 letniego chłopca Dominika, który choruje na SMA.

Rdzeniowy Zanik Mięśni -jest to schorzenie neurologiczne o podłożu genetycznym, w którym obumierają neurony  w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za pracę mięśni , w skutek czego mięśnie ciała słabną ulegając stopniowo zanikowi.

Dominik 5 lipca 2018roku skończył 4 latka. Od urodzenia choruje na SMA . Urodził się zdrowym i silnym chłopcem, lecz potwór ukryty w genach szybko się uaktywnił. Przed 6 miesiącem życia synek stracił możliwość kontroli główki, jego nóżki stawały się co raz bardziej wiotkie. Zaczęły się problemy z odkrztuszaniem, odruch kaszlowy zanikał -stawał się co raz bardziej słaby. Infekcja : zapalenie oskrzeli, przebyta w 7 miesiącu życia bardzo osłabiła mięśnie oddechowe Dominika , przez co zaczęły pojawiać się liczne problemy z  odżywaniem, oddychaniem oraz snem. 

W 2015 roku zakwalifikowano synka do hospicjum domowego , gdzie został objęty wspomaganiem oddechowym nieinwazyjnym tzw. BIPAP. Respiarator pomaga oddychać Dominikowi w nocy, a podczas infekcji jest podłączony 24 godziny na dobę. Dzięki czemu klatka piersiowa odpowiednio rozpręża się . Używamy również koflatora pomgającego w odkrztuszaniu i usuwaniu zalegań jakie gromadzą się w górnych drogach oddechowych . Takie sprzęty jak ssak, pulsoksymetr czy ambu są w SMA niezbęne i używane każdego dnia do codziennej rehabilitacji i higieny . Podczas poważnych infekcji, które w Dominika przypadku są na tyle poważne, że grożą śmiercią , sprzęt połączony z odpowiednim leczeniem ratuje synkowi ŻYCIE.

Dodatkowo Dominik jest dokarmiany sondą, przez któą dostaje specjalne mleko, aby był odpowiednio odżywiany. Spadki masy ciała spowodowane chorobami, bardzo ciężko nadrobić, a w SMA bardzo ważne jest, aby waga była adekwatna do wieku dziecka, ponieważ mięśnie muszą mieć siłę, aby pracować. 

W Rdzeniowym Zaniku Mięśni potrzebna jest wielospecjalistyczna opieka. Do 2016 roku choroba była postępująca i nieuleczalna. Gdy wyszedl pierwszy lek na świecie wydarzył się cud dla wszystkich chorych na SMA. Spinraza (nusinersen) - zatrzymuje postęp rdzeniowego zaniku mięśni, a przy odpowiedniej opiece, rehabilitacji, systematycznośći oraz zaopatrzeniu chorego w niezbęny sprzę medyczny oraz rehabilitacyjno/ ortopedyczny można u chorych obserwować poprawę stanu zdrowia , wzmocnienie. U pacjentów, którym poda się lek przedobjawowo tzn. jest diagnoza SMA nie ma jeszcze jej objawów , postęp choroby nie uaktywni się a dzieci będą się rozwijać prawidłowo jak ich rówieśnicy nie chorujący na SMA. 

Jest to wielki przełom w medycynie i ogromna szansa dla chorych na lepsze życie.

Dominik miał wielkie szczęście i dostał się na leczenie Spinrazą w styczniu 2017 roku w Paryżu , gdzie otrzymał 5 dawek leku w rdzeń kręgowy kręgosłupa. Następnie został przeniesiony do kliniki w Polsce, ponieważ lek dostaje w ramach EAP-u tzw. wczesnego dostępu do leczenia dla osób najbardziej potrzebujących jako lek ratujący życie . Ze względu na to, że we Francji Spinraza została dopuszczona do obrotu mogą ją przyjmować tam tylko osoby ubezpieczone i zameldowane w tym kraju. Zostaliśmy przeniesieni z leczeniem do PL, w której trwa jeszcze procedura refundacyjna . Obecnie jesteśmy po 8 dawkach nusinersenu i efekty terapii są widoczne "gołym okiem". ( lek musi być przyjmowany  co 4 miesiące, do końca życia inaczej choroba będzie postępować dalej). 

Dominik dzięki możliwości leczenia potrafi :

-samodzielnie siedzieć

-kontrolować głowę

-wykonać obrót z pleców na brzuch

Jego ciało wzmocniło się, synek jeździ samodzielnie na wózku aktywnym,może malować kredkami, zaczął ruszać nóżkami, a po ostatniej dawce leku przyjętej w lipcu 2018r. został zauważony u Dominika odruch głęboki , które już zanikły poprzez postęp choroby .

Więc lek działa a Dominik jest tego namacalnym dowodem !


Synek dzielnie walczy z chorobą , a my staramy się z całych sił, aby wyprzedzić SMA chociaż o krok. Niestety Dominik rośnie a wraz z nim jego potrzeby . Po zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt medyczny musimy skupić się na rehabilitacyjnym z którego synek wyrasta. Potrzebny jest nam nowy gorset oraz Hkafo- urządzenie umożliwiające Dominikowi pionizację .

Z powodu zwichniętych obu bioder,synek nie może być pionizowany w sprzęćie, który posiadamy, ponieważ może mu to jeszcze bardziej zaszkodzić . Potrzebny jest specjalny pionizator w którym Dominik będzie mogł stać w tzw. "odwiedzeniu" bądź specjalne ortezy połączone wraz z gorsetem, wykonane z odcisków jego nożek. Rzeczy te zostały wycenione na ponad 4 tys. euro , ponieważ sprzęt wykonywany byłby we Włoszech przez specjalistów, którzy na co dzień pracują z osoboami chorymi na SMA. 

Z powodów przykurczy jakie Dominik posiada w nóżkach bardzo ważne jest to aby go pionizować, odpowiednio rozciągać. Potrzebne jest to dla jego mięśni jak i kości. Chcemy poprostu, aby nasz synek mógł stać . Dla wielu z nas to takie łatwe i nie przywiązujemy do tego uwagi. Dominik musi wkładać wiele pracy i wysiłku w to, aby stawać się co raz silniejszym chłopcem . Marzymy aby mogł biegać i chodzić jak inne dzieci lecz te marzenia są jeszcze gdzieś bardzo bardzo daleko . Teraz najważniejsze jest, aby zadbać o jego odpowiednią postawę. Zapobiegać skoliozie kręgosłupa oraz pogłębiającej się lordozie . Ponad to Dominik wyrasta już z obecnego wózka aktywnego, który służy jako jego nogi. Wszystkie sprzęty są bardzo kosztowne i przekraczają nasze możliwości finansowe . Jeżli otrzymujemy dofinansowanie z NFZ to ono tylko w części pokrywa koszty sprzętów , przeważnie nawet nie 30%. 

Póki Dominik jest mały możemy jeszcze wiele dla Niego zrobić i sprawić, aby się nie poddawał i zawsze był dzielnym bohaterem.

Niebawem umieścimy wszystkie faktury pro formy , które będą zawierały cały kosztorys sprzętu, na który zbieramy środki . 

Prosimy z całego serca o wsparcie naszego małego wojownika w zakupie niezbędnego wyposażenia , abyśmy mogli postawić Go na NOGI .

Zapraszamy na stronę na portalu społecznościowym Facebook : SMAtoPrzeciwnikDominika, gdzie na bieżąco uzupełniamy informacje o Dominiku i jego walce z chorobą .


Z wyrazami szacunku rodzice Dominika .


Wybierz kwotę


20 
50 
100 
200 
1 000 
Inna
Wpłać teraz
 Bezpieczne płatności online

Aktualizacje


  • Paulina Zygmuntowicz - awatar

    Paulina Zygmuntowicz

    03.12.19
    03.12.19

    Troszkę była tu cisza, lecz ja nadal walczę,l❗❤️. Raz idzie lepiej raz gorzej ale nie poddajemy się. Dominik już niebawem przyjmie 12 dawkę spinrazy 🥰 A środki jakie są nam potrzebne na rehabilitację i ortezy są nadal potrzebne. Zapraszamy na stronę Dominika na Facebook SMAtoPrzeciwnikDominika,. ❤️☀️🥰❗

    Zdjęcie aktualizacji 40 727

Komentarze


  • Magda - awatar

    Magda

    03.01.20
    03.01.20

    Śliczny chłopiec, powodzenia dla całej rodziny

  • Agnieszka Blaszkiewicz - awatar

    Agnieszka Blaszkiewicz

    14.01.19
    14.01.19

    zdrowia :)!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy !!! <3

  • Kamińska licytacja 35 - awatar

    Kamińska licytacja 35

    14.01.19
    14.01.19

    Powodzenia i zdrówka!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy bardzo :-)

  • Małgorzata Zygmunt licytacja 61 - awatar

    Małgorzata Zygmunt licytacja 61

    13.01.19
    13.01.19

    Dużo zdrówka!!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy ! :-)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.01.19
    03.01.19

    trzymam kciuki!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      05.01.19
      05.01.19

      Dziekujemy <3

9 013 zł z 25 000 zł (Cel)
Wpłaciło 140 osób
Wpłać teraz
 
Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 140

Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Olga Kobylska - awatar
Olga Kobylska
20
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
10
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Magda - awatar
Magda
50
Trzymaj się Dominiś - awatar
Trzymaj się Dominiś
500
od uli - awatar
od uli
150
Malwina - awatar
Malwina
50
Paulina Mirgos - awatar
Paulina Mirgos
57
Paulina Trojanowska - awatar
Paulina Trojanowska
75

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Stwórz swoją
pierwszą zbiórkę

Nie czekaj, weź sprawy w
swoje ręce teraz!

Jak założyć zbiórkę na Pomagam.pl

Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniężnych. Dzięki Pomagam. pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz pieniądze na dowolny cel, np. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie znajomych i rodziny w ciężkich chwilach, realizację projektów społecznych, kulturalnych i biznesowych albo spełnianie marzeń.

Krok 1:Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.

Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz (zobacz krótki film poniżej).

Krok 3:Dla swojej zbiórki wybierasz adres internetowy, pod którym będzie ona dostępna dla każdego, np. pomagam.pl/nazwazbiorki. Zbieranie pieniędzy polega na zapraszaniu jak największej liczby osób do odwiedzenia tej strony. Pomagam.pl pozwala automatycznie rozesłać zaproszenia e-mailowe, udostępnić zbiórkę na Facebooku, Twitterze itd. Od razu możesz przyjmować wpłaty. Konto do wypłat wskażesz później.

Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać, i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby. Dzięki Pomagam.pl udostępnianie zbiórki na Facebooku, Twitterze lub e-mailowo jest niezwykle proste. Zbiórkę odwiedzają i udostępniają kolejne osoby i tak tworzy się efekt kuli śnieżnej.

Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 1 dzień roboczy. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.

Za darmo:Zbiórki opublikowane w dniach 15 kwietnia - 30 września zwolnione są z wszelkich opłat! Pomagam.pl pokrywa wszelkie koszty prowadzenia Twojej zbiórki (w tym także opłaty naliczane przez operatorów płatności). 100% zebranej kwoty trafia do Ciebie. #zostanwdomu

Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij