Dziewczynka relaksująca się w wannie z wodą.

Na dalsze leczenie Alicji

6 660 zł  z 38 850 zł (Cel)
Wpłaciły 64 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 

Ala to cudowna dziewczynka, która przyszła na świat jako zdrowe dziecko. Od drugiego roku życia rozpoczęłyśmy swoje podróże po SOR-ach (finalnie stwierdzona astma oskrzelowa), szpitalach, poradniach, gabinetach lekarskich i laboratoriach.

Wierzyłam, że to co się dzieję z córeczką ma przyczynę i szukałam diagnozy.

W 2021 udało się ustalić przyczynę – PMNDS (PARENTI-MIGNOT NEURODEVELOPMENTAL SYNDROME), spowodowane mutacją w genie CHD5.

Ala cierpi na całościowe zaburzenia rozwojowe, pod postacią m.in. padaczki, choroby schizoafektywnej, autyzmu, Pandas, ubytku słuchu i zaburzeń CAPD, niepełnosprawności ruchowej, problemów kardiologicznych i gastroenterologicznych, regresu intelektualnego, zaburzeń piramidowych i somatyzacyjnych. 

Wykonane w UK badanie ION Profile, aminokwasy i badania metaboliczne genetyczne wykazały zaburzenia mitochondrialne i metylacyjne, które powodują uszkodzenia w każdym możliwym układzie.

Koszt 1-1,5 miesiąca suplementacji to prawie 600zl (bez leków branych na stałe). Do tego dochodzą wizyty u wielu specjalistów, terapie, zajęcia dodatkowe i rehabilitacja oraz turnusy rehabilitacyjne. W bieżącym roku czekają Ale wlewy z immunoglobuliny. 

Dotychczasowe badania genetyczne wykazały również predyspozycje nowotworowe (m.in. glejaka czy piersi). Stad konieczność objęcia Ali opieka onkologiczna.

Mamy zlecone również badania specjalistyczne OAT, Organix które tez kosztują.

Pełna nadziei zwracam się do Państwa z prośbą o pomoc w gromadzeniu funduszy na kosztowną rehabilitację, konsultacje specjalistyczne, leczenie, na turnusy rehabilitacyjne, badania które mogą okazać się dla Ali zbawienne oraz na wszystkie wydatki, które pozwolą mojej córeczce w  leczeniu i walce o normalne funkcjonowanie. 


Z całego serducha dziękuję za każdą przekazaną złotówkę,

Mama


Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    28.11.2024
    28.11.2024

    ❤️❤️❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    18.09.2023
    18.09.2023

    Szybkiego powrotu do zdrowia 🙂

6 660 zł  z 38 850 zł (Cel)
Wpłaciły 64 osoby
Wpłać terazUdostępnij
 

Wpłaty: 64

Krystian Jastrzębski - awatar
Krystian Jastrzębski
100
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
5
Adam Wejnerowski - awatar
Adam Wejnerowski
50
Adrian Najberek - awatar
Adrian Najberek
3
Wojciech W. - awatar
Wojciech W.
50
Adrian Najberek - awatar
Adrian Najberek
3
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20
Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i na naszą sale taneczną - awatar
Życzę szybkiego powrotu do zdrowia i na naszą sale taneczną
25
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
50
Anonimowy Darczyńca - awatar
Anonimowy Darczyńca
20

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail