Leo Renduda powrót do sprawności

Poznajcie Leona! Leon ma 15 lat, jest radosnym nastolatkiem, uwielbiającym You Tube. Mogło go już z nami nie być. Ale jest! Bo to prawdziwy wojownik! 

W wieku 3 lat został zdiagnozowany z ciężką i bardzo rzadką chorobą genetyczną znaną jako MECP2 Duplication Syndrom. Dzieci zdiagnozowane z tym syndromem zazwyczaj nie dożywają pełnoletności. Zazwyczaj też nie chodzą, a ich życie jest często cierpieniem. Leon wyłamał się tym statystykom. Nie mówi, nie rozwija się tak, jak jego rówieśnicy, ale mimo swoich ograniczeń, dotąd radził sobie całkiem dobrze. Leon chodzi samodzielnie, ba, nawet biega (zwłaszcza do półek sklepowych z książkami)!  Komunikuje się z pomocą komunikacji alternatywnej, chodzi do szkoły (uwielbia swoich nauczycieli i kolegów z klasy), kocha chodzić na basen, dostawać smakołyki od dziadka, spędzać wakacje u babci, robić zakupy w empiku czy jeździć tramwajem itd. Leon kocha żyć! Jego buzia ciągle się śmieje. 

19 kwietnia 2024 wszystko się zmieniło. Z niewyjaśnionych dotąd powodów jego stan nagle i dramatycznie pogorszył się tak bardzo, że przez ponad dwa kolejne tygodnie Leon walczył o życie. Szczęście w nieszczęściu, tego dnia zaplanowano u niego zabieg dentystyczny, który ze względu na podstawową chorobę Leona musiał być przeprowadzony w szpitalu, pod narkozą. Mama Leona stawiła się więc rano w Warszawskim Szpitalu dla Dzieci na Kopernika, jednak Leon wydawał się dziwnie słaby i zamiast zaplanowanego zabiegu, szybko zaczęto wykonywać szereg badań diagnostycznych. Po południu jego stan pogorszył się tak bardzo, że wymagał natychmiastowej intubacji i w stanie zagrożenia życia został przewieziony na oddział anestezjologii i intensywnej terapii Szpitala Klinicznego na Żwirki i Wigury. Zaczęła się walka o jego życie. Wiele pytań, niewiele odpowiedzi. Wszystko wskazywało na galopujące obustronne zapalenie płuc, sepsę, wielonarządowe zakażenie całego organizmu. Kolejno przestawały funkcjonować płuca, serce, nerki. Pojawiła się wysoka gorączka. Stan był bardzo poważny. 

Przez wiele dni Leon walczył o życie. Lekarze nie mieli dla jego mamy żadnych pozytywnych wiadomości. Wręcz przeciwnie - mówili, że należy przygotować się na najgorsze. Wbrew wszystkim dramatycznym wiadomościom, które codziennie otrzymywała mama Leona - on walczył. Pojawiły się nowe, ciężkie objawy - wrzodziejąca wysypka, która zamieniła się w olbrzymie, otwarte rany. Funkcje życiowe Leona były wspierane przez maszyny, nie oddychał samodzielnie, miał przetaczaną krew. Szukając przyczyny tak złego stanu, zrobiono mu punkcję szpiku, jednak wciąż stan był bardzo ciężki. 

W końcu przyszedł dzień, w którym zastosowana terapia zaczęła przynosić pierwsze pozytywne efekty. Stan Leona zaczął się powoli poprawiać. Wrócił z bardzo dalekiej podróży. Lekarze jednak w dalszym ciągu nie mieli pozytywnych informacji. Leon co prawda odzyskał przytomność, jednak nie poradził sobie z samodzielnym oddychaniem i mimo podejmowanych prób odłączenia go od respiratora, lekarze musieli założyć mu rurkę tracheostomijną, która umożliwiła przeniesienie go na inny oddział szpitalny, gdzie kontynuuje leczenie. Leon bardzo cierpi ze względu na trudno gojące się rany. Każda zmiana opatrunku wiąże się z ogromnym bólem. Jest bardzo słaby. Wymaga długiej i żmudnej rehabilitacji, aby znowu stanąć na nogi. W tej chwili Leon uczy się sam siedzieć, czeka go jeszcze nauka stania i chodzenia. 

Cały czas jest z nim jego dzielna mama, która na co dzień wychowuje go samodzielnie. Żeby być z nim na oddziale, musiała zawiesić swoją działalność, która stanowi główne źródło jej dochodów. To po niej Leon jest wojownikiem, bo mimo niełatwej codzienności, jako psycholog i psychoterapeutka wspiera wiele osób w potrzebie. Teraz nie może tego robić. Całkowicie poświęciła się opiece nad Leonem.  

Droga Leona do zdrowia będzie trudna, długa, a przede wszystkim bardzo kosztowna. Chłopiec wymaga wielomiesięcznej, codziennej rehabilitacji. Sprzęt i obsługa rurki tracheotomicznej to kolejne wysokie koszty. Zbyt wysokie, aby samodzielnie mogła je ponieść mama Leona.

Tygodniowy koszt turnusu rehabilitacyjnego dla Leona w Centrum Intensywnej Terapii Olinek to ok. 4000 zł.  Aby wrócić we wrześniu do szkoły, będzie musiał całe wakacje spędzić na takich turnusach. To już ponad 30000 zł. Poza klasyczną rehabilitacją, Leon mógłby w Centrum Olinek skorzystać z rehabilitacji z wykorzystaniem specjalistycznych urządzeń takich jak G-EO System, Prodrobot, bieżni wodnej oraz z sesji z osteopatą. Lekarze szacują, że po tym intensywnym okresie rehabilitacji wakacyjnej, Leon będzie musiał być jeszcze rehabilitowany przynajmniej pół roku. Im lepsza i intensywniejsza rehabilitacja, tym lepsze spodziewane efekty, a przede wszystkim powrót Leona do sprawności i wszystkiego, co sprawia mu radość.

Dlatego prosimy Was o pomoc. Pomóżmy przywrócić zdrowie Leonowi, a jego mamie spokój i uśmiech na twarzy. Jeśli możecie, dołóżcie choć małą cegiełkę do kolejnego cudu. Każda złotówka się liczy.

Mama Leona mówi, że gdyby wierzyła w statystyki i wszystkie straszne rzeczy, które słyszała na temat podstawowej choroby Leona, nie byłoby go już dawno. To, że osiągnął wiek nastoletni już jest cudem. Teraz liczymy na kolejny. Liczymy na to, że Leon będzie mógł oddychać bez rurki tracheotomicznej, chodzić na spacery i zarażać wszystkich dookoła swoim uśmiechem. Niech to będzie historia o wierze, nadziei i miłości.

Z góry dziękujemy za Wasze wsparcie!

Przyjaciele Leona i Joli, dzielnej mamy!

.........

Meet Leon! Leon is 15 years old, a happy teenager who loves You Tube. He might not have been with us anymore. But he is! Because he's a real fighter! 

At the age of three, he was diagnosed with a severe and very rare genetic condition known as MECP2 Duplication Syndrome. Children diagnosed with this syndrome usually do not live to adulthood. They also usually don't walk and their lives are often suffering. Leon has broken out of these statistics. He doesn't speak, he doesn't develop like his peers, but despite his limitations, he has done quite well so far. Leon walks independently, even runs (especially to the bookshelves)!  He communicates with the help of alternative communication, goes to school (he loves his teachers and classmates), loves going to the swimming pool, getting treats from his grandfather, spending holidays at his grandmother's, shopping in the bookstore or riding the tram, etc. Leon loves to live! His face is constantly laughing. 

On 19 April 2024, everything changed. For reasons as yet unexplained, his condition suddenly and dramatically deteriorated so much that for more than two consecutive weeks Leon fought for his life. Luckily for him, he was scheduled for a dental procedure that day, which, due to Leon's primary illness, had to be carried out in hospital, under anaesthetic. So Leon's mum turned up in the morning at the Warsaw Children's Hospital at Kopernika Street, but Leon seemed strangely weak and, instead of the planned surgery, a number of diagnostic tests were quickly carried out. In the afternoon, his condition deteriorated so much that he required immediate intubation and, in a life-threatening condition, he was taken to the anaesthesiology and intensive care unit of the Clinical Hospital at Żwirki i Wigury. The fight for his life began. Many questions, few answers. Everything pointed to galloping bilateral pneumonia, sepsis, a multi-organ infection of the whole body. One by one, his lungs, heart and kidneys stopped functioning. A high fever appeared. His condition was very serious. 

For days Leon fought for his life. The doctors had no positive news for his mother. On the contrary - they said to prepare for the worst. Against all the dramatic news Leon's mum received every day - he fought back. Severe new symptoms appeared - an ulcerative rash that turned into huge open wounds. Leon's vital functions were supported by machines, he was not breathing on his own and had blood transfusions. Looking for the cause of such a bad condition, a bone marrow puncture was done, but still the condition was very severe. 

The day finally came when the applied therapy began to have its first positive effects. Leon's condition began to slowly improve. He returned from a very long journey. However, the doctors still had no positive news. Although Leon regained consciousness, he was unable to breathe on his own and, despite attempts to disconnect him from the ventilator, the doctors had to place a tracheostomy tube, which enabled him to be transferred to another hospital ward, where he continues his treatment. Leon suffers a lot due to wounds that are difficult to heal. Every dressing change is associated with immense pain. He is very weak. He requires long and arduous rehabilitation to get back on his feet again. At the moment Leon is learning to sit up on his own, he still has to learn to stand and walk. 

All the time his brave mum is with him, raising him on her own on a daily basis. In order to be with him on the ward, she had to suspend her business, which is her main source of income. It is after her that Leon is a fighter, because despite her not easy everyday life, as a psychologist and psychotherapist she supports many people in need. Now she cannot do this. She has devoted herself completely to Leon's care.  

Leon's road to recovery will be difficult, long and, above all, very expensive. The boy requires many months of daily rehabilitation. The equipment and handling of the tracheostomy tube are another high cost. Too high for Leon's mother to bear on her own.

The weekly cost of a rehabilitation camp for Leon at the Olinek Intensive Therapy Centre is around PLN 4,000 (ca. 900 EUR).  In order to return to school in September, he will have to spend the entire summer holidays on such therapies. This is already more than PLN 30000 (ca. 7000 EUR). In addition to classic rehabilitation, at the Olinek Centre Leon could benefit from rehabilitation using specialised equipment such as the G-EO System, the Prodrobot, a water treadmill and sessions with an osteopath. Doctors estimate that after this intensive summer rehabilitation period, Leon will still need to be rehabilitated for at least six months. The better and more intensive the rehabilitation, the better the expected results and, above all, the return of Leon to fitness and everything that makes him happy.

That is why we are asking for your help. Let's help restore Leon's health and his mum's peace of mind and a smile on her face. If you can, make at least a small contribution to another miracle. Every penny counts.

Leon's mum says that if she believed the statistics and all the terrible things she heard about Leon's basic illness, he would have been gone a long time ago. The fact that he has reached his teenage years is already a miracle. Now we are hoping for another one. We are hoping for Leon to be able to breathe without a tracheostomy tube, go for walks and infect everyone around him with his smile. Let this be a story of faith, hope and love.

Thank you in advance for your support!

Friends of Leon and Jola, his brave mum!