Lek Anakinra, koncentrator tlenu

Kubuś ma 9 lat. W wieku 5.5 zachorował na wirusowe zapalenie mózgu. Trzy razy przebywał na Oiomie w śpiączce farmakologicznej pod respiratorem. Po wybudzeniu Kubi przez 1.5 miesiąca nie chodził, nie mówił, był cewnikowany. Lekarze nie wiedzieli czy wyjdzie z tego stanu. Później pojawiła się bakteria eColi w organizmie. Udało nam się Kubę uratować i postawić na nogi dzięki intensywnej rehabilitacji i szeregu życzliwych nam ludzi. Została  jednak podstępna i bardzo wyniszczająca Kubę padaczka lekkoporna, zespół FIRES. Napady są ciężkie, z bezzdechami, utrata przytomności, oczopląsem i szczekosciskiem.  Spadki saturacji z poziomu 99 skaczą na 36. Przestaje oddychać. Do tej pory Kuba przeszedł leczenie wszystkimi dostępnymi w Polsce lekami, w tym sterydami dożylnio, dieta ketogenną, olejkami cbd, immunoglobulinami. Nic nie przynosi efektów. Jesteśmy pod opieką 2 neurologów, immunologa, laryngologa, kardiologa, endokrynologa, alergologa i psychologa. Padaczka spowodowała u Kuby takze niedoczynność tarczycy, zaburzenia odżywiania, zaburzenia emocjonalne i nieswoisty brak odporności. Leczenie odbywa się w Klinice Neurologii w Poznaniu i w Centrum Zdowia Dziecka w Warszawie. Pobyty w szpitalu parę razy w roku.  Kuba zw względu na swoją chorobę nie może chodzić do szkoły, nie ma kontaktu z rówieśnikami. Ma nauczanie indywidualne w domu. Jako dziecko nie może korzystać z basenu, kina, wesołego miasteczka i różnych innych zabaw w których mogą uczestniczyć dzieci zdrowe. W tym tygodniu pojawiła się szansa dla Kuby. Ostatni lek, który może wstrzymać uszkadzające go napady. Nazywa się Anakinra i nie jest refundowany. Kuba będzie pierwszym dzieckiem, któremu lek ten zostanie podany na zasadzie eksperymentu, oczywiście pod ścisła kontrola Komisji Bioetyki. Będą to zastrzyki podskórne, podawane 3 razy dziennie. Cena leku to około 12 500tysiąca miesięcznie na początek. Nie wiemy na jakiej dawce Kuba dobrze zareaguje.  Dodatkowo musimy zakupić dla Kuby koncentrator tlenu przenośny, żebyśmy mogli go ratować i dotleniać, kiedy dostanie napad w podróżach do szpitali i lekarzy, ponieważ napady zdążają się około 34 razy w miesiącu. Koszt tego leku, innych leków, wizyt u specjalistów, zakupu koncentratora niestety przekracza nasze możliwości, dlatetego prosimy wszystkich ludzi o dobrych sercach o wsparcie. Dotychczas staraliśmy się dawać radę sami bo uważaliśmy, że były dzieci z większymi potrzebami ale jeśli jest szansa na to, żeby wstrzymać chorobę na tym etapie to jako rodzice zrobimy wszystko, żeby Kubę ratować. Cała choroba Kuby poparta jest gruba dokumentacja medyczna. Dlatego Dziękujemy z całego serca za każdą pomoc, mile słowa i wsparcie, które już okazuje nam wielu życzliwych nam przyjaciół. Pieniądze zebrane będą przeznaczone na zakup koncentratora tlenu i leku Anakinra.