Zbiórka Ważne wszystkie Dni SMA ! - miniaturka zdjęcia

Ważne wszystkie Dni SMA !

Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Witamy . Jesteśmy rodzicami 4 letniego chłopca Dominika, który choruje na SMA.

Rdzeniowy Zanik Mięśni -jest to schorzenie neurologiczne o podłożu genetycznym, w którym obumierają neurony  w rdzeniu kręgowym odpowiedzialne za pracę mięśni , w skutek czego mięśnie ciała słabną ulegając stopniowo zanikowi.

Dominik 5 lipca 2018roku skończył 4 latka. Od urodzenia choruje na SMA . Urodził się zdrowym i silnym chłopcem, lecz potwór ukryty w genach szybko się uaktywnił. Przed 6 miesiącem życia synek stracił możliwość kontroli główki, jego nóżki stawały się co raz bardziej wiotkie. Zaczęły się problemy z odkrztuszaniem, odruch kaszlowy zanikał -stawał się co raz bardziej słaby. Infekcja : zapalenie oskrzeli, przebyta w 7 miesiącu życia bardzo osłabiła mięśnie oddechowe Dominika , przez co zaczęły pojawiać się liczne problemy z  odżywaniem, oddychaniem oraz snem. 

W 2015 roku zakwalifikowano synka do hospicjum domowego , gdzie został objęty wspomaganiem oddechowym nieinwazyjnym tzw. BIPAP. Respiarator pomaga oddychać Dominikowi w nocy, a podczas infekcji jest podłączony 24 godziny na dobę. Dzięki czemu klatka piersiowa odpowiednio rozpręża się . Używamy również koflatora pomgającego w odkrztuszaniu i usuwaniu zalegań jakie gromadzą się w górnych drogach oddechowych . Takie sprzęty jak ssak, pulsoksymetr czy ambu są w SMA niezbęne i używane każdego dnia do codziennej rehabilitacji i higieny . Podczas poważnych infekcji, które w Dominika przypadku są na tyle poważne, że grożą śmiercią , sprzęt połączony z odpowiednim leczeniem ratuje synkowi ŻYCIE.

Dodatkowo Dominik jest dokarmiany sondą, przez któą dostaje specjalne mleko, aby był odpowiednio odżywiany. Spadki masy ciała spowodowane chorobami, bardzo ciężko nadrobić, a w SMA bardzo ważne jest, aby waga była adekwatna do wieku dziecka, ponieważ mięśnie muszą mieć siłę, aby pracować. 

W Rdzeniowym Zaniku Mięśni potrzebna jest wielospecjalistyczna opieka. Do 2016 roku choroba była postępująca i nieuleczalna. Gdy wyszedl pierwszy lek na świecie wydarzył się cud dla wszystkich chorych na SMA. Spinraza (nusinersen) - zatrzymuje postęp rdzeniowego zaniku mięśni, a przy odpowiedniej opiece, rehabilitacji, systematycznośći oraz zaopatrzeniu chorego w niezbęny sprzę medyczny oraz rehabilitacyjno/ ortopedyczny można u chorych obserwować poprawę stanu zdrowia , wzmocnienie. U pacjentów, którym poda się lek przedobjawowo tzn. jest diagnoza SMA nie ma jeszcze jej objawów , postęp choroby nie uaktywni się a dzieci będą się rozwijać prawidłowo jak ich rówieśnicy nie chorujący na SMA. 

Jest to wielki przełom w medycynie i ogromna szansa dla chorych na lepsze życie.

Dominik miał wielkie szczęście i dostał się na leczenie Spinrazą w styczniu 2017 roku w Paryżu , gdzie otrzymał 5 dawek leku w rdzeń kręgowy kręgosłupa. Następnie został przeniesiony do kliniki w Polsce, ponieważ lek dostaje w ramach EAP-u tzw. wczesnego dostępu do leczenia dla osób najbardziej potrzebujących jako lek ratujący życie . Ze względu na to, że we Francji Spinraza została dopuszczona do obrotu mogą ją przyjmować tam tylko osoby ubezpieczone i zameldowane w tym kraju. Zostaliśmy przeniesieni z leczeniem do PL, w której trwa jeszcze procedura refundacyjna . Obecnie jesteśmy po 8 dawkach nusinersenu i efekty terapii są widoczne "gołym okiem". ( lek musi być przyjmowany  co 4 miesiące, do końca życia inaczej choroba będzie postępować dalej). 

Dominik dzięki możliwości leczenia potrafi :

-samodzielnie siedzieć

-kontrolować głowę

-wykonać obrót z pleców na brzuch

Jego ciało wzmocniło się, synek jeździ samodzielnie na wózku aktywnym,może malować kredkami, zaczął ruszać nóżkami, a po ostatniej dawce leku przyjętej w lipcu 2018r. został zauważony u Dominika odruch głęboki , które już zanikły poprzez postęp choroby .

Więc lek działa a Dominik jest tego namacalnym dowodem !


Synek dzielnie walczy z chorobą , a my staramy się z całych sił, aby wyprzedzić SMA chociaż o krok. Niestety Dominik rośnie a wraz z nim jego potrzeby . Po zaopatrzeniu w niezbędny sprzęt medyczny musimy skupić się na rehabilitacyjnym z którego synek wyrasta. Potrzebny jest nam nowy gorset oraz Hkafo- urządzenie umożliwiające Dominikowi pionizację .

Z powodu zwichniętych obu bioder,synek nie może być pionizowany w sprzęćie, który posiadamy, ponieważ może mu to jeszcze bardziej zaszkodzić . Potrzebny jest specjalny pionizator w którym Dominik będzie mogł stać w tzw. "odwiedzeniu" bądź specjalne ortezy połączone wraz z gorsetem, wykonane z odcisków jego nożek. Rzeczy te zostały wycenione na ponad 4 tys. euro , ponieważ sprzęt wykonywany byłby we Włoszech przez specjalistów, którzy na co dzień pracują z osoboami chorymi na SMA. 

Z powodów przykurczy jakie Dominik posiada w nóżkach bardzo ważne jest to aby go pionizować, odpowiednio rozciągać. Potrzebne jest to dla jego mięśni jak i kości. Chcemy poprostu, aby nasz synek mógł stać . Dla wielu z nas to takie łatwe i nie przywiązujemy do tego uwagi. Dominik musi wkładać wiele pracy i wysiłku w to, aby stawać się co raz silniejszym chłopcem . Marzymy aby mogł biegać i chodzić jak inne dzieci lecz te marzenia są jeszcze gdzieś bardzo bardzo daleko . Teraz najważniejsze jest, aby zadbać o jego odpowiednią postawę. Zapobiegać skoliozie kręgosłupa oraz pogłębiającej się lordozie . Ponad to Dominik wyrasta już z obecnego wózka aktywnego, który służy jako jego nogi. Wszystkie sprzęty są bardzo kosztowne i przekraczają nasze możliwości finansowe . Jeżli otrzymujemy dofinansowanie z NFZ to ono tylko w części pokrywa koszty sprzętów , przeważnie nawet nie 30%. 

Póki Dominik jest mały możemy jeszcze wiele dla Niego zrobić i sprawić, aby się nie poddawał i zawsze był dzielnym bohaterem.

Niebawem umieścimy wszystkie faktury pro formy , które będą zawierały cały kosztorys sprzętu, na który zbieramy środki . 

Prosimy z całego serca o wsparcie naszego małego wojownika w zakupie niezbędnego wyposażenia , abyśmy mogli postawić Go na NOGI .

Zapraszamy na stronę na portalu społecznościowym Facebook : SMAtoPrzeciwnikDominika, gdzie na bieżąco uzupełniamy informacje o Dominiku i jego walce z chorobą .


Z wyrazami szacunku rodzice Dominika .


Wybierz kwotę

Aktualności

  • Paulina Zygmuntowicz - awatar

    Paulina Zygmuntowicz

    05.01.19
    05.01.19

    Dziekujemy Wszystkim za Pomoc I Zazangazowanie <3 Bez Panstwa Pomocy nie dalibysmy rady utrzymac Dominika w obecnej formie :-) Juz 27stycznia jedziemy na wykonanie gorsetu ortopedycznego, ktory kosztuje ponad 4 tys zlotych . Prosimy o wsparcie I jeszcze raz Dziekujemy ! <3 Zyczymy szczesliwego Nowego Roku 2019 ! Duzo Zdrowia I Milosci <3 Zapraszamy na strone Dominika na fb : SmatoPrzeciwnikDominika

    Zdjęcie aktualności 23 888

Komentarze

  • Agnieszka Blaszkiewicz - awatar

    Agnieszka Blaszkiewicz

    14.01.19
    14.01.19

    zdrowia :)!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy !!! <3

  • Kamińska licytacja 35 - awatar

    Kamińska licytacja 35

    14.01.19
    14.01.19

    Powodzenia i zdrówka!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy bardzo :-)

  • Małgorzata Zygmunt licytacja 61 - awatar

    Małgorzata Zygmunt licytacja 61

    13.01.19
    13.01.19

    Dużo zdrówka!!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      14.01.19
      14.01.19

      Dziekujemy ! :-)

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    03.01.19
    03.01.19

    trzymam kciuki!

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      05.01.19
      05.01.19

      Dziekujemy <3

  • Kat Kasperska - awatar

    Kat Kasperska

    25.11.18
    25.11.18

    Dzielna rodzinka :) Pozdrowienia z Derby

    • Paulina Zygmuntowicz - awatar

      Paulina Zygmuntowicz - Organizator zbiórki

      26.11.18
      26.11.18

      Bardzo Dziękujemy za wsparcie dla naszego małego Wojownika :) Również Pozdrawiamy :)

Paulina Zygmuntowicz - awatar

Paulina Zygmuntowicz

Organizator zbiórki

Wpłaty - 86

Edyta Halwa - awatar
150
Edyta Halwa
nr31 - awatar
52
nr31
IZABELA Poltacha nr 56 - awatar
61
IZABELA Poltacha nr 56
Anonimowy Darczyńca - awatar
51
Anonimowy Darczyńca
Anonimowy Darczyńca - awatar
37
Anonimowy Darczyńca
Paulina Mukoid - awatar
100
Paulina Mukoid
Paterczyk nr 39 - awatar
50
Paterczyk nr 39
Beata Adamkiewicz Andrzejczyk NR.64 - awatar
35
Beata Adamkiewicz Andrzejczyk NR.64
Adrianna Jeleńska - awatar
90
Adrianna Jeleńska
Klaudia Wąchała nr  50 - awatar
45
Klaudia Wąchała nr 50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

Jak to działa?

1

Stwórz zbiórkę

Podaj kwotę, uzupełnij opis, gotowe!

2

Udostępnij

Zapraszaj do wsparcia zbiórki.

3

Zbierz pieniądze

Wykorzystaj najlepsze narzędzie w sieci.

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij