Kubuś ma 9 lat. W wieku 5.5 zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Trzy razy przebywał na Oiomie w śpiączce farmakologicznej pod respiratorem. Po wybudzeniu Kubi przez 1.5 miesiąca nie chodził, nie mówił, był cewnikowany. Lekarze nie wiedzieli czy wyjdzie z tego stanu. Później pojawiła się bakteria eColi w organizmie. Udało nam się Kubę uratować i postawić na nogi dzięki intensywnej rehabilitacji i szeregu życzliwych nam ludzi. Została jednak podstępna i bardzo wyniszczająca Kubę padaczka lekkoporna, zespół FIRES. Napady są ciężkie, z bezzdechami, utrata przytomności, oczopląsem i szczekosciskiem. Spadki saturacji z poziomu 99 skaczą na 36. Przestaje oddychać. Do tej pory Kuba przeszedł leczenie wszystkimi dostępnymi w Polsce lekami, w tym sterydami dożylnio, dieta ketogenną, olejkami cbd, immunoglobulinami. Nic nie przynosi efektów. Jesteśmy pod opieką 2 neurologów, immunologa, laryngologa, kardiologa, endokrynologa, alergologa i psychologa. Padaczka spowodowała u Kuby takze niedoczynność tarczycy, zaburzenia odżywiania, zaburzenia emocjonalne i nieswoisty brak odporności. Leczenie odbywa się w Klinice Neurologii w Poznaniu i w Centrum Zdowia Dziecka w Warszawie. Pobyty w szpitalu parę razy w roku. Kuba zw względu na swoją chorobę nie może chodzić do szkoły, nie ma kontaktu z rówieśnikami. Ma nauczanie indywidualne w domu. Jako dziecko nie może korzystać z basenu, kina, wesołego miasteczka i różnych innych zabaw w których mogą uczestniczyć dzieci zdrowe. W tym tygodniu pojawiła się szansa dla Kuby. Ostatni lek, który może wstrzymać uszkadzające go napady. Nazywa się Anakinra i nie jest refundowany. Kuba będzie pierwszym dzieckiem, któremu lek ten zostanie podany na zasadzie eksperymentu, oczywiście pod ścisła kontrola Komisji Bioetyki. Będą to zastrzyki podskórne, podawane 3 razy dziennie. Cena leku to około 12 500tysiąca miesięcznie na początek. Nie wiemy na jakiej dawce Kuba dobrze zareaguje. Dodatkowo musimy zakupić dla Kuby koncentrator tlenu przenośny, żebyśmy mogli go ratować i dotleniać, kiedy dostanie napad w podróżach do szpitali i lekarzy, ponieważ napady zdążają się około 34 razy w miesiącu. Koszt tego leku, innych leków, wizyt u specjalistów, zakupu koncentratora niestety przekracza nasze możliwości, dlatetego prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o wsparcie. Dotychczas staraliśmy się dawać radę sami bo uważaliśmy, że były dzieci z większymi potrzebami ale jeśli jest szansa na to, żeby wstrzymać chorobę na tym etapie to jako rodzice zrobimy wszystko, żeby Kubę ratować. Cała choroba Kuby poparta jest gruba dokumentacja medyczna. Dlatego Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, mile słowa i wsparcie, które już okazuje nam wielu życzliwych nam przyjaciół. Pieniądze zebrane będą przeznaczone na zakup koncentratora tlenu i leku Anakinra.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Pomagam.pl to największy i najpopularniejszy w Polsce serwis do tworzenia internetowych zbiórek pieniędzy. To narzędzie, które umożliwia każdemu i całkowicie za darmo założenie zbiórki w kilka chwil.
Dzięki Pomagam.pl w łatwy i bezpieczny sposób zbierzesz fundusze na to, co dla Ciebie ważne m.in. pokrycie kosztów leczenia, wsparcie bliskich w trudnych chwilach i na inicjatywy bliskie Twojemu sercu.
Krok 1:Chcesz założyć zbiórkę, ale nie wiesz od czego zacząć? Nie martw się! Obejrzyj krótki film poniżej, który tłumaczy, jak działa Pomagam.pl.
Krok 2:Zbiórkę na Pomagam.pl przygotowujesz i publikujesz samodzielnie. Nie przejmuj się - założenie zbiórki trwa dosłownie kilka chwil i jest prostsze, niż myślisz. Sprawdź poniższy poradnik.
W momencie tworzenia zbiorki możesz wybrać, czy chcesz ją prowadzić samodzielnie czy ze wsparciem Pomagam.pl. Pierwsza opcja jest całkowicie darmowa. Jeśli natomiast zdecydujesz się na promowanie zbiórki z naszym wsparciem, będziemy przypominać o Twojej zbiórce i zachęcać do wpłat osoby, które ostatnio odwiedziły stronę Twojej zbiórki (tzw. retargeting).
W tym celu będziemy wyświetlać Twoją zbiórkę zarówno na stronie głównej Pomagam.pl jak i w reklamach internetowych. Zwiększa to szanse na to, że więcej odwiedzających Twoją zbiórkę osób zdecyduje się ostatecznie na wpłatę lub udostępnienie zbiórki. W zamian za to dodatkowe, nieobowiązkowe wsparcie w promocji od każdej wpłaty potrącimy automatycznie 12%.
Krok 3:Twoja zbiórka jest gotowa, czas zacząć działać! Nikt nie wypromuje Twojej zbiórki tak jak Ty, dlatego pamiętaj, żeby udostępniać ją we wszystkich mediach społecznościowych: Facebook, Instagram, Twitter, LinkedIn czy YouTube i TikTok. Zacznij od rodziny i przyjaciół - poproś ich o udostępnienie i zachęć do wpłat. Wyślij znajomym linka do zbiórki z krótkim opisem na Messengerze, SMSem lub mailowo. Następnie skontaktuj się z lokalnymi mediami z prośbą o publikację Twojej zbiórki oraz zaangażuj w promocję okoliczne organizacje społeczne, władze samorządowe, instytucje oraz osoby znane w Twojej okolicy.
Pamiętaj, im więcej osób dowie się o Twojej zbiórce, tym większa szansa na osiągniecie celu! Więcej porad znajdziesz w ebooku, jak założyć i prowadzić skuteczną zbiórkę. Znajdziesz go w swoim panelu zarządzania zbiórką po jej stworzeniu. Sprawdź również naszego bloga, w którym dzielimy się praktycznymi poradami i wskazówkami.
Krok 4:Wszystkie osoby odwiedzające Twoją zbiórkę mogą szybko i bezpiecznie wpłacać na nią pieniądze, np. przy użyciu przelewów internetowych, kart kredytowych, tradycyjnych przelewów bankowych, a nawet na poczcie! Wpłaty księgują się natychmiast. Wszyscy widzą, jaką kwotę udało się już zebrać i mogą zapraszać do zbiórki kolejne osoby.
Krok 5:Pieniądze ze zbiórki możesz wypłacać na konto bankowe w każdej chwili i tak często, jak chcesz. Wypłata pieniędzy trwa na ogół 3 dni robocze. Wypłata nie spowoduje zmiany stanu licznika wpłat na stronie Twojej zbiórki. Możesz dalej zbierać pieniądze, a zbiórka będzie trwać aż do momentu, gdy zdecydujesz się ją zamknąć.
Prawda, że proste? To właśnie dlatego dziesiątki tysięcy osób prowadzi już swoje zbiórki na Pomagam.pl. Nie czekaj. Dołącz do nich teraz! Aby założyć zbiórkę, kliknij tutaj lub w przycisk poniżej:
Iwona Andrzejewska
Licytacja
Anonimowy Darczyńca
trzymam kciuki!! pozdrawiam ze szkieletor posting
Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki
Jesteście super grupą ❤️
Anonimowy Darczyńca
Pozdrawiam ze szkieletorawki ;)
Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki
Dziękujemy ❤️
Jakub Pietrasiak
Pozdrowienia z szkieletorawki. Zdrowia życzę!
Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki
Jesteście super grupą i super ludźmi. Dziękujemy ❤️
Anonimowy Darczyńca
Pozdrawiamy serdecznie ze Szkieletor posting! ❤️❤️ Trzymajcie sie cieplo
Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki
Wspaniałe wsparcie otrzymujemy z Waszej grupy 🙂 Dziękujemy Kochani ❤️