Zatrzymać życie!!!

Artykul z gazety o Naszym Michalku:

http://glogow.naszemiasto.pl/artykul/dramatyczny-apel-rodziny-zeby-ocalic-michalka-potrzeba-12,4968198,artgal,t,id,tm.html

MICHALEK urodzil sie 4 pazdziernika 2014 r w Glogowie... jako zdrowy chlopiec i rozwijałal sie prawidlowo do prawie do 3 r.ż. Później zaczęły się pojawiać sie napady padaczki, a  Misio zaczal zapominać wszystko to, co się w swoim krótkim życiu nauczył. Nie umial powiedziec slow "mama" "tata" " babcia" "dziadzia"  Dziś nie ma siły zeby chodzić i pojawiaja sie kolejne dzialania jego choroby.. ktora stopniowo prowadzi do całkowitej degradacji organizmu i przedwczesnej śmierci w wieku 8-12 lat. Tak mówią statystyki...ale ja walczę o każdy dzień!  Staramy sie aby Michalek pojechal na leczenie do Hamburga, gdzie  lekarze podaja  enzym,(co dwa tygodnie) ktory nie jest produkowany przez mozg Michalka. 
Michalek  przechodzi rehabilitacje- raz w tygodniu jeżdzi 100 km w jedna strone ,trzy razy tez przechodzi rehabiltacje w Domu Uzdrowienia Chorych.

Michalka organizm nie produkuje go samoistnie! Leczenie moze bardzo mocno spowalniac rozwoj chorobu...oszukać czas i dodać dni do życia naszego  Michalka! Jeśli chcecie Nam pomóc w tej nierównej walce o życie i przekazac kilka zlotowek.. cala rodzinka Michalka bedzie wdzieczna! Terapia musi być prowadzona do końca Michalka zycia...  a do kiedy dokladnie... nie wiadomo... jedna dawka koszt ok. 120 tys.. 

Michałek Kowal jest moim bratankiem.Diagnoza(choroba Battena)... ceroidolipofuscynoza...brzmi strasznie, opis, objawy, skutki, rokowania... są jeszcze gorsze..To niezwykle rzadka choroba  genetyczna.
Badania wykazały, ze choroba ta dotyka 2-4 osoby na  100 000  żywych urodzeń.
Dlaczego akurat przytrafiło się to mojemu bratankowi...?:( Pytanie bez odpowiedzi...

Do tego padaczka lekoodporna... i wiele innych objawow  nieustepujacej choroby... 

Walka o każdy dzień życia...

 To jedyne co mogę zrobić dla Michałka...

PROSZE o wsparcie i udostępnianie...