Środki na leczenie dla Marty

Dla większości ludzi 22 lata to początek życia: świat stoi otworem, młodość przenosi góry, można spełniać swoje marzenia i cieszyć się każdym dniem. Moja choroba postanowiła, że dla mnie będzie to początek końca… Nie chcę się z tym pogodzić, nie chcę znikać, tak bardzo chcę żyć! Rdzeniowy zanik mięśni ma jednak inne plany. Trzy lata temu posadził mnie na wózku, zabrał już tak wiele, ale nie poddaję się. Przecież mam tylko jedno życie… Jeśli mi pomożesz, nie skończy się zbyt wcześnie. Bardzo proszę o szansę…

Gdy się urodziłam, nic nie zapowiadało choroby. Byłam zdrowa, pełna życia, wszędzie mnie było pełno. Rozwijałam się zupełnie tak, jak inne dzieci, jednak do czasu… Gdy skończyłam 5 lat, zaczęło dziać się ze mną coś złego. Stopy zaczęły się unosić do góry: najpierw delikatnie, potem już nie mogłam chodzić na całej stopie. Moi rodzice bardzo się niepokoili. Nie było na co czekać, pojechaliśmy do lekarza. Ortopeda jednak nie stwierdził nic niepokojącego. Kazał się nie przejmować, powiedział, że z tego wyrosnę i wszystko wróci do normy. A przecież skoro lekarz tak mówił, to wiedział lepiej. Okazało się jednak, że nie zawsze…

Mimo zapewnień lekarza, było coraz gorzej. Chodziłam na palcach i do dziś pamiętam ból, który towarzyszył mi przy każdym kroku. A przecież byłam wtedy jeszcze taka malutka… W pewnym momencie nie mogłam wcale chodzić. To był szok, dramat - dla dziecka pełnego energii nie móc chodzić jest prawdziwą tragedią. Jednak ból i przykurcze nie pozwalały postawić nawet stopy na ziemi…

Kolejna wizyta u lekarza, jednak tym razem rodzice zdecydowali się na innego specjalistę. Bardzo go zaniepokoił mój stan, zostałam skierowana na dodatkowe badania. Na moją rodzinę padł blady strach, bo przecież gdy z dzieckiem dzieje się coś złego, wszystko inne przestaje się liczyć. Ale mimo obaw, nikomu przez myśl nie przeszło, że dopadły mnie początki choroby, która oznacza powolne zabijanie. Tymczasem wyniki badań były jednoznaczne - dystrofia obręczowo-kończynowa, czyli zanik mięśni. Choroba genetyczna, postępująca, odbierająca po kolei władzę w mięśniach. Nie było odwrotu - wyrok został wydany, moje życie już nigdy nie miało być takie beztroskie, jak kiedyś.

Gdy miałam 8 lat, lekarze stwierdzili osłabienie w mięśniach. Nogi nieustannie bolały, bo ścięgna Achillesa uległy skróceniu. Wtedy pierwszy raz trafiłam pod skalpel chirurga - zoperowano mi obie nogi i w końcu, po latach cierpienia mogłam na nie stanąć o własnych siłach! I gdy wydawało się, że wszystko już będzie dobrze, że będę mogła choć na chwilę zapomnieć o chorobie, ta znowu dała o sobie znać. Niedługo po operacji ścięgna znów zaczęły się skracać, a moje pięty nie sięgały ziemi. Moje mięśnie były coraz słabsze, coraz częściej potykałam się i upadałam. Cierpiałam fizycznie i psychicznie. Wiedziałam, że jestem chora, że nie będę nigdy taka, jak moje koleżanki. Choroba odebrała mi tak wiele...

Gdy miałam 13 lat, lekarz znów zdecydował o powtórzeniu kolejnego wydłużenia ścięgien. Po drugiej operacji było jednak znacznie gorzej...  Kręgosłup zaczął się sam deformować i doszło do pogłębionej lordozy oraz osłabienia mięśni kręgosłupa. W międzyczasie zaczęły mi się wykrzywiać stopy do środka i nie mogłam ich wyprostować. Zaraz potem doszły duszności, problemy z oddychaniem. Wiele razy miałam wrażenie, że się duszę, że nie mogę złapać powietrza… Wtedy przyjeżdżało po mnie pogotowie, by mnie ratować. Okazało się, że osłabieniu uległy mięśnie klatki piersiowej. Byłam jeszcze dzieckiem, ale choroby to nie obchodziło. Chciała mi zabrać całą radość życia, całe dzieciństwo i młodość, by w końcu kraść życie.

Moje ciało słabło z każdym dniem. Nie mogłam podnieść się z krzesła, wejść po schodach, nie mówiąc już o bieganiu. Były dni, że nie byłam w stanie samodzielnie przejść kilku metrów. Walczyłam ze wszystkich sił o zachowanie resztek sprawności, jednak pewnego dnia musiałam się poddać. Pamiętam ten dzień bardzo dobrze - 15 sierpnia 2014 roku. To wtedy uświadomiłam sobie, jak bardzo jest źle. Od tej chwili wózek stał się nieodłącznym elementem mojego życia.

Wiem, że moja choroba jest ciężka i nieuleczalna, że będzie postępować. Jak jednak mam pogodzić się z tym, że to już po życiu? Że już nic mnie nie czeka, poza pewnością powolnego odchodzenia? Nie chcę, nie mogę! Poszłam na studia, pozwalam sobie mieć marzenia i plany… Mimo zaniku mięśni staram się być optymistką, tym bardziej, że jest dla mnie szansa! Moją chorobę można powstrzymać, a nawet odwrócić jej skutki! Jest duża szansa, że pożegnam się z wózkiem i będę mogła znów na własnych nogach przemierzać świat! Nadzieją jest przeszczep komórek macierzystych. Mam już termin pierwszego podania, jednak nie stać mnie na to… Przeszczep będzie trzeba prawdopodobnie powtarzać, ale jak mam o tym myśleć, skoro nie mam nawet na pierwsze podanie…

To trudne, bardzo trudne, ale bardzo Cię proszę o pomoc. Nie chcę się poddawać, chcę po prostu żyć pełnią życia, mimo choroby, która kradnie mi życie. Proszę, pomóż mi wykorzystać szansę na zatrzymanie zaniku mięśni. Bez Ciebie nie mam żadnej szansy...