Lek dla Anastazji

Ważna aktualizacja

Tymczasowe zawieszenie zbiórki

Dzięki ogromnemu wsparciu i hojności tak wielu osób udało się nie dopuścić do przerwania leczenia Anastazji.

Z całego serca dziękujemy każdej osobie, która wpłaciła pieniądze, udostępniła zbiórkę, opowiedziała o naszej sytuacji innym, skontaktowała nas z właściwymi osobami albo w jakikolwiek sposób wsparła nasze działania. Wasza pomoc nie ograniczyła się wyłącznie do zebrania środków na lek. Dzięki tysiącom udostępnień i ogromnemu zaangażowaniu ludzi sprawa Anastazji została zauważona i nagłośniona. Wierzymy, że również ta społeczna mobilizacja przyczyniła się do ponownego zajęcia się jej sprawą.

Przy wsparciu lekarzy prowadzących Anastazję podjęliśmy wszelkie możliwe działania, aby doprowadzić do zmiany decyzji o zakończeniu refundacji. W wyniku tych starań otrzymaliśmy zgodę na warunkową kontynuację leczenia finansowanego ze środków publicznych do czasu kolejnego posiedzenia Zespołu, zaplanowanego na koniec sierpnia.

Jest to dla nas ogromna ulga, ale nadal jedynie rozwiązanie tymczasowe. Sprawa Anastazji zostanie ponownie rozpatrzona, a dalsza możliwość refundowanego leczenia nie jest pewna.

W związku z tą zmianą wstrzymujemy aktywne promowanie zbiórki i organizowanie kolejnych działań mających na celu pozyskiwanie nowych wpłat. Nie zamykamy jednak zbiórki definitywnie, ponieważ nie znamy jeszcze decyzji, która zostanie podjęta pod koniec sierpnia.

Na dzień 18 lipca 2026 zgromadzono 114 036 zł.

Każdy wydatek ze środków zgromadzonych na zbiórce będzie dokumentowany. Po kolejnym posiedzeniu Zespołu i uzyskaniu informacji o dalszym finansowaniu leczenia opublikujemy aktualne i szczegółowe rozliczenie, obejmujące:

1. całkowitą kwotę zgromadzoną na zbiórce,

2. kwotę wykorzystaną na zakup leku,

3. wysokość środków pozostających do dyspozycji,

4. informację o dalszym sposobie ich wykorzystania zgodnie z celem zbiórki.

Po posiedzeniu Zespołu, na początku września, niezwłocznie poinformujemy Was o podjętej decyzji oraz o dalszych losach zbiórki.

Jeszcze raz dziękujemy za każdą wpłatę, udostępnienie, wiadomość, rozmowę i gest solidarności. Dzięki Wam Anastazja mogła otrzymać lek bez przerwy, a jej sprawa została dostrzeżona przez osoby i instytucje, które mogą mieć wpływ na dalsze leczenie.

-----‐---‐---------------------------------------------------------------

Przez 14 lat to Anastazja walczyła z chorobą i dodawała nam sił. Dziś to my musimy zawalczyć o nią.

Nasza 14-letnia córka Anastazja od urodzenia choruje na klasyczną niemowlęcą postać choroby Pompego – niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, która stopniowo niszczy mięśnie całego organizmu. 

Już po narodzinach lekarze stwierdzili u niej ciężką kardiomiopatię przerostową. Baliśmy się o każdy kolejny dzień. Kiedy rozpoczęto enzymatyczną terapię zastępczą, wydarzyło się coś, co dało nam nadzieję - z miesiąca na miesiąc serce Anastazji stopniowo wracało do prawidłowych rozmiarów. Dziś, dzięki wieloletniemu leczeniu, układ krążenia pozostaje stabilny. To właśnie terapia pozwoliła osiągnąć ten efekt. Lek podawany dożylnie co dwa tygodnie utrzymuje naszą córkę przy życiu.

Mimo niepełnosprawności ruchowej i konieczności oddychania za pomocą respiratora, Anastazja jest świadomą i kontaktową nastolatką. Lubi książki, gry, filmy i muzykę. Każdego dnia potrafi znaleźć powód do uśmiechu.

Przez te wszystkie lata to Anastazja swoją pogodą ducha, uśmiechem i niezwykłą wolą życia podnosiła nas wtedy, gdy sami traciliśmy nadzieję. Bywały chwile, kiedy to nasza córeczka okazywała się silniejsza od nas.

Od początku leczenie Anastazji było finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programu lekowego. Niestety w czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w Warszawie podjął decyzję o wyłączeniu Anastazji z programu. Oznacza to, że państwo przestało finansować terapię, która towarzyszyła naszej córce przez całe życie.

Nie zgadzamy się z decyzją Zespołu. Będziemy walczyli o możliwość kontynuowania terapii, która przez 14 lat była finansowana przez państwo i pozwoliła Anastazji żyć.

Lekarze specjaliści, którzy od lat prowadzą leczenie Anastazji i najlepiej znają przebieg jej choroby, są zgodni, że enzymatyczna terapia zastępcza powinna być kontynuowana. Przygotowali dla nas szczegółowe opinie medyczne i wspierają nasze starania o przywrócenie refundacji leczenia.

Wiemy jednak, że wyjaśnienie naszej sprawy i ewentualne przywrócenie refundacji może potrwać długo, a Anastazja potrzebuje kolejnych dawek leku zgodnie z harmonogramem terapii.

W chwili otrzymania informacji o przerwaniu finansowania terapii leczenie zostało wstrzymane. Dzięki wsparciu wielu osób i szpitala, w którym Anastazja jest leczona, udało się zorganizować możliwość podania kolejnej dawki leku, jednak preparat musieliśmy zakupić z własnych środków.

Koszt leczenia Anastazji to ponad 32 tysiące złotych miesięcznie, co znacznie przekracza możliwości finansowe naszej rodziny.

Każda wpłata daje Anastazji szansę na kontynuowanie terapii do czasu wyjaśnienia naszej sprawy i walki o przywrócenie finansowania leczenia.

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę i każde udostępnienie naszej zbiórki.

Małgorzata i Łukasz Czarny

Rodzice Anastazji