Franio kontra przeciwności

Franciszek ma wykrytą rzadką wadę genetyczną, wykrytą po 2,5 roku badań wadę genetyczną Q 95.8 – zespół nawrotowej delecji 16 p 12.2. Też dzięki wspaniałym ludziom i ich dobrym sercom. Jest stosunkowo nowo odkrytą chorobą charakteryzującą niewielkimi anomaliami twarzy, zaburzeniami karmienia, opóźnieniem rozwoju mowy i nawracającymi zapaleniami uszu. Rozwój dzieci może być opóźniony. Najczęściej występują problemy z mową. Także rozwój ruchowy jest w niewielkim stopniu opóźniony przez delecję 16p12.2– p11.

Franek jako niemowlak samodzielnie siadał jak miał 14 miesięcy a chodził w 20 miesiącu. Występują u nas także problemy z karmieniem do dziś dnia. A nikt nie wie czym objawi się jego przyszłość i jakie nowe objawy wystąpią a wiemy, że w obrazie klinicznym obserwuje się: obniżenie napięcia mięśniowego, zaburzenia ze spektrum autyzmu, padaczkę, zaburzenia psychiatryczne, dysmorfię twarzy, małogłowie, niedobór wzrostu, wady serca i niedosłuch.)  Od 4 miesiąca jest rehabilitowany do nadal, ma w miejscu zamieszkania rehabilitacje 8 razy w miesiącu, psychologa, pedagoga, neurologopede, ma również WWR- 2 h zajęć w tygodniu i orzeczenie o kształceniu specjalnym ze względu na opóźnioną mowę. Terapię Integracji Sensorycznej 1 raz w tygodniu- prywatnie, wozimy syna również na hipoterapię, jak również po ostatnich kontrolach lekarskich mamy krzywy kręgosłup i by wzmocnić i ćwiczyć wszystkie braki doszedł też basen. Mamy problemy ze stópkami- mamy szpotawość i koślawość i chodzimy w obuwiu ortopedycznym.

W tym momencie Franciszek waży 13 kg i mierzy 103 cm wzrostu. Ze względu na swoją wadę ma niedowagę, nie wiadomo, czy nie będzie mu potrzebny w przyszłości hormon wzrostu.

My jako rodzice, robimy wszystko co możemy aby w jakimś stopniu kompensować mu jego braki, lecz to wszystko przewyższa Nasze możliwości finansowe. Nie dostaliśmy w orzeczeniu punktu 7, więc ja jako matka pracuję na pół etatu aby móc zająć się Frankiem z rana i jego zajęciami, odwieźć do przedszkola, zawieść na inne zajęcia. Wymieniamy się z mężem opieką, maż przychodzi z pracy a ja do niej wychodzę.

Same dojazdy do Szpitala w Krakowie to już duży koszt, prywatna terapia SI, hipoterapia, basen, obuwie ortopedyczne, dojazdy na codzienną rehabilitację,  to wszystko generuje bardzo duże koszty dla Nas jako rodziców. Miesięcznie to koszt ok 1800- 2000 zł, dla Nas to są ogromne koszty, dlatego prosimy Was o wsparcie, o wsparcie dla małego Franciszka.

Każda wpłata to krok bliżej do sprawności naszego dziecka Wasza pomoc daje nam nadzieję na to, że w przyszłości będzie mógł biegać, bawić się i cieszyć dzieciństwem jak ich rówieśnicy. Każda złotówka, każde udostępnienie tej zbiórki to dla nas bezcenna pomoc i ogromna wdzięczność.

Dziękujemy z całego serca za Wasze wsparcie!