Leczenie rehabilitacja Krzysia

Nazywam się Mariola Zalewska i jestem mamą 7-letniego Krzysia. Wychowuje  samotnie 4 dzieci. Nasza mała pociecha choruje na rzadką, ciężką chorobę genetyczną Zespół Willego Pradera. Musi być na specjalistycznej diecie, przyjmować leki oraz uczęszczać codziennie na rehabilitację. Jest to wszystko bardzo kosztowne dlatego proszę Was o pomoc...

Więcej o chorobie Krzysia

Najbardziej widoczny objaw choroby to brak uczucia sytości. Chorzy są cały czas głodni, ale uczucie nie wynika z rzeczywistego braku zaspokojenia tej potrzeby, lecz z mylnych sygnałów wynikających z zaburzenia mózgu. Poszukiwanie jedzenia i zaspokajanie głodu staje się obsesją chorych. Może doprowadzić nie tylko do zagrażającej życiu otyłości, ale też bezpośrednio do śmierci w wyniku pęknięcia żołądka. Mózg chorych cały czas „krzyczy”, że zagraża im śmiertelny głód i muszą natychmiast coś zjeść.

Charakterystyczne objawy w zespole Pradera-Williego to również obniżone napięcie mięśniowe, opóźniony rozwój psychoruchowy, wysoki próg odczuwania bólu, skłonności do hipotermii, opóźniony rozwój mowy, bezdech nocny oraz wady ośrodkowego układu nerwowego (szczególnie mózgu)

Kilkadziesiąt lat temu z powodu powikłań spowodowanych otyłością pacjenci z PWS umierali zanim skończyli 20 lat. Dziś mogą dożyć starości. Kluczowe są jednak wczesna diagnoza, dieta, odpowiednie leczenie (hormonem wzrostu) i rehabilitacja!