Pomóżmy malutkiej Kindze.

Zdiagnozowano :

- autoimmunologiczne zapalenie mózgu,

- zespół PANS,

- mózgowy niedobór kwasu foliowego,

- niedobory immunologiczne.

Przeznaczenie środków:

Zbiórka pieniędzy przeznaczona zostanie na wlewy z immunoglobulin ( IVIG) oraz wlewy kwasu foliowego ( w formie przyswajalnej przez mózg Kingi).

Dziękujemy za wpłaty i udostępnianie zbiórki.❤️

Joanna i Roman Wolińscy - rodzice Kingusi 

👍Zachęcamy do zaglądnięcia do grupy licytacyjnej, zbierającej dodatkowe środki -"Kingusiowe licytacje" (na FB)

https://www.facebook.com/groups/924694348593615/?ref=share_group_link

👍Odpisz 1.5% podatku – rozliczając pit, możesz pomóc Kindze, wpisując odpowiednie dane w rozliczeniu:

Fundacja Take Care KRS: 0000454267

Cel szczegółowy:  Dla Kingi Wolinskiej

✓Aktualności:

24.11.2024r

Drodzy wspierający Kingusię!❤️

Jak właśnie czytacie- zamieszczamy nowe, ważne informacje na temat zdrowia naszej Córeczki.

Od ostatniego wpisu minęło 5 miesięcy.

Był to dla nas czas intensywnych poszukiwań i walki m.in. z infekcjami, które osłabiają bardzo Kingusię.

Podczas tych ostatnich miesięcy wykonane zostały kolejne, ważne badania które przyniosły nam sporo informacji.

Niestety , ale w wynikach wielu z nich są spore odstępstwa od normy.

Wykonane zostały m.in.:

• panel metylacyjny 

• Badanie FRAT 

• Panel Koinfekcji 

• Panel cytokin ( test CBA)

Okazało się,  że organizm Kingusi ma problemy z metabolizowaniem kwasu foliowego do formy przyswajalnej i niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania mózgu.

Prawdopodobne jest to, że konieczne będą wlewy dożylne kwasu folinowego,  aby wysycić nim “głodny” układ nerwowy.

Kolejną nieprawidłowością w wynikach jest obecność Bartonelli, jest to niestety “trudny przeciwnik”-  przed nami długoterminowe leczenie z tym związane.

Wykonanie panelu Cytokin natomiast dało nam informację o tym, że układ odpornościowy Kingi działa na tzw. “rezerwach”.

A każda infekcja (choćby błacha dla zdrowych dzieci) jest dla jej organizmu ogromnym wysiłkiem.

W kilku słowach - Kingusia ma niemal zerową odporność organizmu.

Jesteśmy w obecnej chwili pod skrzydłami placówki medycznej w Gdańsku.

Lekarz prowadzący zdiagnozował u naszej Córeczki : -autoimmunologiczne zapalenie mózgu, (PANS), niedobry immunologiczne i mózgowy niedobór kwasu foliowego.😥

Już dziś wiemy, że na horyzoncie przed nami konieczność wsparcia układu odpornościowego naszej Córeczki - wlewami dożylnymi z immunoglobulin (IVIG).

Cena jednego takiego podania to koszt niebagatelny- ok 25.000 zł.

Minimalna konieczna seria to 6 podań (niestety możliwa jest perspektywa podania kolejnych serii).

W piątek (22.11.) Kingusia była w poradni immunologicznej w Kielcach.

Lekarz prowadzący zapoznał się z dotychczasową dokumentacją medyczną i zlecił wykonanie kolejnych ważnych badań.

Poinformowano nas przy tym, że po otrzymaniu wyników ( za ok. 3 tygodnie), istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że Kinga zostanie przyjęta na oddział w celu jeszcze dokładniejszej diagnostyki.

Niestety koszty leczenia naszej Córeczki przewyższają nasze możliwości budżetu domowego.

Bez pomocy osób dobrej woli i serca nie będzie możliwe samodzielne ubieranie wymaganej kwoty.

Dziękujemy  również wszystkim,  którzy zechcieli przekazać swoje 1,5%.❤️

🫂 Razem możemy więcej!👍

-Rodzice Kingusi

----------------------------------------------

-Dzięki ludziom o dobrych sercach zebrana została kwota potrzebna na wykonanie poniżej wyszczególnionych badań.

-Dzięki wykonanemu badaniu WES Quattro dowiedzieliśmy się, że przyczyna zachowań i problemów neurorozwojowych Kingi nie jest spowodowana żadną aberracją chromosomową.

-W badaniach OAT i CSA- otrzymaliśmy zestawienie obecnej w organizmie mikroflory- w związku z jej zaburzonym składem - podjęte zostały kroki- suplementacja Kingi zleconymi preparatami.

- w grudniu ubiegłego roku nasza Córeczka była na oddziale metabolicznym w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi - oczekujemy na wyniki wykonanych podczas tego pobytu badań.

-Kingusia została objęta wsparciem logopedycznym ( docelowo chcemy aby było to wsparcie neurologopedyczne). Jednakże na chwilę obecną jest to zaledwie 1 godzina tygodniowo.

Córeczka potrzebuje dodatkowych spotkań ze specjalistami, a tych refundowanych ma w miesiącu zaledwie kilka.

- Na przełomie marca/kwietnia Kinga ponownie ma wizytę u Pani neurolog w Bydgoszczy. Aktualnie do wykonania zlecono badania onkoneuronalne i inne.

Prawdopodobnie zlecone zostanie wykonanie badania o nazwie Panel Cunningham ( bywają bowiem dni, gdy układ nerwowy Kingi wręcz "wybucha").

Badanie to również nie jest refundowanym przez NFZ, a koszt jego (5800zł) przewyższa nasze możliwości budżetowe.

W związku z tym bardzo prosimy o Państwa dalsze wsparcie.

Zachęcamy do oddania 1,5% z rozliczenia podatkowego na rzecz naszej Córeczki.

Dziękujemy

-Rodzice Kingusi ❤️

----------------------------------------------------

Witaj.

Jestem babcią trójki wspaniałych wnuków.

Gdy urodziła się najmłodsza wnuczka, nic nie wskazywało na jej nadchodzące problemy zdrowotne. :(

Kiedy skończyła swój pierwszy roczek wraz z rodzeństwem i rodzicami zachorowała na covid-19.

Od tamtej chwili stanowiło to swoistego rodzaju punkt zapalny dla dalszych problemów w rozwoju dziewczynki.

Doszedł problem z komunikacją i  niezidentyfikowane problemy zdrowotne.

Wnuczka jest pod opieką specjalistów ( neurologopedy, neurologa, psychologa, psychiatry dziecięcego).

Wśród opinii wielu z nich jest wskazanie do szerszej, dalszej diagnostyki różnicującej w tym badania genetycznego WES.

Zebrane fundusze zostaną przeznaczone m.in. na pokrycie części lub całości badań genetycznych, badania ABR, OAT i CSA. 

Niestety sytuacja rodzinna nie pozwala na jak najszybszą diagnostykę, ze względów finansowych.

Jedynym pracującym członkiem 5-osobowej rodziny jest tata najmłodszej wnuczki.

Mama jest stale z dzieckiem-opiekuje się nią i jeździ na zajęcia usprawniające funkcjonowanie malucha.

Niestety mimo zaangażowania rodziny, nie jesteśmy w stanie uzbierać samodzielnie kwoty na szerszą diagnostykę dla naszej kochanej wnuczki.

Zwracam się w imieniu swoim jako babci Kingi, jak również i dziadka oraz rodziców i jej rodzeństwa o pomoc finansową.

Każda złotówka ma znaczenie. Każda wpłata przybliża moją kochaną wnuczkę o krok do diagnozy jej problemów.

Z góry serdecznie dziękuję każdemu wspomagajacemu  zbiórkę funduszy na lepsze dzieciństwo i przyszłe  zdrowsze (mam nadzieję) życie Kingi.

Zachęcam do zaglądnięcia do grupy licytacyjnej, zbierającej dodatkowe środki -"Kingusiowe licytacje" (na FB)

https://www.facebook.com/groups/924694348593615/?ref=share_group_link

Odpisz 1.5% podatku – rozliczając pit, możesz pomóc Kindze, wpisując odpowiednie dane w rozliczeniu:

Fundacja Take Care KRS: 0000454267

Cel szczegółowy:  Dla Kingi Wolinskiej

Pamiętajcie kochani- dobro powraca!❤️