
Edit.
W tej chwili pilnie zbieramy na badanie Genetyczne WES quatro. U syna w badaniu kariotypu wykryto tez mutacje genetyczną. Po konsultacji z genetykiem, najlepszym i w pełni mogącym dać odpowiedz badaniem jest wlaśnie WES quatro. Nie jest ono refundowane przez NFZ.
W dalszej części, będzie trzeba po diagnozie mutacji rozpocząć leczenie. Mało które jest refundowane na NFZ a jeśli to czas oczekiwania jest długi.
Dzień Dobry,
Założyłam zbiórkę, ponieważ brakuje mi finansów na dalszą diagnostykę dziecka. W maju tego roku urodziłam dziecko z wadami wrodzonymi narządów płciowych i wadą serca, lekarze do wczoraj czyli do 18.12.2023 mówili,że to chłopiec z macicą, wnętrostwem i spodziectwem.. w styczniu 2024 mieliśmy wyznaczać termin operacji prostowania prącia ze spodziectwa i usuwania macicy. Na wczorajszym usg okazało się,że jest obecna macica, ale są też jajniki i pochwa . To oznacza,że urodziłam chłopca,ale tym samym i dziewczynkę ,w jednej maleńkiej istocie, drzemią dwie płci. Na dzień dzisiejszy stoję przed najważniejszą decyzją w swoim życiu,ale i życiu mojego dziecka. Niestety wizyty lekarskie są drogie,a terminy niektórych na NFZ nie pozwalają tak długo czekać. Badania hormonalne też są drogie, a ja chce zrobić wszystko żeby decyzję ,które będę musiała podjąć były w pełni skonsultowane i przemyślane. Chciałabym spróbować również konsultacji za granicą, chce się dowiedzieć, czy jest konieczność decyzji już teraz, czy to ja muszę decydować, czy decyzję może podjąć moje dziecko. Chcę przeprowadzić pełną diagnostykę z lekarzami,którzy znają się na tym i będą chcieli mi pomóc.
Twoje słowa mają moc pomagania! Wpłać darowiznę i przekaż kilka słów wsparcia 🤲
Uważasz, że ta zbiórka zawiera niedozwolone treści ? Napisz do nas


Gdy świat się wali, dajemy nadzieję ❤️ Wspieramy chorych w pozyskaniu środków na leczenie, pomagamy zwierzętom i reagujemy natychmiast w pilnych sytuacjach kryzysowych 🚨
Jak odmienić los tysięcy potrzebujących za darmo?
✅ Wybierz Fundacja Pomagam.pl na liście OPP w rozliczeniu PIT.
✅ Wpisz nasz numer KRS 00 00 353 888 w deklaracji PIT.
Dla Ciebie to rubryka. Dla nich szansa, by przetrwać najgorsze.
Ania
Jesteście cudownymi, mądrymi rodzicami. Wasze dzieci nie mogły trafić lepiej. Naprawdę, słuchałam wywiadu podziwiając dojrzałość - zwłaszcza mamy, która jest jeszcze bardzo młoda. Proszę jednak pamiętać - tu zwracam się do mamy, że każdy człowiek potrzebuje czasu tylko dla siebie. Pani mąż jest fajnym i odpowiedzialnym tatą, z którym bez strachu można zostawić dzieci. Dba pani o dzieci najlepiej jak się da, ale proszę też zadbać o siebie. To bardzo ważne. Będę trzymać za Was mocno kciuki, mając nadzieję, że los i ludzie będą Wam sprzyjać.
Anonimowy Darczyńca
Obejrzałam wywiad z Państwem na kanale Skrawki. Jestem pod wrażeniem jak świadomą decyzję podjęliście w sprawie odłożenia decyzji o korekcie. Jakiś czas temu brałam udział w fakultecie na studiach dotyczącym niestandardowemu rozwoju płci i osobach interpłciowych. Szkoda, że jest to tak mało powszechna wiedza… Wasze podejście jest zgodne z aktualnym podejściem naukowym i Wasze dziecko ma szczęście, że trafiło na tak otwartych i świadomych rodziców. Życzę dużo zdrowia i pomyślności ❤️
Anonimowy Darczyńca
Zycze wiele sil i aby badania genetyczne przyniosly odpowiedzi i spokoj, ze wiedza Panstwo, jak leczyc i wspierac Niko. Sama mam mozaike Turnera, o ktorej nie mialam pojecia, poki po 35 roku zycia i wielu latach nieudanych staran o dziecko nie zrobilam badan genetycznych. U mnie przyniosly najpierw szok, potem ulge - wyjasnily wiele rzeczy. Bardzo mocno Panstwu kibicuje.
Iwona Stefaniak
Dużo zdrowia dla całej waszej 4🥰🥰🥰🥰
Anonimowy Darczyńca
Trzymam za Was kciuki <3 Dużo zdrówka dla całej rodzinki