Po sprawniejsze życie Sebastiana

Cześć! Jestem Patrycja, mam 22 lata i jestem córką wspaniałych rodziców, jesteśmy nietypową rodziną, bo praktycznie prawie każdy z nas posiada ciężkie schorzenie. Odkąd pamiętam tata jest osobą pracującą od rana do wieczora, aby móc zapewnić nam godne życie i podołać kosztom leczenia. Mama jest osobą, która poświęciła i nadal poświęca swoje życie zawodowe i codzienne, aby móc się nami opiekować i być obok łóżka szpitalnego. Najpierw ja ciężko zachorowałam na ciężki nowotwór bez rokowań do życia, ale nie o mnie ta historia. Mama też ma bogatą kartotekę chorobową, ale też nie o niej ta historia. 

Historia jest o moim bracie, Sebastianie. Bardzo długo zastanawiałam się, czy założyć zbiórkę, ponieważ bardzo ciężko jest prosić o pomoc, tym bardziej że przez ponad 13 lat rodzice dawali sobie radę, a znając ich nigdy by o pomoc nie poprosili. Woleliby rezygnować z wszystkiego jak do tej pory aby podołać samemu. Kiedy okazało się, że brat choruje na Miastenię, a diagnozowanie trwało parę dobrych lat, gdzie zniszczenia w organizmie już były duże, została nam postawiona wysoka poprzeczka. Miastenia jest rzadką chorobą u dorosłych, a u dzieci tym bardziej. Ta ciężka choroba powoduje szybką męczliwość mięśni. Miastenia obejmuje u brata problemy z mięśniami oczów, szyi, rąk, nóg, twarzy, gardła i powiek, praktycznie wszystkie mięśnie szkieletowe. Seba musi nosić specjalistyczne ortezy i buty. Najgorsze są problemy z przełykaniem i oddychaniem, zagrażają one życiu brata. Mało tego doszła niedoczynność nadnerczy, która też jest zagrożeniem dla Sebastiana. Mały wysiłek, przemęczenie, przegrzanie, wyziębienie czy infekcja powodują nie wytwarzanie kortyzolu i grozi wtedy przełom nadnerczowy, więc mama musi decydować kiedy podawać większą dawkę sterydów, aby nadnercza wytwarzały ten kortyzol, który jest niezbędny do życia. Autyzm, który Sebastian ma zdiagnozowany nie pomaga mu, aby zrozumieć wszystkie swoje objawy. Niestety, z roku na rok, z miesiąca na miesiąc dochodzi coraz więcej schorzeń, coraz więcej diagnoz, a co za tym idzie coraz więcej wydatków. Sebastian przyjmuje każdego dnia sporo tabletek, aby móc żyć. Przez branie takiej ilości tabletek mamy problemy między innymi  gastryczne, z zębami - czyli są to dodatkowi specjaliści. Mamy zwapniałego guzka w płucu, węzły chłonne powiększone w śródpiersiu - też nie wiadomo skąd. Od pewnego czasu nerki wypłukują nam dużo wapnia, co jest kolejną niewiadomą dla lekarzy. Zdiagnozowano też osteopenie. Każdy nas odsyła gdzie indziej, a my aby rozwikłać zagadkę robimy wszystko prywatnie. Znaleziono też w klatce piersiowej powiększoną grasicę. Rozważamy operację, ale to też musimy znaleźć odpowiedniego specjalistę. Na tą chwilę Sebastian jest pod stałą opieką genetyka, neurologa, gastroenterologa, okulisty, psychologa, psychiatry, endokrynologa, kardiologa, alergologa, fizjoterapeuty, laryngologa, chirurga i hematologa. Większość są to wizyty prywatne, Sebastian jest co najmniej raz w miesiącu w szpitalu, ponieważ w stanie zagrożenia życia dostaje wlewy z immunoglobuliny. Jego dzień polega na regularnym podawaniu tabletek, które umożliwiają mu w miarę normalne funkcjonowanie, a także ratują życie. Sebastian jest dzieckiem niepełnosprawnym w stopniu znacznym i wymaga całodobowej opieki. Mama bacznym okiem pilnuje, aby Sebastian nie dostał przełomu cholinergicznego, miastenicznego lub nadnerczowego. Każdy z tych przełomów jest zagrożeniem dla jego życia. Sebastian przez prawie 5 lat miał nauczanie indywidualne, ponieważ częste wizyty u specjalistów, do tego bardzo częste pobyty w szpitalu i zły stan zdrowia uniemożliwiał Sebastianowi podjęcie nauki w normalnym trybie. Dodatkowo od poniedziałku do piątku ma regularne wizyty u fizjoterapeuty oraz psychologa. Seba jest bardzo pogodnym dzieckiem, niestety też straumatyzowanym. Ciężko pogodzić mu się z dochodzącymi problemami zdrowotnymi, ograniczeniami, na domiar tego, od 3-go roku życia tempo wzrastania Sebastiana zostało bardzo spowolnione, z 75 centyla opadł do 8 cm pod siatkę centylową. Zajmuje się nami sztab endokrynologów, niestety w ciągu tych 9 lat nikt nie odkrył dlaczego Sebastian nie rośnie, mając bardzo wysoki wyrzut hormonu wzrostu. Praktycznie słyszymy od każdego lekarza, że on powinien być wielki. Moi rodzice robią wszystko, aby Sebastian miał godne życie. Niestety dochodzące schorzenia, które pogłębiają jego choroby bardzo odbijają się na jego zdrowiu psychicznym. Budowa ciała Sebastiana zmienia się też w szybki sposób z uwagi na zażywane dawki lekarstw. Hipotezy lekarzy na temat możliwych chorób są szerokie, tak samo jak koszty tych badań. Samo badanie genetyczne "Wes Trio" wychodzi parę tysięcy złotych. Teraz czeka nas dopłata do samych ortez i okularów, a to jedynie garstka wszystkiego. Czas ucieka, a stan mojego brata się pogarsza. Zbiórka jest po to, aby móc go skutecznie leczyć, dalej diagnozować, oraz rechabilitować. Rodzice co miesiąc wydają duże sumy na lekarzy, leczenie i wszystko co związane z codziennymi potrzebami brata, a to też jest kosztowne. 

Dalsze leczenie i rehabilitacja niestety będą się wiązały z dużymi kosztami, rodzice sami nie podołają dalej z tak wysokimi kosztami, dlatego zwracam się z całego serca do Was z prośbą o pomoc dla całej mojej rodziny.

                                                                                           Z podziękowaniem,  Patrycja