Pomóżmy malutkiej Kindze.

Zdiagnozowano :

- autoimmunologiczne zapalenie mózgu,

- zespół PANS,

- mózgowy niedobór kwasu foliowego,

- niedobory immunologiczne.

Przeznaczenie środków:

Zbiórka pieniędzy przeznaczona zostanie na wlewy z immunoglobulin ( IVIG) oraz wlewy kwasu foliowego ( w formie przyswajalnej przez mózg Kingi).

Dziękujemy za wpłaty i udostępnianie zbiórki.❤️

Joanna i Roman Wolińscy - rodzice Kingusi 

!!!English version👇

OUR LITTLE DAUGHTER KINGA IS 5 YEARS OLD AND SUFFERS FROM:

- AUTOIMMUNE ENCEPHALITIS,

- PANS ( PEDIATRIC ACUTE-onset NEUROPSYCHIATRIC SYNDROME.

AS A RESULT, KINGA HAS NEURODEVELOPMENTAL CHALLENGES, AND EVERY NEW  INFECTION CAN CAUSE ANOTHER REGRESSION IN HER DEVELOPMENT.

TO PREVENT THIS, IT IS CRUCIAL TO SUPPORT HER IMMUNE SYSTEM THROUGH IMMUNOGLOBULIN INFUSIONS.

THIS THERAPY IS THE ONLY CHANCE TO IMPROVE HER HEALTH AND HELP HER FUNCTION NORMALLY.

WE ARE REACHING OUT TO YOU WITH A HEARTFELT REQUEST:

PLEASE SUPPORT OUR FUNDRAISSER FOR KINGA'S TREATMENT.

EVERY DONATION BRINGS US ONE STEP CLOSER TO STARTING THE THERAPY.

THE SOONER WE BEGIN, THE GREATER THE CHANCE THAT KINGA WILL BE ABLE TO A LIVE HEALTHY AND HAPPY LIFE IN OUR WORLD.

THANK YOU FOR YOUR SUPPORT. ❤️

KINGA'S PARENTS

JOANNA & ROMAN WOLIŃSCY 

👍Zachęcamy do zaglądnięcia do grupy licytacyjnej, zbierającej dodatkowe środki -"Licytacje dla Kingi ku pamięci Tomka Włocha" (na FB)

https://www.facebook.com/share/g/1GQYsGirHh/

👍Odpisz 1.5% podatku – rozliczając pit, możesz pomóc Kindze, wpisując odpowiednie dane w rozliczeniu:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1,5%: 46560 Wolińska Kinga

✓Aktualności:

24.11.2024r

Drodzy wspierający Kingusię!❤️

Jak właśnie czytacie- zamieszczamy nowe, ważne informacje na temat zdrowia naszej Córeczki.

Od ostatniego wpisu minęło 5 miesięcy.

Był to dla nas czas intensywnych poszukiwań i walki m.in. z infekcjami, które osłabiają bardzo Kingusię.

Podczas tych ostatnich miesięcy wykonane zostały kolejne, ważne badania które przyniosły nam sporo informacji.

Niestety , ale w wynikach wielu z nich są spore odstępstwa od normy.

Wykonane zostały m.in.:

• panel metylacyjny 

• Badanie FRAT 

• Panel Koinfekcji 

• Panel cytokin ( test CBA)

Okazało się,  że organizm Kingusi ma problemy z metabolizowaniem kwasu foliowego do formy przyswajalnej i niezbędnej do prawidłowego funkcjonowania mózgu.

Prawdopodobne jest to, że konieczne będą wlewy dożylne kwasu folinowego,  aby wysycić nim “głodny” układ nerwowy.

Kolejną nieprawidłowością w wynikach jest obecność Bartonelli, jest to niestety “trudny przeciwnik”-  przed nami długoterminowe leczenie z tym związane.

Wykonanie panelu Cytokin natomiast dało nam informację o tym, że układ odpornościowy Kingi działa na tzw. “rezerwach”.

A każda infekcja (choćby błacha dla zdrowych dzieci) jest dla jej organizmu ogromnym wysiłkiem.

W kilku słowach - Kingusia ma niemal zerową odporność organizmu.

Jesteśmy w obecnej chwili pod skrzydłami placówki medycznej w Gdańsku.

Lekarz prowadzący zdiagnozował u naszej Córeczki : -autoimmunologiczne zapalenie mózgu, (PANS), niedobry immunologiczne i mózgowy niedobór kwasu foliowego.😥

Już dziś wiemy, że na horyzoncie przed nami konieczność wsparcia układu odpornościowego naszej Córeczki - wlewami dożylnymi z immunoglobulin (IVIG).

Cena jednego takiego podania to koszt niebagatelny- ok 25.000 zł.

Minimalna konieczna seria to 6 podań (niestety możliwa jest perspektywa podania kolejnych serii).

W piątek (22.11.) Kingusia była w poradni immunologicznej w Kielcach.

Lekarz prowadzący zapoznał się z dotychczasową dokumentacją medyczną i zlecił wykonanie kolejnych ważnych badań.

Poinformowano nas przy tym, że po otrzymaniu wyników ( za ok. 3 tygodnie), istnieje wielkie prawdopodobieństwo, że Kinga zostanie przyjęta na oddział w celu jeszcze dokładniejszej diagnostyki.

Niestety koszty leczenia naszej Córeczki przewyższają nasze możliwości budżetu domowego.

Bez pomocy osób dobrej woli i serca nie będzie możliwe samodzielne ubieranie wymaganej kwoty.

Dziękujemy  również wszystkim,  którzy zechcieli przekazać swoje 1,5%.❤️

🫂 Razem możemy więcej!👍

-Rodzice Kingusi

----------------------------------------------

-Dzięki ludziom o dobrych sercach zebrana została kwota potrzebna na wykonanie poniżej wyszczególnionych badań.

-Dzięki wykonanemu badaniu WES Quattro dowiedzieliśmy się, że przyczyna zachowań i problemów neurorozwojowych Kingi nie jest spowodowana żadną aberracją chromosomową.

-W badaniach OAT i CSA- otrzymaliśmy zestawienie obecnej w organizmie mikroflory- w związku z jej zaburzonym składem - podjęte zostały kroki- suplementacja Kingi zleconymi preparatami.

- w grudniu ubiegłego roku nasza Córeczka była na oddziale metabolicznym w Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi - oczekujemy na wyniki wykonanych podczas tego pobytu badań.

-Kingusia została objęta wsparciem logopedycznym ( docelowo chcemy aby było to wsparcie neurologopedyczne). Jednakże na chwilę obecną jest to zaledwie 1 godzina tygodniowo.

Córeczka potrzebuje dodatkowych spotkań ze specjalistami, a tych refundowanych ma w miesiącu zaledwie kilka.

- Na przełomie marca/kwietnia Kinga ponownie ma wizytę u Pani neurolog w Bydgoszczy. Aktualnie do wykonania zlecono badania onkoneuronalne i inne.

Prawdopodobnie zlecone zostanie wykonanie badania o nazwie Panel Cunningham ( bywają bowiem dni, gdy układ nerwowy Kingi wręcz "wybucha").

Badanie to również nie jest refundowanym przez NFZ, a koszt jego (5800zł) przewyższa nasze możliwości budżetowe.

W związku z tym bardzo prosimy o Państwa dalsze wsparcie.

Zachęcamy do oddania 1,5% z rozliczenia podatkowego na rzecz naszej Córeczki.

Dziękujemy

-Rodzice Kingusi ❤️

----------------------------------------------------

Witaj.

Jestem babcią trójki wspaniałych wnuków.

Gdy urodziła się najmłodsza wnuczka, nic nie wskazywało na jej nadchodzące problemy zdrowotne. :(

Kiedy skończyła swój pierwszy roczek wraz z rodzeństwem i rodzicami zachorowała na covid-19.

Od tamtej chwili stanowiło to swoistego rodzaju punkt zapalny dla dalszych problemów w rozwoju dziewczynki.

Doszedł problem z komunikacją i  niezidentyfikowane problemy zdrowotne.

Wnuczka jest pod opieką specjalistów ( neurologopedy, neurologa, psychologa, psychiatry dziecięcego).

Wśród opinii wielu z nich jest wskazanie do szerszej, dalszej diagnostyki różnicującej w tym badania genetycznego WES.

Zebrane fundusze zostaną przeznaczone m.in. na pokrycie części lub całości badań genetycznych, badania ABR, OAT i CSA. 

Niestety sytuacja rodzinna nie pozwala na jak najszybszą diagnostykę, ze względów finansowych.

Jedynym pracującym członkiem 5-osobowej rodziny jest tata najmłodszej wnuczki.

Mama jest stale z dzieckiem-opiekuje się nią i jeździ na zajęcia usprawniające funkcjonowanie malucha.

Niestety mimo zaangażowania rodziny, nie jesteśmy w stanie uzbierać samodzielnie kwoty na szerszą diagnostykę dla naszej kochanej wnuczki.

Zwracam się w imieniu swoim jako babci Kingi, jak również i dziadka oraz rodziców i jej rodzeństwa o pomoc finansową.

Każda złotówka ma znaczenie. Każda wpłata przybliża moją kochaną wnuczkę o krok do diagnozy jej problemów.

Z góry serdecznie dziękuję każdemu wspomagajacemu  zbiórkę funduszy na lepsze dzieciństwo i przyszłe  zdrowsze (mam nadzieję) życie Kingi.

Zachęcam do zaglądnięcia do grupy licytacyjnej, zbierającej dodatkowe środki -"Kingusiowe licytacje" (na FB)

https://www.facebook.com/groups/924694348593615/?ref=share_group_link

Odpisz 1.5% podatku – rozliczając pit, możesz pomóc Kindze, wpisując odpowiednie dane w rozliczeniu:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą"

KRS: 0000037904

Cel szczegółowy 1,5%:

 46560 Wolińska Kinga

Pamiętajcie kochani- dobro powraca!❤️