Lek dla Anastazji

Prosimy o pomoc w walce o życie naszej córki Anastazji.

Przez 14 lat to Anastazja walczyła z chorobą i dodawała nam sił. Dziś to my musimy zawalczyć o nią.

Nasza 14-letnia córka Anastazja od urodzenia choruje na klasyczną niemowlęcą postać choroby Pompego – niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, która stopniowo niszczy mięśnie całego organizmu. 

Już po narodzinach lekarze stwierdzili u niej ciężką kardiomiopatię przerostową. Baliśmy się o każdy kolejny dzień. Kiedy rozpoczęto enzymatyczną terapię zastępczą, wydarzyło się coś, co dało nam nadzieję - z miesiąca na miesiąc serce Anastazji stopniowo wracało do prawidłowych rozmiarów. Dziś, dzięki wieloletniemu leczeniu, układ krążenia pozostaje stabilny. To właśnie terapia pozwoliła osiągnąć ten efekt. Lek podawany dożylnie co dwa tygodnie utrzymuje naszą córkę przy życiu.

Mimo niepełnosprawności ruchowej i konieczności oddychania za pomocą respiratora, Anastazja jest świadomą i kontaktową nastolatką. Lubi książki, gry, filmy i muzykę. Każdego dnia potrafi znaleźć powód do uśmiechu.

Przez te wszystkie lata to Anastazja swoją pogodą ducha, uśmiechem i niezwykłą wolą życia podnosiła nas wtedy, gdy sami traciliśmy nadzieję. Bywały chwile, kiedy to nasza córeczka okazywała się silniejsza od nas.

Od początku leczenie Anastazji było finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programu lekowego. Niestety w czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich podjął decyzję o wyłączeniu Anastazji z programu. Oznacza to, że państwo przestało finansować terapię, która towarzyszyła naszej córce przez całe życie.

Nie zgadzamy się z decyzją Zespołu. Będziemy walczyli o możliwość kontynuowania terapii, która przez 14 lat była finansowana przez państwo i pozwoliła Anastazji żyć.

Lekarze specjaliści, którzy od lat prowadzą leczenie Anastazji i najlepiej znają przebieg jej choroby, są zgodni, że enzymatyczna terapia zastępcza powinna być kontynuowana. Przygotowali dla nas szczegółowe opinie medyczne i wspierają nasze starania o przywrócenie refundacji leczenia.

Wiemy jednak, że wyjaśnienie naszej sprawy i ewentualne przywrócenie refundacji może potrwać długo, a Anastazja potrzebuje kolejnych dawek leku zgodnie z harmonogramem terapii.

W chwili otrzymania informacji o przerwaniu finansowania terapii leczenie zostało wstrzymane. Dzięki wsparciu wielu osób i szpitala, w którym Anastazja jest leczona, udało się zorganizować możliwość podania kolejnej dawki leku, jednak preparat musieliśmy zakupić z własnych środków.

Koszt jednej dawki leku przekracza 16 tysięcy złotych, a Anastazja potrzebuje dwóch dawek w każdym miesiącu. Oznacza to koszt ponad 32 tysięcy złotych miesięcznie, co znacznie przekracza możliwości finansowe naszej rodziny.

Każda wpłata daje Anastazji szansę na kontynuowanie terapii do czasu wyjaśnienia naszej sprawy i walki o przywrócenie finansowania leczenia.

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę i każde udostępnienie naszej zbiórki.

Małgorzata i Łukasz Czarny

Rodzice Anastazji