Lek dla Anastazji

Prosimy o pomoc w zakupie leku dla Anastazji.

Od 14 lat Anastazja zmaga się z ciężką nieuleczalną chorobą. Zawsze miała w sobie ogromną siłę i niezwykłą wolę życia — tak wielką, że nieraz to właśnie my czerpaliśmy siłę od niej.

Przez wszystkie te lata razem walczyliśmy o każdą wspólną chwilę, o każdy kolejny dzień.

Dziś jednak do walki z chorobą dołączyła jeszcze jedna — walka o możliwość dalszego leczenia naszego dziecka. Decyzja o zakończeniu finansowania terapii sprawiła, że rozpoczął się dla nas wyścig z czasem. Musimy zgromadzić środki na zakup leku, od którego zależy dalsze leczenie i życie Anastazji.

7 września otrzymaliśmy kolejną decyzję podtrzymującą zakończenie finansowania enzymatycznej terapii zastępczej dla Anastazji. Stało się tak pomimo odwołania szpitala, opinii lekarzy prowadzących naszą córkę oraz naszych starań o możliwość dalszego leczenia.

Nie chcemy się poddać. Nadal będziemy walczyli o przywrócenie leczenia Anastazji w ramach programu lekowego.

Nasza 14-letnia córka od urodzenia choruje na klasyczną niemowlęcą postać choroby Pompego – niezwykle rzadką i nieuleczalną chorobę genetyczną, która stopniowo niszczy mięśnie całego organizmu.

Już po narodzinach lekarze stwierdzili u niej ciężką kardiomiopatię przerostową. Baliśmy się o każdy kolejny dzień. Kiedy rozpoczęto enzymatyczną terapię zastępczą, wydarzyło się coś, co dało nam ogromną nadzieję – z miesiąca na miesiąc stan serca Anastazji stopniowo się poprawiał. Dziś, po wielu latach leczenia, jej układ krążenia pozostaje stabilny.

Enzymatyczna terapia zastępcza towarzyszy Anastazji niemal od początku życia. Lek podawany dożylnie co dwa tygodnie jest podstawą leczenia choroby, z którą nasza córka zmaga się każdego dnia.

Mimo głębokiej niepełnosprawności ruchowej i konieczności oddychania za pomocą respiratora Anastazja jest świadomą, kontaktową nastolatką. Lubi książki, gry, filmy i muzykę. Każdego dnia potrafi znaleźć powód do uśmiechu.

Przez wszystkie te lata to właśnie Anastazja swoją pogodą ducha, uśmiechem i niezwykłą wolą życia podnosiła nas wtedy, gdy sami traciliśmy nadzieję. Bywały chwile, kiedy to nasza córeczka okazywała się silniejsza od nas.

Od początku jej leczenie było finansowane przez Narodowy Fundusz Zdrowia w ramach programu lekowego. W czerwcu 2026 roku Zespół Koordynacyjny ds. Chorób Ultrarzadkich w Warszawie po raz pierwszy zdecydował o wyłączeniu Anastazji z programu.

Nie zgadzamy się z tą decyzją. Lekarze, którzy od lat prowadzą Anastazję i najlepiej znają przebieg jej choroby, również opowiadają się za kontynuowaniem terapii. Wieloletnie leczenie przynosiło wymierne efekty i pozwalało utrzymywać jej stan możliwie stabilnym.

Po otrzymaniu informacji o przerwaniu finansowania terapia została wstrzymana. Szpital odwołał się od tej decyzji, przedstawiono opinie specjalistów, a my podejmowaliśmy kolejne starania o jej zmianę. Ostatecznie jednak Zespół Koordynacyjny podtrzymał wyłączenie Anastazji z programu lekowego finansowanego przez państwo.

Szpital, w którym nasza córka jest leczona od urodzenia, umożliwił dalsze podawanie leku w warunkach oddziału. Sam preparat musimy jednak kupować z własnych środków.

Koszt leczenia Anastazji to ponad 32 tysiące złotych miesięcznie. Jest to kwota, która znacznie przekracza możliwości finansowe naszej rodziny.

Każda wpłata przybliża Anastazję do kolejnej dawki leku. Każde udostępnienie sprawia, że jej historię poznają kolejne osoby i daje nam większą szansę na kontynuowanie terapii.

Nie rezygnujemy również z walki o ponowne objęcie naszej córki finansowaniem w ramach programu lekowego. Do tego czasu chcemy zrobić wszystko, co w naszej mocy, aby decyzja administracyjna nie przerwała leczenia, które towarzyszy Anastazji niemal przez całe jej życie.

Z całego serca dziękujemy za każdą wpłatę, każde udostępnienie i każde okazane wsparcie.

Małgorzata i Łukasz Czarny

Rodzice Anastazji