Walka o przywrócenie Kacperka

Kacper ma 10 lat, na pierwszy rzut oka wygląda na zdrowego chłopca, a jednak tak nie jest. Synek nic nie mówi, nie rozumie, nie komunikuje się w żaden sposób. Utracił te wszystkie umiejętności gdy miał 2 lata w wyniku infekcji i póżniejszego szczepienia. Zdiagnozowano u niego autoimmunologiczne zapalenie mózgu, niestety dopiero po ponad 7 latach błędnych diagnoz. Ta neurodegeneracyjna choroba sprawia, że układ odpornościowy chłopca nie działa prawidłowo i produkuje przeciwciała, które atakują neurony. Każda infekcja powoduje nasilenie choroby, ponieważ mózg Kacperka powoli obumiera.

Można powstrzymać tą podstępną chorobę jedynie poprzez bardzo kosztowne leczenie i wieloletnią rehabilitację. 

Nieleczona przez lata choroba wyrządziła ogromne spustoszenie w jego mózgu i doprowadziła do postawienia wielu dodatkowych diagnoz:

- Mózgowy niedobór kwasu foliowego: Zaburzenia wchłaniania lub metabolizmu kwasu foliowego, niezbędnego do prawidłowego funkcjonowania układu nerwowego.

- Zaburzenia mielinizacji w mózgu: Uszkodzenie mieliny, otaczającej i chroniącej włókna nerwowe, co prowadzi do zaburzeń przewodnictwa impulsów nerwowych.

- Zaburzenia mitochondrialne: Dysfunkcje mitochondriów, "elektrowni" komórek, co powoduje osłabienie organizmu i liczne problemy zdrowotne.

- Wyładowania padaczkowe uogólnione: U Kacpra wyładowania występują w obu półkulach jednocześnie, powodując napady niedrgawkowe, polegające na krótkotrwałych (kilkusekundowych) zaburzeniach świadomości, z przerwaniem wykonywanej czynności. 

- Całościowe zaburzenie rozwoju: Zahamowanie lub opóźnienie rozwoju w rożnych sferach min.: poznawczej, społecznej i ruchowej.

Mimo tych przeciwności losu, jako rodzice Kacperka każdego dnia walczymy o chociażby mały krok rozwojowy, o każdy uśmiech na jego twarzy.  

Niestety, mimo że obydwoje pracujemy, leczenie syna znacznie przekracza nasze możliwości finansowe. Dlatego nie możemy dłużej stać z boku i patrzeć na cierpienie naszego dziecka. 

Zwracamy się zatem do Państwa z ogromną prośbą o pomoc w tej nierównej walce.

Zebrane fundusze zostaną przeznaczone na:

- Leczenie immunomodelujące  (plazmafereza i immunoglobulina ludzka - IVIG), mające na celu uspokojenie nadaktywnego układu immunologicznego i powstrzymaniu ataków na mózg.

- Leki i suplementacją, konieczne do podtrzymania organizmu Kacpra w walce z chorobami.

- Diagnostykę i konsultacje lekarskie: regularne badania i kontrole są niezbędne do monitorowania stanu zdrowia Kacperka i dostosowywania leczenia.

- Mikropolaryzację mózgu i przezczaszkową laseroterapię: nieinwazyjne metody stymulacji mózgu, mające na celu pobudzić mózg i wspomóc jego regenerację.

- Leczenie komórkami macierzystymi, dające szansę na naprawę uszkodzeń w mózgu Kacpra.

- Profesjonalne turnusy rehabilitacyjne i sprzęt rehabilitacyjny które pomogą Kacperkowi odzyskać utracone funkcje i sprawność.

Każda złotówka ma znaczenie i może przybliżyć Kacperka do pokonania choroby i powrotu do zdrowia.

Wierzymy, ze wspólnie możemy zdziałać cuda!

Nawet najmniejszy gest dobroci może mieć ogromny wpływ na życie Kacperka i całej naszej rodziny.

Okrutna choroba odebrała chłopcu dzieciństwo,  ale razem możemy dać mu nadzieję na dalsze lepsze życie!

Z góry dziękujemy z okazaną pomoc.

Jeżeli chcesz dowiedzieć się więcej o historii Kacperka, jego chorobie i walce o lepsze jutro, przeczytaj dalszą część opisu.

Kacperek od momentu narodzin by zdrowym i całkowicie prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Szybko się uczył, był bardzo rezolutnym i pogodnym chłopcem. Zaczął mówić tuż po pierwszych urodzinach. Niestety w wieku ok. 2 lat, po przebytym zapaleniu oskrzeli i póżniejszym szczepieniu przeciwko odrze, śwince i różyczce zaczęliśmy zauważać pewne niepokojące symptomy. Kacper zaczął stopniowo tracić nabyte umiejętności, szczególnie w sferze poznawczej. Powoli zanikała jego mowa, rozumienie, a także kontakt z nami i otaczającym go światem. W końcu nastąpiło całkowite wycofanie jego rozwoju intelektualnego. Stał się też bardzo zlękniony i płaczliwy, codziennie budził się z krzykiem. Wyglądało to tak, jakby ktoś nam podmienił dziecko. Życie naszej 5-cio osobowej rodziny zamieniło się w koszmar.

Od tamtego czasu intensywnie walczyliśmy o odzyskanie i przywrócenie Kacperka do rzeczywistego świata. Wdrażaliśmy liczne wieloprofilowe terapie czy wyjazdy na turnusy rehabilitacyjne, które nie przynosiły żadnych efektów. Niestety utracona mowa jak i rozumienie nigdy już nie powróciły. Jego stan funkcjonowania zamiast się poprawiać, wciąż się pogarszał. Każda przebyta choroba, głównie uszu czy oskrzeli powodowały jeszcze większy regres. Dodatkowo po tych infekcjach pojawiły się autoagresja, niekontrolowane oddawanie moczu,  jedzenie niedozwolonych przedmiotów czy oblizywanie wszystkiego, a także jeszcze większy lęk i strach przed wszystkim. 

Po wielu latach poszukiwań, zarówno w Polsce jak i za granicą, oraz serii bolesnych badań dowiedzieliśmy się, że Kacper cierpi na autoimmunologiczne zapalenie mózgu. Ta podstępna choroba spowodowała, że układ odpornościowy Kacpra już od dawna nie działa prawidłowo i przez to atakuje własny organizm, a w tym przypadku głównie mózg. Dlatego kluczową zasadą dla powstrzymania tej strasznej choroby i całkowitego powrotu do zdrowia jest bardzo wczesne jej rozpoznanie i wdrożenie odpowiedniego leczenia, co niestety nie było dane naszemu synkowi. 

Dopiero pół roku temu udało nam się uzyskać kierunkowe leczenie dla Kacperka w jednym z warszawskich szpitali. Niestety, choroba, która przez wiele lat była niewłaściwie rozpoznana i nieleczona, wyrządziła ogromne szkody w jego organizmie. Dlatego syn wymaga teraz wielu wszechstronnych oddziaływań, aby przywrócić jego mózg do prawidłowego funkcjonowania. Musimy jednocześnie uregulować jego układ immunologiczny, neurologiczny i metaboliczny. Mocno wierzymy, zarówno my, jak i lekarze prowadzący obecnie leczenie Kacpra, że uszkodzenia w jego mózgu są możliwe do naprawy, ponieważ mózg dziecka jest plastyczny i ma niezwykłe zdolności do regeneracji, jeśli tylko zastosuje się odpowiednie działania. Jednak proces ten wymaga wielu lat i dużych nakładów finansowych. 

Miesięczne koszty leczenia i rehabilitacji Kacperka, które musimy pokryć dodatkowo, poza tym co oferuje nam NFZ, wynoszą w przybliżeniu kilkanaście tysięcy złotych miesięcznie. Niestety, ten budżet przekracza znacznie nasze możliwości finansowe. Straciliśmy już wszystkie oszczędności i możliwości kredytowania, gdyż wciąż spłacamy kredyt zaciągnięty na pokrycie kosztów diagnostyki, konsultacji, badań i innych formy poszukiwania pomocy dla naszego syna.  Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy zmuszeni prosić o pomoc finansową na leczenie naszego dziecka, jednak nie mamy wyjścia, gdyż  jest to jedyny sposób, aby móc podjąć intensywną walkę o jego zdrowie i przyszłość. 

Dlatego bardzo prosimy wszystkie osoby o wielkim sercu o pomoc w zapewnieniu lepszego "jutra" naszemu synkowi.

Wierzymy, że dzięki wspólnemu wysiłkowi uda nam się zapewnić Kacperkowi leczenie i rehabilitację, których tak potrzebuje, aby pokonać chorobę i żyć pełnią życia.

"Ciągle mamy nadzieję - i we wszystkich sprawach lepiej mieć nadzieję niż ją stracić"  /Johann Volfgang von Goethe/

Z wyrazami ogromnej wdzięczności 

Rodzice Kacperka: Magda i Jacek Bień