Marlena
5 ZŁ
Pomocy SYNEK,CZY CÓRECZKA
54 233 zł
z 60 000 zł (Cel)
Wpłaciło 1 009 osób
Edit.
W tej chwili pilnie zbieramy na badanie Genetyczne WES quatro. U syna w badaniu kariotypu wykryto tez mutacje genetyczną. Po konsultacji z genetykiem, najlepszym i w pełni mogącym dać odpowiedz badaniem jest wlaśnie WES quatro. Nie jest ono refundowane przez NFZ.
W dalszej części, będzie trzeba po diagnozie mutacji rozpocząć leczenie. Mało które jest refundowane na NFZ a jeśli to czas oczekiwania jest długi.
Dzień Dobry,
Założyłam zbiórkę, ponieważ brakuje mi finansów na dalszą diagnostykę dziecka. W maju tego roku urodziłam dziecko z wadami wrodzonymi narządów płciowych i wadą serca, lekarze do wczoraj czyli do 18.12.2023 mówili,że to chłopiec z macicą, wnętrostwem i spodziectwem.. w styczniu 2024 mieliśmy wyznaczać termin operacji prostowania prącia ze spodziectwa i usuwania macicy. Na wczorajszym usg okazało się,że jest obecna macica, ale są też jajniki i pochwa . To oznacza,że urodziłam chłopca,ale tym samym i dziewczynkę ,w jednej maleńkiej istocie, drzemią dwie płci. Na dzień dzisiejszy stoję przed najważniejszą decyzją w swoim życiu,ale i życiu mojego dziecka. Niestety wizyty lekarskie są drogie,a terminy niektórych na NFZ nie pozwalają tak długo czekać. Badania hormonalne też są drogie, a ja chce zrobić wszystko żeby decyzję ,które będę musiała podjąć były w pełni skonsultowane i przemyślane. Chciałabym spróbować również konsultacji za granicą, chce się dowiedzieć, czy jest konieczność decyzji już teraz, czy to ja muszę decydować, czy decyzję może podjąć moje dziecko. Chcę przeprowadzić pełną diagnostykę z lekarzami,którzy znają się na tym i będą chcieli mi pomóc.
Słowa wsparcia
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas
Załóż swoją zbiórkę
Załóż darmową zbiórkę pieniędzy dla siebie, swoich bliskich lub potrzebujących!
Marlena
Dużo zdrówka życzę.
Ania
Jesteście cudownymi, mądrymi rodzicami. Wasze dzieci nie mogły trafić lepiej. Naprawdę, słuchałam wywiadu podziwiając dojrzałość - zwłaszcza mamy, która jest jeszcze bardzo młoda. Proszę jednak pamiętać - tu zwracam się do mamy, że każdy człowiek potrzebuje czasu tylko dla siebie. Pani mąż jest fajnym i odpowiedzialnym tatą, z którym bez strachu można zostawić dzieci. Dba pani o dzieci najlepiej jak się da, ale proszę też zadbać o siebie. To bardzo ważne. Będę trzymać za Was mocno kciuki, mając nadzieję, że los i ludzie będą Wam sprzyjać.
Anonimowy Darczyńca
Obejrzałam wywiad z Państwem na kanale Skrawki. Jestem pod wrażeniem jak świadomą decyzję podjęliście w sprawie odłożenia decyzji o korekcie. Jakiś czas temu brałam udział w fakultecie na studiach dotyczącym niestandardowemu rozwoju płci i osobach interpłciowych. Szkoda, że jest to tak mało powszechna wiedza… Wasze podejście jest zgodne z aktualnym podejściem naukowym i Wasze dziecko ma szczęście, że trafiło na tak otwartych i świadomych rodziców. Życzę dużo zdrowia i pomyślności ❤️
Anonimowy Darczyńca
Zycze wiele sil i aby badania genetyczne przyniosly odpowiedzi i spokoj, ze wiedza Panstwo, jak leczyc i wspierac Niko. Sama mam mozaike Turnera, o ktorej nie mialam pojecia, poki po 35 roku zycia i wielu latach nieudanych staran o dziecko nie zrobilam badan genetycznych. U mnie przyniosly najpierw szok, potem ulge - wyjasnily wiele rzeczy. Bardzo mocno Panstwu kibicuje.
Iwona Stefaniak
Dużo zdrowia dla całej waszej 4🥰🥰🥰🥰