Wsparcie w chorobie córki Julii

Dzień dobry. Od 2018 roku rozpoczęła się nasza walka z chorobą córki, którą odkryłam przypadkowo, zwracając uwagę na wygląd moczu córki. Gdyby nie to, do dziś żylibyśmy w niewiedzy z jaką poważną chorobą zmaga się jej organizm, wyniszczając jej nerki. Miała wtedy zaledwie 9 lat. Pobyty w szpitalach, szereg badań, które nie przynosiły odpowiedzi na tak złe wyniki. Bezobjawowy białkomocz, krwinkomocz. Dopiero prywatne wizyty, były punktem zaczepienia, kolejne pobyty w szpitalu aż w końcu decyzja o biopsji nerki. Nie była to łatwa decyzja, gdyż niesie ze sobą możliwe powikłania. Niestety obawy się sprawdziły, ogromny krwiak podtorebkowy, który zamiast znikać -powiększał się, był to najgorszy okres dotychczasowego leczenia. Rozważano zabieg operacyjny, jednak duże ilości leków uchroniły córkę przed tym . Krwiak wchłaniał się bardzo opornie, lecz wyniki patomorfologiczne były gorsze niż ktokolwiek mógł się spodziewać. Biopsja wykazała włóknienie segmentowe kłębuszków nerkowych, oraz część całkowicie zwłókniałych (które są nie do uratowania). 50% cewek z cechami zwyrodnienia i zaniku. Obraz histopatologiczny odpowiada MEZANGIO-KAPILARNEMU KŁĘBUSZKOWEMU ZAPALENIU NEREK w stanie ZNACZNIE ZAAWANSOWANYM, procesie aktywnym. Rozpoczęto terapię immunosupresyjną w postaci pulsów (wlewów dożylnych) przeszła ich już 7, w połączeniu z leczeniem doustnym, które niestety negatywnie wpływają na rozwój, kości, zahamowanie wzrostu, zaburzenia miesiączkowe(które już nastąpiły i mogą prowadzić do bezpłodności w przyszłości), od rozpoczęcia terapi córka znacznie przytyła -skutek posteroidowy, co widać na zdjęciach. Na dzień dziesiejszy nie uzyskano zadowalającego ustąpienia zmian postępujących w nerkach. Zdecydowano na wdrożenie kolejnego leku immunosupresyjnego -przeciwodrzutowego. Zaczynam tracić nadzieję, siły że kiedykolwiek się to skończy. Kiedy patrzę na córkę jej cierpienie podczas kolejnych pobytów w szpitalu, kolejnych badań, jej płacz jest mi nieziemsko przykro że nic więcej nie mogę zrobić niż to co zalecają lekarze. Jedyne co mogę zrobić to kupować coraz droższe leki. Ciągłe dojazdy do szpitala, poradni. Najbardziej boję się tego że próbując ratować nerki, uszkodzi się co inne. Jako matce, jest mi bardzo przykro, ta bezsilność, brak widocznej poprawy, do tej pory milczałam, jednak są w życiu sytuacje że dumę, wstyd trzeba schować do kieszeni i prosić o pomoc. Choćbym miała jej szukać w innej części kraju bądź świata. BĘDĘ WALCZYĆ!!!