Glejak-leczenie i rehabilitacja

Glejak – nieproszony gość

czyli jak nie dać się rozwalić do końca

Cześć, tu Jarek.

Jeszcze niedawno prowadziłem normalne życie — praca, dom, dzieci, gitara, góry. Ogarniałem codzienność jak każdy. A potem wszystko posypało się jak domek z kart.

Najpierw zamknęli firmę, w której pracowałem. Z dnia na dzień zostałem bez pracy — na zasiłku.

Potem przyszła diagnoza: glejak pnia mózgu II stopnia.

Guz duży (3 x 5 cm), w złym miejscu, nieoperacyjny. Powoduje podwójne widzenie.

Nie miałem pojęcia, że takie rzeczy mogą się wydarzyć naprawdę — aż wydarzyły się mnie.

Aby potwierdzić diagnozę, pojechaliśmy do Tybingi w Niemczech. Tam wykonano biopsję przy pomocy zaawansowanego robota neurochirurgicznego.

Operacja się udała — ale nie obyło się bez powikłań.

Doszło do uszkodzenia nerwu twarzowego, co dziś oznacza m.in. paraliż lewej strony twarzy i brak możliwości całkowitego zamknięcia oka.

Codzienna rutyna: maść, krople, plastry, częste wizyty w klinice okulistycznej. Chyba już przyjaźnię się z okulistą.

Potem przyszło 30 sesji radioterapii — najtrudniejsze doświadczenie mojego życia.

Doszły też problemy neurologiczne — pieczenie, drętwienie i ból prawej nogi aż do pasa. To się nazywa parestezja.

Ja to nazywam: „jakby ktoś podpiął prąd i zapomniał wyłączyć”.

Leczenie zaczęło mnie zjadać.

Od lutego schudłem 17 kg.

Dziś mały spacer (1 km) albo krótka rozmowa potrafią mnie „wyłączyć” na resztę dnia.

Teraz zaczynam chemioterapię, która potrwa rok.

Co trzy miesiące rezonans, badania krwi, ciągły stres i oczekiwanie.

Życie stało się walką — nie tylko z chorobą, ale też z codziennością, która przecież się nie zatrzymała.

To trochę jak rosyjska ruletka — tylko że wszystkie komory są pełne, a stawką nie są pieniądze, lecz czas, który mogę spędzić z bliskimi.

👨‍👩‍👧‍👦 Rodzina to dla mnie wszystko

Mam cudowną żonę Paulinę, która dźwiga na plecach cały nasz dom, swoją pracę, życie, dzieci — i teraz jeszcze mnie.

Nasza ośmioletnia Lilianka i sześcioletni Zbyszek to największe światło w tym całym bałaganie.

Nie wiedzą jeszcze, czym jest glejak.

Wiedzą, że tata jest chory i czasem zbyt zmęczony, żeby się bawić.

Dla nich walczę.

Dla nich wstaję rano, nawet jeśli w nocy nie spałem z bólu.

Dla nich próbuję być dalej tym tatą, który gra na gitarze, opowiada głupie żarty i snuje marzenia o Bieszczadach.

Bo góry to moje drugie serce.

Tam czuję, że żyję.

I chcę tam wrócić. Jeszcze raz — albo wiele razy.

🧡 Proszę o pomoc — pierwszy raz w życiu

Leczenie, rehabilitacja, leki, dojazdy, opieka specjalistyczna, ciągłe poszukiwanie nowych metod terapii — wszystko to kosztuje.

A ja, będąc na zasiłku, po prostu nie jestem w stanie tego udźwignąć sam.

Dlatego proszę Was o pomoc.

Nie tylko dla siebie — dla mojej rodziny, dla Pauli, Lili i Zbysia.

Bo chcę z nimi być jak najdłużej. I jak najwięcej.

Jeśli możesz — pomóż ♥️

Każda złotówka to nie tylko realne wsparcie, ale też nadzieja. Nadzieja, że zdążę — z życiem, z chwilami, z rodziną.

Jeśli nie możesz — udostępnij ten apel dalej.

A jeśli masz tylko chwilę — trzymaj kciuki. Serio, to też pomaga.

Z całego serca dziękuję.

Za dobre słowo, każdą wiadomość i każdy gest.

To one sprawiają, że nadal walczę. 💪