Zbiórka Lek Anakinra, koncentrator tlenu - miniaturka zdjęcia

Lek Anakinra, koncentrator tlenu Jak założyć taką zbiórkę?

Zbiórka Lek Anakinra, koncentrator tlenu - zdjęcie główne

Lek Anakinra, koncentrator tlenu

36 800 zł  z 75 000 zł (Cel)
Wpłaciło 550 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Kamila Ratajczak - awatar

Kamila Ratajczak

Organizator zbiórki

Kubuś ma 9 lat. W wieku 5.5 zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Trzy razy przebywał na Oiomie w śpiączce farmakologicznej pod respiratorem. Po wybudzeniu Kubi przez 1.5 miesiąca nie chodził, nie mówił, był cewnikowany. Lekarze nie wiedzieli czy wyjdzie z tego stanu. Później pojawiła się bakteria eColi w organizmie. Udało nam się Kubę uratować i postawić na nogi dzięki intensywnej rehabilitacji i szeregu życzliwych nam ludzi. Została  jednak podstępna i bardzo wyniszczająca Kubę padaczka lekkoporna, zespół FIRES. Napady są ciężkie, z bezzdechami, utrata przytomności, oczopląsem i szczekosciskiem.  Spadki saturacji z poziomu 99 skaczą na 36. Przestaje oddychać. Do tej pory Kuba przeszedł leczenie wszystkimi dostępnymi w Polsce lekami, w tym sterydami dożylnio, dieta ketogenną, olejkami cbd, immunoglobulinami. Nic nie przynosi efektów. Jesteśmy pod opieką 2 neurologów, immunologa, laryngologa, kardiologa, endokrynologa, alergologa i psychologa. Padaczka spowodowała u Kuby takze niedoczynność tarczycy, zaburzenia odżywiania, zaburzenia emocjonalne i nieswoisty brak odporności. Leczenie odbywa się w Klinice Neurologii w Poznaniu i w Centrum Zdowia Dziecka w Warszawie. Pobyty w szpitalu parę razy w roku.  Kuba zw względu na swoją chorobę nie może chodzić do szkoły, nie ma kontaktu z rówieśnikami. Ma nauczanie indywidualne w domu. Jako dziecko nie może korzystać z basenu, kina, wesołego miasteczka i różnych innych zabaw w których mogą uczestniczyć dzieci zdrowe. W tym tygodniu pojawiła się szansa dla Kuby. Ostatni lek, który może wstrzymać uszkadzające go napady. Nazywa się Anakinra i nie jest refundowany. Kuba będzie pierwszym dzieckiem, któremu lek ten zostanie podany na zasadzie eksperymentu, oczywiście pod ścisła kontrola Komisji Bioetyki. Będą to zastrzyki podskórne, podawane 3 razy dziennie. Cena leku to około 12 500tysiąca miesięcznie na początek. Nie wiemy na jakiej dawce Kuba dobrze zareaguje.  Dodatkowo musimy zakupić dla Kuby koncentrator tlenu przenośny, żebyśmy mogli go ratować i dotleniać, kiedy dostanie napad w podróżach do szpitali i lekarzy, ponieważ napady zdążają się około 34 razy w miesiącu. Koszt tego leku, innych leków, wizyt u specjalistów, zakupu koncentratora niestety przekracza nasze możliwości, dlatetego prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o wsparcie. Dotychczas staraliśmy się dawać radę sami bo uważaliśmy, że były dzieci z większymi potrzebami ale jeśli jest szansa na to, żeby wstrzymać chorobę na tym etapie to jako rodzice zrobimy wszystko, żeby Kubę ratować. Cała choroba Kuby poparta jest gruba dokumentacja medyczna. Dlatego Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, mile słowa i wsparcie, które już okazuje nam wielu życzliwych nam przyjaciół. Pieniądze zebrane będą przeznaczone na zakup koncentratora tlenu i leku Anakinra. 

Słowa wsparcia

Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲


  • Iwona Andrzejewska - awatar

    Iwona Andrzejewska

    12.02.2021
    12.02.2021

    Licytacja

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.01.2021
    27.01.2021

    trzymam kciuki!! pozdrawiam ze szkieletor posting

    • Kamila Ratajczak - awatar

      Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki

      27.01.2021
      27.01.2021

      Jesteście super grupą ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    27.01.2021
    27.01.2021

    Pozdrawiam ze szkieletorawki ;)

    • Kamila Ratajczak - awatar

      Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki

      27.01.2021
      27.01.2021

      Dziękujemy ❤️

  • Jakub Pietrasiak - awatar

    Jakub Pietrasiak

    26.01.2021
    26.01.2021

    Pozdrowienia z szkieletorawki. Zdrowia życzę!

    • Kamila Ratajczak - awatar

      Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki

      27.01.2021
      27.01.2021

      Jesteście super grupą i super ludźmi. Dziękujemy ❤️

  • Anonimowy Darczyńca - awatar

    Anonimowy Darczyńca

    26.01.2021
    26.01.2021

    Pozdrawiamy serdecznie ze Szkieletor posting! ❤️❤️ Trzymajcie sie cieplo

    • Kamila Ratajczak - awatar

      Kamila Ratajczak - Organizator zbiórki

      27.01.2021
      27.01.2021

      Wspaniałe wsparcie otrzymujemy z Waszej grupy 🙂 Dziękujemy Kochani ❤️

36 800 zł  z 75 000 zł (Cel)
Wpłaciło 550 osób
Wpłać terazUdostępnij
 
Kamila Ratajczak - awatar

Kamila Ratajczak

Organizator zbiórki

Zadaj pytanie

Wpłaty: 550

miroslaw guz - awatar
miroslaw guz
100
Kasia - awatar
Kasia
50
Anna Mazurek Witkowska - awatar
Anna Mazurek Witkowska
50
Anna Lewińska - awatar
Anna Lewińska
10
A.Wiechecka - awatar
A.Wiechecka
40
Basia - awatar
Basia
300
Anna Lewińska - awatar
Anna Lewińska
30
Anna Mazurek Witkowska - awatar
Anna Mazurek Witkowska
50
K.... - awatar
K....
100
Ewelina Ogorzały - awatar
Ewelina Ogorzały
50

Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas

fundraiser thumbnail
Załóż swoją zbiórkę

Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!

fundraiser thumbnail

Pomagam.pl wykorzystuje pliki cookies. Dowiedz się więcej

Zamknij